YouNg&Fresh Treffen Reutlingen 2022

Nach zwei Jahren war es endlich wieder soweit und es fand wieder ein Treffen von „Young&Fresh“ in Reutlingen statt. Viele Teilnehmer kannten sich bereits, aber es waren auch einige neue Gesichter dabei. Nachdem alle Teilnehmer da waren, wurden die Zimmer bezogen. Anschließend haben wir uns im Seminarraum wieder getroffen und Spiele zum Kennenlernen gestartet. Nach einem gemeinsamen Abendessen haben wir uns in der Bar noch ein bisschen näher kennengelernt. Die Gespräche gingen bis tief in die Nacht. Man hat sich über NF ausgetauscht, aber auch über viele andere Dinge.

Am nächsten Morgen sind nach einem gemeinsamen Frühstück die Vorträge gestartet. Die ersten beiden Vorträge wurden von Herrn Dr. med Zipfel und Frau Dr. Gugl vom NF Zentrum der Uni Tübingen gehalten und der dritte Vortrag war von Herrn Hillenhagen.

Im ersten Vortrag von Dr. Zipfel ging es um die Therapie von Nervenscheidentumoren. Herr Zipfel hat uns erklärt, dass ein Nervenscheidentumor bei der normalen Bevölkerung in etwa 1:100000 Fällen vorkommt, jedoch kommen diese bei NF Patienten gehäufter vor. Nervenscheidentumore sind meist gutartige Tumore, die von den Zellen der den Nerv umhüllenden Marktscheiden ausgehen. In seltenen Fällen können diese jedoch entarten. Erste Warnsignale können Schmerzen oder eine Schwellung sein. Herr Zipfel hat uns den Unterschied zwischen Fibromen und plexiformen Neurofibromen erklärt. Plexiforme Neurofibrome haben NF1 Patienten schon von Geburt an, während Fibrome jederzeit entstehen können. Diese plexiformen Neurofibrome können in ca. zehn Prozent entarten.

Im zweiten Vortrag von Frau Gugl ging es um die neue KOMET Studie von Astra Zeneca. In der Studie geht es um die Therapie von inoperablen plexiformen Neurofibromen. Einige NF1 Patienten entwickeln schmerzhafte plexiforme Neurofibrome, die man auch durch eine Operation nicht vollständig entfernen kann. In der KOMET Studie geht es um das Medikament „Selumetinib“, welches bei NF1 Patienten dabei helfen kann, das Tumorwachstum zu stoppen oder die Tumore sogar schrumpfen lassen kann. Für die Studie in Frage kommen NF1 Patienten, die mindestens ein inoperables PN (plexiformes Neurofibrom) haben und mindestens 18 Jahre alt sind. Selumetinib wird zwei Mal täglich über den Mund in einem Abstand von 12 Stunden eingenommen. Bei der Studie handelt es sich um eine „doppelblinde Studie“, das heißt, es gibt eine Gruppe von Patienten, die ein Placebo erhalten und die andere Gruppe erhält das richtige Medikament. Während der Studie findet eine Reihe von Untersuchungen statt, um das Wohl des Patienten nicht zu gefährden.

Der dritte Vortrag von Herrn Hillenhagen behandelte „Sozialmedizinsche Aspekte bei Neurofibromatose“. Der Vortrag ging über die Beantragung eines GDB und einen damit verbundenen Widerspruch, falls dieser nötig wird. Herr Hillenhagen hat uns sehr deutlich anhand von einigen Fallbeispielen gezeigt, wie man im Falle eines Widerspruches argumentieren kann.

Nach dem Mittagessen haben wir uns für einen Ausflug in die Altstadt zusammengefunden. Ein Highlight war die wunderschöne Marienkirche in Reutlingen und die engste Gasse der Welt. Die Spreuerhofstrasse ist laut dem Guinnessbuch der Rekorde die engste Gasse der Welt und ist an der schmalsten Stelle gerade einmal 31 cm breit. (Quelle www.reutlingen.de)

Anschließend ging es weiter zum 3D Minigolf. Dabei haben wir uns in drei Gruppen aufgeteilt und mussten verschiedene Bahnen mit unterschiedlichem Schwierigkeitsgrad bewältigen. Das 3D Minigolf hat allen sehr viel Spaß gemacht. Danach ging es wieder zurück zum Hotel für das gemeinsame Abendessen.

Nach dem Abendessen fand sich ein Teil der Gruppe in der Bar wieder für nette Gespräche über Neurofibromatose und viele andere Themen. Ein Teil der Gruppe hat sich zum gemeinsamen Bowling verabredet und ein anderer Teil zum gemeinsamen Geocaching, um die Stadt noch weiter zu entdecken.

Am Sonntag haben sich alle nach dem Frühstück noch einmal im Tagungsraum für eine gemeinsame Reflexion zusammengefunden. Außerdem wurden gemeinsam weitere Themen für die nächsten Seminare gesucht oder auch für einen gemeinsamen Ausflug. Jeder konnte seine Ideen für zukünftige “Young and Fresh“ Seminare einbringen. Die meisten Teilnehmer haben sich als Thema: PID (Präimplantationsdiagnostik), Gebärdensprache (um die NF2‘ler auch besser mit einzubinden), Schmerztherapie und psychische Gesundheit und Resilienz gewünscht.

Zum Abschluss durften alle noch am „Muttertagsbrunch“ vom Hotel teilnehmen und wir konnten uns beim gemeinsamen Essen verabschieden und für die Rückfahrt stärken. Für uns beide (Jan und Fiona) war es das erste Seminar von „Young and Fresh“. Wir wurden beide sehr herzlich in die Gruppe aufgenommen. Beide haben wir sofort Anschluss gefunden und sind uns sicher, dass es nicht unser letztes Seminar vom Bundesverband Neurofibromatose war.

Wir möchten uns bei Kira, Martin, Christian und Geritt bedanken für die tolle Organisation des Wochenendes. Außerdem möchten wir uns beim NF-Zentrum Tübingen für die beiden tollen Vorträge bedanken. Wir finden es ganz toll, dass Sie sich trotz ihres stressigen Alltags in der Klinik die Zeit genommen haben für all unsere Fragen. Ebenfalls geht unser Dank an Herrn Hillenhagen.

Es war auch schön zu sehen, dass in der Forschung rund um NF mit der KOMET-Studie gerade viel passiert und es nun endlich ein Medikament gibt, zumindest für die NF1 und die damit assoziierten plexiformen Neurofibrome, um diese zu verkleinern oder deren Wachstum zu stoppen. Etwa 30% der NF1 Patienten haben plexiforme Neurofibrome und das gibt vielen, die zusätzlich auch noch Schmerzen haben, jede Menge Hoffnung.

Man konnte durch die beiden Ärzte aus Tübingen auch gut sehen, wie wichtig regelmäße Kontrollen durch ein NF-Zentrum sind. Ebenfalls haben wir von Herrn Hillenhagen in seinem Vortrag gelernt, dass es wichtig ist beim Thema GDB (Grad der Behinderung) am Ball zu bleiben und dass es sich lohnt, einen Widerspruch zu schreiben, falls dieser zu niedrig ausfällt.

Beide haben wir festgestellt, dass zum Beispiel der Altersunterschied keine Rolle spielt, da wir ein gemeinsames Schicksal haben. Der Austausch untereinander mit anderen jungen NF’lern hat sehr gutgetan und man hat gesehen, dass man mit vielen Sachen rund um die NF nicht alleine ist. Bis zum nächsten Mal.

Jan und Fiona