Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen Sana Kliniken Duisburg Einladung Bundesverband

Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021

Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt -  im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…

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Neurofibromatose Corona Covid-19 Impfung Empfehlung

NF und COVID-19

Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…

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fizkes on istock Bundesverband Neurofibromatose NF1 NF2 NF3

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…

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NFaktuell Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose 119 2021

NFaktuell Nr. 119 im Dezember 2021

In unserer Dezember-Ausgabe 2021 berichten wir vom Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatose in Berlin, über weitere Ergebnisse der CTF-Conference 2021, die immer engere Vernetzung der NF-Zentren und über neuartige, deutlich verkürzte…

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Tag der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day Bundesverband Neurofibromatose

Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day

Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen…

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Leo Maskottchen BV Neurofibromatose k

Leo unser süßes Maskottchen

Unser Leo ist der niedliche Begleiter unserer Neurofibromatose-Community. Den treuen Löwen und seinen kleinen Bruder Kumba für den Schlüsselbund finden Sie in unserem Shop.

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NFaktuell 118 Titel Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose

NFaktuell Nr. 118 im September 2021

In unserer September-Ausgabe berichten wir über unsere neue Website, die europaweit geforderte Resolution für Seltene Erkrankungen, den neuen Rechtsanspruchauf Kryokonservierung, die wichtigsten Ergebnisse der CTF-Conference 2021 und wie Sie an…

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Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…

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Coronavirus COVID-19 und NF

Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen…

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