Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…
Nachdem der jährliche Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werden musste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt - im Rahmen der diesjährigen…
Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…
In unserer Dezember-Ausgabe 2021 berichten wir vom Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatose in Berlin, über weitere Ergebnisse der CTF-Conference 2021, die immer engere Vernetzung der NF-Zentren und über neuartige, deutlich verkürzte…
Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen…
Unser Leo ist der niedliche Begleiter unserer Neurofibromatose-Community. Den treuen Löwen und seinen kleinen Bruder Kumba für den Schlüsselbund finden Sie in unserem Shop.
In unserer September-Ausgabe berichten wir über unsere neue Website, die europaweit geforderte Resolution für Seltene Erkrankungen, den neuen Rechtsanspruchauf Kryokonservierung, die wichtigsten Ergebnisse der CTF-Conference 2021 und wie Sie an…
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen…
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Zweimal im Monat werden Online-Seminare und virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen…
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