NF-Ambulanz und Tagesklinik im UKE Hamburg Behandlungsschwerpunkte Neurologische Untersuchung Neuropsychologische Testung Dermatologische Untersuchung Orthopädische Untersuchung Radiologische Diagnostik Pädiatrische Untersuchung Augenärztliche Untersuchung HNO-ärztliche Untersuchung Humangenetische Beratung Chirurgische Behandlung Onkologische Behandlung Besonderheiten…
Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.
Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne…
im Nürnberger Tiergarten Alle Selbsthilfegruppen sind herzlich eingeladen, an unserem Südgruppentreffen in lockerer Atmosphäre teilzunehmen. Bisher geplanter lockerer Ablauf (Änderungen vorbehalten): 9:30 Uhr Treffpunkt am Eingang des…
Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird unter dem Motto 'Neurofibromatose - Verstehen - Helfen - Heilen' vom 29. bis 30.…
In der Dezember-Ausgabe 2022 berichten wir u.a. über den 25. Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen in Halle und über neuropsychologische Diagnostik, Behandlung und Therapie sowie ein darauf spezialisiertes Reha-Konzept.
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
Vom 29. auf den 30. April 2017 fand das 2. Treffen oder besser gesagt der 2. Workshop von YouNg&Fresh in Heidelberg statt. Um die Mittagszeit sind nach und nach alle…
Am Wochenende vom 24. bis zum 26. November trafen sich die Young&Freshler in Kronberg (Taunus) zum 3. NF-Workshop. Insgesamt kamen 20 junge Erwachsene zwischen 18 und 31 Jahren zusammen. Auch…
„Neurofibromatose und Kinderwunsch“ beschäftigt viele junge NF-Betroffene. Aus diesem Grund war dieses Thema das Motto des vierten Workshop der „Young & Fresh“. Am Wochenende vom 27. bis 29. April 2018…
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