Teilnahme an einer Online-Befragung zu Zusatzbefunden in der Gendiagnostik

Die Teilnahme dauert etwa 10-20 Minuten, ist selbstverständlich anonym und wurde von der zuständigen Ethikkommission geprüft und freigegeben..

Hier geht’s zur Befragung: https://redcap2.uk-augsburg.de/surveys/?s=FXTRYPNWC99MAN7N

Worum geht es genau:

Im Rahmen einer Doktorarbeit hat das Team des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Augsburg eine Befragung zu Zusatzbefunden in der genetischen Diagnostik entwickelt, also zu Ergebnissen, die über das eigentliche Untersuchungsziel hinausgehen und manchmal unerwartete Fragen aufwerfen.

Um künftig die Sichtweisen und Erfahrungen von Betroffenen einbeziehen zu können, ist es den Befragern sehr wichtig, mehr über dieSituationen der Patienten dabei zu erfahren. Was empfinden sie als hilfreich, was eher belastend? Welche Informationen wünschen sie sich, welche lieber nicht? Ihre Rückmeldungen helfen, die genetische Beratung künftig noch stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen von Ratsuchenden auszurichten.

Jede Teilnahme trägt dazu bei, dass die Perspektiven von Ratsuchenden in der klinischen Praxis stärker Gehör finden.

Die Umfrage läuft deutschlandweit und jede Teilnahme trägt dazu bei, dass Sie als Betroffene eine Stimme in den derzeitigen Diskussionen bekommen. Es können alle Interessierten mit einem Mindestalter von 18 Jahren teilnehmen. Gerne können auch mehrere Personen einer Familie teilnehmen (z.B.Mutter, Vater, volljähriges Kind), wobei jede Person jeweils eine einige Befragung ausfüllen sollte, damit jede Meinung individuell abgebildet wird. Sehr gerne können Sie auch die Umfrage an Interessierte weiterleiten – vielen herzlichen Dank. Je mehr Personen teilnehmen, desto klarer wird Ihre Meinung abgebildet.

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