Aktuelle Nachrichten
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Manche Neuigkeiten sind zu wichtig, um auf die nächste Ausgabe der NFaktuell zu warten. Deshalb gibt es jetzt zwischen den Heften unseren Newsletter NFnews, mit aktuellen Informationen aus Forschung, Wissenschaft und für Ihr Leben mit Neurofibromatose – direkt in Ihr Postfach.
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Familienwochenende in Lüneburg, 28.-30.08.2026 (Kinder 6 - 12 Jahre)
Team ZEBRA - ein kostenloses Beratungsangebot der ACHSE e.V. für Familien mit NF1
NFpodcast – Folge 1: NF1 im Schulkindalter mit Dr. med. Pia Vaassen
NFpodcast – Folge 3: NF2 - was nun? mit Prof. Dr. med. Steffen Rosahl
NFpodcast – Folge 2: Neurofibromatose verstehen mit PD Dr. med. Said Farschtschi
Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zur psychosozialen Situation von Familien mit NF1
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Teilnahme an einer Online-Befragung zu Zusatzbefunden in der Gendiagnostik
Bundestagung 20.-21. März 2027
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Mitgliederversammlung 24.10.2026
Jugendcamp in der Outdoorschmiede Melbeck 22.-25. Mai 2026
NFaktuell Nr. 136 im März 2026
Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
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Wir bringen Menschen mit gleichen Anliegen zusammen. Der rege Austausch untereinander schafft den Weg aus der Isolation, hilft, eine neue Normalität im Umgang mit der Krankheit und neue Lebensqualität zu entwickeln.
Angebote wie das Jugendcamp, Eltern-Kind-Seminare, Seminare für Erwachsene, das Mücketreffen, Online-Treffen und vieles mehr bieten dazu effektive Möglichkeiten.
