Rare Disease Day am 28.02.2023

Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.    

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NFaktuell 123_Dezember 2022 Titel Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose

NFaktuell Nr. 123 im Dezember 2022

In der Dezember-Ausgabe 2022 berichten wir u.a. über den 25. Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen in Halle und über neuropsychologische Diagnostik, Behandlung und Therapie sowie ein darauf spezialisiertes Reha-Konzept.

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NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.

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AfSE-Aktiv für Seltene Erkrankungen

Aktiv für Seltene Erkrankungen

Ab 17. September 2022 rufen Katja Franke mit Herzenswünsche Oberlausitz e.V. zur gemeinsamen Bewegungszeit auf, um das Augenmerk auf das Thema "Seltene Erkrankungen" zu lenken. Radeln, Kanu, Wandern, Schwimmen, Laufen…

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Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…

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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen Sana Kliniken Duisburg Einladung Bundesverband

Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021

Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt -  im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…

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Neurofibromatose Corona Covid-19 Impfung Empfehlung

NF und COVID-19

Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…

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