Bericht vom Mücketreffen 2021 (29.9. – 3.10.)

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Mücketreffen 2021 – zum Ersten Mal dabei! Da war ich ganz schön aufgeregt. Das Treffen gibt es ja schon seit vielen Jahren. NF2ler treffen sich im Flensburger Hof und verbringen…

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Neurofibromatose Corona Covid-19 Impfung Empfehlung

NF und COVID-19

Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…

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fizkes on istock Bundesverband Neurofibromatose NF1 NF2 NF3

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…

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Coronavirus COVID-19 und NF

Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen…

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lernserver neurofibromatose nf-kinder lernförderung Bundesverband Neurofibromatose und Schule

Lernserver unterstützt NF-Eltern

Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte…

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Kryokonservierung Cryopreservation Neurofibromatose

Rechtsanspruch auf Kryokonservierung seit 1. Juli 2021

Berlin, 21. Juni 2021 - Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der…

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