Rare Disease Day am 29.02.2024

Unter dem Motto „Gemeinsam bunt werden" und „Teilt eure Farben" rufen wir gemeinsam  mit Achse e.V. zur Beteiligung auf, um erneut weithin sichtbar zu demonstrieren: „Selten sind Viele" und darüber…

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NF2 Info Kommunikation BV Neurofibromatose

NEU: NF2 Infoheft Kommunikation

Ab sofort in unserem Webshop zum Download erhältlich: das 2023 auf dem NF-Seminar entstandene Infoheft Kommunikation und Beratung. Es enthält einen Überblick zur aktuellen Technik und modernen Kommunikationshilfen bei Ertaubung…

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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen 2023 Hamburg UKE

Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen am 17/18. November 2023 im UKE Hamburg

Am 17. und 18. November 2023 lädt die Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf  herzlich zum 26. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen ins Erika-Haus ein. Das traditionelle Zusammenkommen von Wissenschaftlern, Klinikern und Förderern…

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NF Registry Neurofibromatose

NF Registry – jetzt teilnehmen!

Die NF Registry ist ein internationales Projekt der CTF mit dem Ziel ·         Patienten über neue Erkenntnisse der internationalen NF-Forschung zu informieren und ·         Forschern anonymisierte Daten von mehr als…

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CTF Childrens Tumor Foundation Neurofibromatose

CTF Summit vom 24.-27.06.2023 in Scottsdale, Arizona

Veranstalter des diesjährigen CTF (Children's Tumor Foundation) Summits war die amerikanische CTF Organisation, gemeinsam mit der CTF Europa. Die Veranstaltung ist das weltweit größte NF-Treffen von Betroffenen, Medizinern und Wissenschaftlern.…

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Bundestagung Neurofibromatose Weimar NF1 NF2 NF3

Bundestagung Neurofibromatose vom 29.-30.04.23 in Weimar

Über 200 Teilnehmer und 22 medizinische Fachreferenten zu NF1 und NF2 - die Bundestagung Neurofibromatose 2023 war ein voller Erfolg! Lesen Sie den Bericht und alle Abstracts in unserer NFaktuell…

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NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.

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Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…

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