Vom 29. auf den 30. April 2017 fand das 2. Treffen oder besser gesagt der 2. Workshop von YouNg&Fresh in Heidelberg statt. Um die Mittagszeit sind nach und nach alle…
Am Wochenende vom 24. bis zum 26. November trafen sich die Young&Freshler in Kronberg (Taunus) zum 3. NF-Workshop. Insgesamt kamen 20 junge Erwachsene zwischen 18 und 31 Jahren zusammen. Auch…
„Neurofibromatose und Kinderwunsch“ beschäftigt viele junge NF-Betroffene. Aus diesem Grund war dieses Thema das Motto des vierten Workshop der „Young & Fresh“. Am Wochenende vom 27. bis 29. April 2018…
Erster Stammtisch der YouNg&Fresh Der 29. Juni war ein schöner warmer Tag. Die Stadt Regensburg feierte ihr Bürgerfest, es war also viel los. Am Abend fand der erste Stammtisch der…
Im Oktober fand der sechste Workshop der Jungen Selbsthilfe im Bundesverband Neurofibromatose e.V. im schönen Wetzlar in Hessen statt. Für 16 Teilnehmern, 3 Organisatoren und 2 Referentinnen stand ein spannendes…
Nach zwei Jahren war es endlich wieder soweit und es fand wieder ein Treffen von „Young&Fresh“ in Reutlingen statt. Viele Teilnehmer kannten sich bereits, aber es waren auch einige neue…
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt - im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…
Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…
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