NF-Ambulanz und Tagesklinik im UKE Hamburg Behandlungsschwerpunkte Neurologische Untersuchung Neuropsychologische Testung Dermatologische Untersuchung Orthopädische Untersuchung Radiologische Diagnostik Pädiatrische Untersuchung Augenärztliche Untersuchung HNO-ärztliche Untersuchung Humangenetische Beratung Chirurgische Behandlung Onkologische Behandlung Besonderheiten…
Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne…
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
Vom 29. auf den 30. April 2017 fand das 2. Treffen oder besser gesagt der 2. Workshop von YouNg&Fresh in Heidelberg statt. Um die Mittagszeit sind nach und nach alle…
Am Wochenende vom 24. bis zum 26. November trafen sich die Young&Freshler in Kronberg (Taunus) zum 3. NF-Workshop. Insgesamt kamen 20 junge Erwachsene zwischen 18 und 31 Jahren zusammen. Auch…
„Neurofibromatose und Kinderwunsch“ beschäftigt viele junge NF-Betroffene. Aus diesem Grund war dieses Thema das Motto des vierten Workshop der „Young & Fresh“. Am Wochenende vom 27. bis 29. April 2018…
Erster Stammtisch der YouNg&Fresh Der 29. Juni war ein schöner warmer Tag. Die Stadt Regensburg feierte ihr Bürgerfest, es war also viel los. Am Abend fand der erste Stammtisch der…
Im Oktober fand der sechste Workshop der Jungen Selbsthilfe im Bundesverband Neurofibromatose e.V. im schönen Wetzlar in Hessen statt. Für 16 Teilnehmern, 3 Organisatoren und 2 Referentinnen stand ein spannendes…
Nach zwei Jahren war es endlich wieder soweit und es fand wieder ein Treffen von „Young&Fresh“ in Reutlingen statt. Viele Teilnehmer kannten sich bereits, aber es waren auch einige neue…
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
0800 2863 2863
info@bv-nf.de