Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird vom 29. bis 30. April in Weimar stattfinden. Als Tagungsort werden wir erneut dasSeminarhaus…
In der September-Ausgabe 2022 berichten wir zum Thema NF und Brustkrebs und stellen auf Neurofibromatose spezialisierte Kliniken und Fachabteilungen in Berlin vor.
Ab 17. September 2022 rufen Katja Franke mit Herzenswünsche Oberlausitz e.V. zur gemeinsamen Bewegungszeit auf, um das Augenmerk auf das Thema "Seltene Erkrankungen" zu lenken. Radeln, Kanu, Wandern, Schwimmen, Laufen…
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
Am 12. November von 08:00 - 17:00 Uhr richtet die AG Cure-NF den diesjährigen Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt - im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…
Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…
Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen…
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