Was ist Neurofibromatose?
Neurofibromatose ist eine von rund 6.000 seltenen chronischen Erkrankungen. Man unterscheidet:
- Neurofibromatose Typ 1 (NF1),
- Neurofibromatose Typ 2 (NF2-bedingte Schwannomatose)
- und die nicht NF2-bedingte Schwannomatose (SWN).
Alle drei sind gutartige Tumorerkrankungen, jedoch mit sehr unterschiedlichen Merkmalen, Verläufen und Therapiemöglichkeiten.
Informieren Sie sich zum ersten Mal über Neurofibromatose? Über den nachfolgenden Button gelangen Sie zu den wichtigsten allgemeinen Informationen über die Erkrankung.
Hier gelangen Sie direkt zu medizinischen Informationen über die verschiedenen Typen der Neurofibromatose (NF1, NF2 und NF3).
Eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Neurofibromatose umfasst sehr unterschiedliche Krankheitsbilder, die relativ selten auftreten und daher vergleichsweise unbekannt sind. Im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. In Deutschland sind nach Expertenschätzungen bis zu 40 000 Menschen betroffen.
Die hohe Symptomvielfalt ist einer der Gründe, warum Ärzte die seltene Krankheit oft nicht erkennen. Ausprägungsgrad und Krankheitsverlauf variieren von Patient zu Patient sehr stark.
Die gute Nachricht: etwa 70 Prozent der Menschen mit Neurofibromatose weisen über ihr gesamtes Leben kaum gesundheitliche Probleme auf.
20 Prozent der NF-Patienten haben milde und beherrschbare Symptome, schwerere Verläufe weisen nur 10 Prozent auf. Die Lebenserwartung der Patienten ist jedoch in der Regel nicht beeinträchtigt. Wichtig ist – gerade bei Kindern - eine frühzeitige Diagnostik, um sie in ihrer Entwicklung bestmöglich zu unterstützen.
NF-Zentren
Über den folgenden Link finden Sie einen Überblick über die NF-Zentren in Deutschland, nach Ausrichtung und fachlichen Spezialisierungen.
AG Neurofibromatosen
coming soon: Hier finden Sie bald einen Link zur Arbeitsgruppe.
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