NF-Ambulanz und Tagesklinik im UKE Hamburg Behandlungsschwerpunkte Neurologische Untersuchung Neuropsychologische Testung Dermatologische Untersuchung Orthopädische Untersuchung Radiologische Diagnostik Pädiatrische Untersuchung Augenärztliche Untersuchung HNO-ärztliche Untersuchung Humangenetische Beratung Chirurgische Behandlung Onkologische Behandlung Besonderheiten…
Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne…
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt - im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…
Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…
Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen…
Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte…
Berlin, 21. Juni 2021 - Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der…
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