Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zur psychosozialen Situation von Familien mit NF1
Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1
Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. Im Rahmen einer Studie suchen wir Eltern, die ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 haben und möchten mit ihnen eine Umfrage durchführen.
Die Befragung richtet sich sowohl an Eltern als auch an die betroffenen Kinder, aber auch an eventuell gesunde Geschwisterkinder. Teilnehmen kann jeder Elternteil, der mindestens ein Kind mit NF1 hat. Auch betroffene Kinder und gesunde Geschwister im Alter von 11 bis 18 Jahren können teilnehmen. Für die Teilnehmer besteht kein Risiko.
Hier geht’s zur Befragung:
Wenn Sie Eltern sind und teilnehmen möchten, starten Sie bitte über diesen Link. Die Befragung startet dann direkt und dauert ca. 30 Minuten.
https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=TP4XYEFMHHKTL4XC
Wenn Du ein betroffenes Kind oder ein gesundes Geschwisterkind bist, dann starte bitte über diesen Link. Die Befragung startet dann direkt und dauert ca. 20 Minuten.
https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=LYYLJKJKNYT7CHWN
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Wir bringen Menschen mit gleichen Anliegen zusammen. Der rege Austausch untereinander schafft den Weg aus der Isolation, hilft, eine neue Normalität im Umgang mit der Krankheit und neue Lebensqualität zu entwickeln.
Angebote wie das Jugendcamp, Eltern-Kind-Seminare, Seminare für Erwachsene, das Mücketreffen, Online-Treffen und vieles mehr bieten dazu effektive Möglichkeiten.
