Am 17. und 18. November 2023 lädt die Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf herzlich zum 26. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen ins Erika-Haus ein. Das traditionelle Zusammenkommen von Wissenschaftlern, Klinikern und Förderern…
Die NF Registry ist ein internationales Projekt der CTF mit dem Ziel · Patienten über neue Erkenntnisse der internationalen NF-Forschung zu informieren und · Forschern anonymisierte Daten von mehr als…
In der September-Ausgabe 2023 berichten wir von der CTF Summit in Arizona, neue NF2- und Schwannomatose-Diagnosekriterien, die Kinderorthopädie am AKK Altona und weitere interessante Themen.
Veranstalter des diesjährigen CTF (Children's Tumor Foundation) Summits war die amerikanische CTF Organisation, gemeinsam mit der CTF Europa. Die Veranstaltung ist das weltweit größte NF-Treffen von Betroffenen, Medizinern und Wissenschaftlern.…
Am 12. November 2022 richtete die AG Cure-NF den Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.
Über 200 Teilnehmer und 22 medizinische Fachreferenten zu NF1 und NF2 - die Bundestagung Neurofibromatose 2023 war ein voller Erfolg! Lesen Sie den Bericht und alle Abstracts in unserer NFaktuell…
Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.
Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne…
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
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