Die NFaktuell kann im Mitgliederbereich heruntergeladen werden.

NFaktuell 136 März 2026
Wir berichten u.a. über den 28. Workshop der AG Neurofibromatosen 2025 in Duisburg und stellen aktuelle Studienergebnisse zur Behandlung von PNF sowie einen gentherapeutischen Ansatz für die Behandlung von NF1-Tumoren vor.

NFaktuell 135 Dezember 2025
Lesen Sie über einen großen Meilenstein, die erweiterte Zulassung von Koselugo (Selumetinib), die neue NF-Elterngemeinschaft im BVNF, den Start unserer neuen Podcast-Serie NFpodcast und aktuelle News aus den Selbsthilfegruppen und dem BV-Team.

NFaktuell 134 September 2025
Wir stellen das NF-Zentrum in München vor, berichten von der NF-Conference im Juni 2025 in Washington, eine besondere Form der Tumor-Untersuchung zur genetischen Diagnostik bei Mosaik-NF1 sowie Entlastungsmöglichkeiten von Eltern von Kindern mit Pflegegrad.

Helfen • Spenden • Mitmachen
Wir bringen Menschen mit gleichen Anliegen zusammen. Der rege Austausch untereinander schafft den Weg aus der Isolation, hilft, eine neue Normalität im Umgang mit der Krankheit und neue Lebensqualität zu entwickeln.
Angebote wie das Jugendcamp, Eltern-Kind-Seminare, Seminare für Erwachsene, das Mücketreffen, Online-Treffen und vieles mehr bieten dazu effektive Möglichkeiten.
