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Bundesweite NF2-Selbsthilfe
Unsere NF2-Selbsthilfegruppe gibt es seit 1997. Das Wort „Selbsthilfe" nehmen wir zum Anlass, gemeinsam nach Wegen und Lösungen zu suchen, die uns den Alltag mit seinen vielen Facetten erleichtern - sei es durch Information oder gegenseitige Unterstützung.
Unsere Ziele
Im Wesentlichen streben wir folgende Ziele an:
- Eine erste Anlaufstelle für NF2-Betroffene und deren Angehörige zu sein
- Öffentlichkeitsarbeit
- Hilfestellung bei Rechtsfragen
- Durchführung von Seminaren und Workshops
- Beratung und Versorgung mit technischen Hilfsmitteln
- (Informations-) Austausch unter Betroffenen ermöglichen
Seit der offiziellen Gründung unserer Gruppe, arbeiten immer mehr NF2-Betroffene, sowie deren Angehörige, engagiert an der gemeinsamen Sache. Die Ziele sind klar gesteckt, und jeder Einzelne bekommt die Möglichkeit, seinen Beitrag zu leisten, um das Leben mit und rund um NF2 leichter zu gestalten.
Dabei macht jeder das, was er am besten kann und so viel wie er möchte – sei es auf den ersten Blick auch noch so unwesentlich. In der Gesamtheit der Aktivitäten messen wir die Ergebnisse.
Wir sind aktiv
Wir planen jährlich ein Mücketreffen, sowie ein Seminar. Zudem nimmt unsere Gruppe am nf2run teil.
Termine:
Ansprechpartner:
Benedikt Weber
E-Mail an Benedikt Weber
Spendenkonto
BIC: HASPDEHHXXX
Bank: HASPA
Inhaber: Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Verwendungszweck: NF2 Selbsthilfegruppe
Unser Forum
Der größte Teil der NF2-Betroffenen ist ertaubt. So hat sich gezeigt, dass E-Mails die beste Möglichkeit der Kommunikation für uns sind. Als Folge wurde unser Mail-Forum zum Herzen unserer Gemeinschaft und sorgt für einen regen Informationsaustausch zu einem breiten Themenspektrum:
- Informationstechnik und Erfahrungsberichte
- Sozialleistungen
- Rehamaßnahmen
- Medikamente/Therapiemöglichkeiten
- Hilfsmittelversorgung
- und ganz wichtig: dem Austausch und dem Kontakt untereinander
Das ist nur ein kleiner Ausschnitt, der aber sehr gut die Themen widerspiegelt. Und natürlich kann man einfach nur mal „Hallo" sagen, oder fragen, wie das Befinden ist, seinen Kummer und Kampf mit den verschiedensten Behörden schildern oder Mut machen, bei bevorstehenden Operationen etc.
Alle Menschen mit Neurofibromatose Typ 2 sind herzlich eingeladen, bei diesem Forum mitzumachen. Wir freuen uns immer über neue Teilnehmer. Eine formlose Mail an forum@nf2.de mit der Bitte um Aufnahme genügt. Die Anmeldung ist dabei völlig unverbindlich.
Seminare
Seit vielen Jahren organisieren wir jährlich ein Seminar mit den verschiedensten, für Menschen mit NF2 relevanten Themen – sei es die berufliche Integration, der Umgang mit Zukunftsängsten oder medizinische Themen, wie der Einsatz von Bestrahlung bei Tumoren. Wir Betroffenen entscheiden, welche Themen für uns wichtig sind und organisieren fachliche Spezialisten als Referenten für unsere Seminare. Dabei nehmen wir Rücksicht auf die Bedürfnisse aller Menschen mit NF2 und setzen alles daran, Barrierefreiheit in jeder erdenklichen Richtung zu ermöglichen.
Mücke-Treffen
Das soziale Umfeld und damit auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist in unseren Augen sehr wichtig, um Einsamkeit und Isolation zu verhindern. Deshalb wird seit nunmehr über 15 Jahren ein nationales Treffen in Mücke / Hessen von Betroffenen für Betroffene organisiert. Diese Treffen stehen im Zeichen der Information, Unterhaltung und vor allem des Ausgleichs und Austausches untereinander.
Seit 1994 treffen sich regelmäßig jedes Jahr im Frühsommer Betroffene der Neurofibromatose Typ2 in Mücke. Mücke ist ein kleiner Ort in Hessen, nicht weit von Grünberg entfernt, fast schon im Vogelsberg. Initiiert wurde und wird das Treffen von einer betroffenen Familie, die in Mücke wohnt (Klaus und Helene Weber mit ihrem Sohn Benedikt), und weil es dort so schön ist, kehren wir gerne jedes Jahr zurück.
Das Treffen ist reine Selbsthilfe, weder organisatorisch noch finanziell ist es von Fremdhilfe abhängig. Die Teilnehmerzahl stieg von anfänglich 15 auf zuletzt 40 Personen an. Angesprochen werden Betroffene und ihre PartnerInnen. Kinder waren bei den ersten Treffen dabei, zuletzt weniger, weil die Eltern selbst mehr von den Treffen haben wollten. Kinder können aber natürlich mitgebracht werden, nur gibt es keine organisierte Betreuung.
Das Mücke - Sommertreffen findet in einer Tagungsstätte statt (Flensunger Hof in Mücke-Flensungen). Wir sind in modernen Bungalows mit 2, 3 und 4 Bett Zimmern untergebracht. Es gibt Speisesaal, Küche, Tagungsräume und ein Schwimmbad. Hinter der Anlage gibt es einen Grillplatz und einen Sportplatz. Es ist preiswert und für Rollstuhlfahrer geeignet. Beim Küchendienst und beim Saubermachen müssen die TeilnehmerInnen helfen - natürlich nur, wenn sie können.
Wir NF-2 Betroffenen machen dort das Programm selbst, es gibt Diskussionsrunden (nicht mit Ärzten, sondern von uns). Das Gesagte kann über Hellschreiber (Beamer) und unsere Gebärdendolmetscher Daniela Spreckels und Klaus Weber auch von den zahlreichen Ertaubten verstanden werden. Wir machen Ausflüge in die schöne Umgebung, abends finden Gruppengespräche oder Kneipenbesuche und jedes mal ein Grillfest statt. Es ist Urlaub für dieSeele und faul dürfen wir auch sein. Das wichtigste steht nicht im Programm. Dieses sind die Gespräche, die sich nebenher ergeben und die Betroffenen, die man dort kennen lernt.
Es hat sich nach und nach eine lockere bundesweite Selbsthilfegruppe daraus ergeben. Die Mitglieder stehen immer miteinander in Kontakt mit Hilfe unseres E-Mail-Forums.
Möchtest du weitere Informationen zum Mücketreffen oder dabei sein? Nehme Kontakt mit uns auf.
NF2run
Das Nützliche - die Arbeit für die SHG - sollte durch das Angenehme – das Marathon-Laufen – befeuert werden. Klar, man kann einen da auch ruhig als was bekloppt ansehen: „Marathon“ und „Angenehm“ sind nicht eben 2 Wörter, die bei jedem im gleichen Kontext zueinander stehen:)
Aber somit war erstmals die Idee zu einem Spendenlauf für unsere NF2-SHG geboren.
Damit wir möglichst viele Freunde und Unterstützer für dieses Projekt gewinnen, war auch schnell klar, dass nicht nur NF2-Betroffene selbst an dem Spendenlauf teilnehmen werden. Denn, wie Ihr an andere Stelle hier seht, hat NF2 viele unterschiedlich Auswirkungen. Und ein Marathon ist schließlich auch nicht jedermann Sache, der mal eben kein NF2 hat.
Im Rahmen des diesjährigen Frankfurt-Marathons am 28.10.2012 wird es den ersten "NF2-Spendenlauf" geben.
Die Distanz von 42,195km sollte darum auch nicht nur am Stück sondern im Form einer Staffel zurückgelegt werden können, die die Strecke in angenehmere Längen aufteilt und somit nicht nur eingefleischten Marthon-Cracks die Möglichkeit zur Teilnahme am Spendenlauf bietet.
Im Rahmen des diesjährigen Frankfurt-Marathons am 28.10.2012 fand der erste "NF2-Spendenlauf" statt.
Was es genau mit diesem Spendenlauf auf sich hat, erfahrt ihr hier:
