NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.

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Bundestagung Neurofibromatose Weimar NF1 NF2 NF3

Bundestagung Neurofibromatose Typ 1, Typ 2 und Typ 3 vom 29.-30.04.23 in Weimar

Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird vom 29. bis 30. April in Weimar stattfinden. Als Tagungsort werden wir erneut dasSeminarhaus…

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NFaktuell_122_titel Bundesverband Neurofibromatose Mitgliederzeitschrift

NFaktuell Nr. 122 im September 2022

In der September-Ausgabe 2022 berichten wir zum Thema NF und Brustkrebs und stellen auf Neurofibromatose spezialisierte Kliniken und Fachabteilungen in Berlin vor.

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AfSE-Aktiv für Seltene Erkrankungen

Aktiv für Seltene Erkrankungen

Ab 17. September 2022 rufen Katja Franke mit Herzenswünsche Oberlausitz e.V. zur gemeinsamen Bewegungszeit auf, um das Augenmerk auf das Thema "Seltene Erkrankungen" zu lenken. Radeln, Kanu, Wandern, Schwimmen, Laufen…

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Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…

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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen Sana Kliniken Duisburg Einladung Bundesverband

Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021

Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt -  im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…

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Neurofibromatose Corona Covid-19 Impfung Empfehlung

NF und COVID-19

Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…

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fizkes on istock Bundesverband Neurofibromatose NF1 NF2 NF3

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…

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Tag der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day Bundesverband Neurofibromatose

Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day

Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen…

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