Der Bundesverband Neurofibromatose
NF heilbar machen
Unser wichtigstes Ziel ist es, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können.
Das ist bei einer seltenen Erkrankung eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Wir stehen daher ständig im engen Austausch mit Forschung und Wissenschaft aber auch mit Kliniken, Ärzten, Behandlern und den spezialisierten NF-Zentren.
Wir tun alles, was wir als Interessensverband beitragen können: wir unterstützen Forschungsprojekte und Studien, vermitteln geeignete Kooperationspartner und setzen uns für Finanzierung und bestmögliche Aufklärung ein.
Heute ist unser höchstes Ziel, NF zu heilen, bereits deutlich näher gerückt und es ist eine Frage der Zeit, bis die Forschung konkrete Heilungsmöglichkeiten anbieten kann.
Ein starkes Netzwerk
Wir sind aktiver Teil eines starken Netzwerks mit Partnern aus Forschung und Wissenschaft, Kliniken und Ärzten, Instituten und Gesundheitskassen. Wir betreiben konsequente Aufklärungsarbeit in alle Richtungen, initiieren und begleiten Forschungsprojekte und Arbeitsgemeinschaften.
Wir stehen bundesweit und international im ständigen aktiven Austausch, um neueste Informationen und Erkenntnisse aus Forschung und Wissenschaft zu generieren und sie dorthin weiterzugeben, wo sie für Unterstützung und Lösungen benötigt werden.
Optimale Betreuung
In naher Zukunft sollen möglichst viele Patienten mit Neurofibromatose adäquat und wohnortnah behandelt werden können.
Deshalb unterstützen wir in ganz Deutschland interessierte und spezialisierte Ärzte sowie den Aufbau von NF-Zentren, auf Neurofibromatose spezialisierte interdisziplinäre Diagnose- und Therapiezentren.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung
Wir initiieren und fördern Forschungsansätze und Studien, die die Wirksamkeit von Wirkstoffen und Medikamenten bei Neurofibromatose-Symptomatiken erforschen und im weiteren Verlauf zur Zulassung geeigneter Arzneimittel führen können.
Darüber hinaus unterstützen wir molekulargenetische Forschungen, damit Tests entwickelt werden können, die Prognosen über das Vererbungsrisiko zulassen sowie darauf aufbauend ein gentechnisch orientiertes Therapieprogramm, das eine Heilung dieser Erbkrankheit ermöglicht.
Unser höchstes Ziel ist es, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können.
Werden Sie Teil einer starken Gemeinschaft!
Jetzt Mitglied werden im BV-NF
- Wir helfen Ihnen, alle wichtigen Informationen zu der Erkrankung zu erhalten.
- Wir informieren Sie über aktuelle Informationen aus Medizin und Forschung.
- Wir sorgen dafür, dass sich die Lebensqualität von Menschen mit NF verbessert.
- Wir unterstützen aktiv neue Forschungsprojekte mit dem Ziel, NF heilbar zu machen.
- Wir schaffen den Rahmen für einen aktiven Austausch untereinander.
Sie können viele Tipps rund um das Leben mit NF, Spaß in der Gemeinschaft, Ausflüge, Seminare, Stammtische, Klönabende und sehr oft neue Kontakte und Freunde finden.
In der Selbsthilfe können Sie das erfüllende Gefühl erleben, auch andere zu unterstützen und ihnen in schwierigen Situationen vielleicht eine wichtige Stütze sein zu können.
Wir informieren und erklären
Wir informieren unsere Mitglieder regelmäßig über Aktuelles rund um Neurofibromatose – auf unserer Homepage, über die Mitgliederzeitschrift NFaktuell, unsere digitalen Kommunikationskanäle, Online-Veranstaltungen sowie Tagungen und Seminare.
Wir veranstalten regelmäßig Fach- und Patientenkongresse oder präsentieren uns auf relevanten Informationsveranstaltungen mit eigenen Infoständen.
Unsere in Zusammenarbeit mit NF-spezialisierten Ärzten entwickelten Informations- und Aufklärungsbroschüren über Neurofibromatose bieten Patienten und interessierten Gruppen einen leicht verständlichen Einstieg in die Krankheitsbilder.
Sie werden regelmäßig aktualisiert und sind kostenlos sowohl in Papierform als auch als Download in unserem Shop erhältlich.
Über unser Beratungsteam werden täglich viele schriftliche und telefonische Anfragen bearbeitet und Kontakte vermittelt.
Unsere kostenlosen Informationsbroschüren und Flyer finden Sie in unserem Download-Bereich.
Ihre Mitgliedschaft ist wichtig!
Der Erfolg im Kampf gegen Neurofibromatose hängt von Ihrer Unterstützung ab!
- Als Mitglied oder Fördermitglied tragen Sie dazu bei, die Arbeit des Bundesverbandes Neurofibromatose auf ein sicheres Fundament zu stellen. Nur so können wir Menschen mit NF langfristig helfen und sicher planen.
- Wir finanzieren regelmäßig Forschungsprojekte und kooperieren mit den NF-Zentren.
- Wir sorgen dafür, dass NF auch bei Ärzten und Kliniken bekannter wird und somit schneller diagnostiziert werden kann.
- Wir recherchieren und publizieren laufend u.a. über neueste Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung, neue Behandlungsstrategien und Therapieansätze.
- Als Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose e.V. erhalten Sie darüber hinaus regelmäßig Informationen über unsere Website, Facebook und Instagram sowie unsere quartalsweise erscheinende Mitgliederzeitschrift NFaktuell.
NFaktuell - unsere Mitgliederzeitschrift
Die vierteljährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „NFaktuell“ erhalten Sie als Mitglied kostenlos ins Haus.
Sie berichtet laufend über aktuelle Themen rund um das Leben mit Neurofibromatose und die Aktivitäten in unserem Bundesverband:
- Neues aus Forschung und Wissenschaft
- Neue und weiterentwickelte medizinische Therapieansätze
- Hilfreiche Tipps rund um den Alltag mit Neurofibromatose
- Aktuelle News aus den Selbsthilfegruppen
- Seminare, überregionale Veranstaltungen, Stammtischtreffen und Freizeiten für Kinder und Erwachsene.
- Beiträge von Mitgliedern für Mitglieder
- Alle wichtigen Termine und Adressen
Sind sie als Mitglied eingeloggt, stehen Ihnen ältere Ausgaben online zum Lesen und Download bereit.
Die NFaktuell erscheint 4 x im Jahr, jeweils Ende März, Juni, September und vor Weihnachten.
Hier geht's zu allen Ausgaben der NFaktuell
Möchten auch Sie Ihre NFaktuell aus Umweltgründen nur noch online lesen?
Dann schicken Sie bitte einfach eine E-Mail an die Redaktion (nfaktuell@bv-nf.de) - E-Mail-Adresse für die Benachrichtigungen angeben!
Da die Papierausgabe immer erst noch gedruckt und versandt werden muss, steht Ihre neue NFaktuell deutlich früher online zur Verfügung.
Angemeldete Online-Leser erhalten dann sofort per E-Mail eine Benachrichtigung mit den aktuellen Zugangsdaten für den Mitgliederbereich. Damit können sie auch ältere Ausgaben jederzeit nachlesen bzw. als PDF-Dateien herunterladen.
Unser Team
Engagierte Menschen setzen sich mit Herz, Leidenschaft und all ihren Kompetenzen für die Gemeinschaft und die Ziele des Bundesverbands Neurofibromatose ein. Haben Sie Fragen? Schreiben Sie uns per E-Mail an info@bv-nf.de - oder direkt.
Wenn Sie Fragen haben, nutzen Sie gerne auch unser Beratungstelefon zu den angegebenen Sprechzeiten.
Geschäftsstelle
Annette Höinghaus
Geschäftsführerin
Beratung
E-Mail:
gf@bv-nf.de
Nicole Sroka
Kommunikation, Redaktion
Beratung
E-Mail:
sroka@bv-nf.de
Jennifer Berger
Allgemeine Verwaltung
Veranstaltungsmanagement
E-Mail:
support@bv-nf.de
International
Dr. rer. nat. Tobias Sünner
Internationale Zusammenarbeit
International Collaboration
E-Mail:
tobias.suenner@bv-nf.de
Ehrenvorsitzender
Prof. Dr. med. Victor-Felix Mautner
Ehrenvorsitzender des Bundesverbands Neurofibromatose
Unser weiteres Netzwerk
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Schweizerische Neurofibromatose-Vereinigung
Spanien
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Türkei
Hacettepe Üniversitesi Nörofibromatozis
Vereinigtes Königreich GB
NHS UK
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Unterstützen Sie unsere Arbeit.
Wir bringen Menschen mit gleichen Anliegen zusammen. Der rege Austausch untereinander schafft den Weg aus der Isolation, hilft, eine neue Normalität im Umgang mit der Krankheit und neue Lebensqualität zu entwickeln.
Angebote wie das Jugendcamp, Eltern-Kind-Seminare, Seminare für Erwachsene, das Mücketreffen, Online-Treffen und vieles mehr bieten dazu effektive Möglichkeiten.
