Das soziale Umfeld und damit auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist in unseren Augen sehr wichtig, um Einsamkeit und Isolation zu verhindern. Deshalb wird seit nunmehr über 15 Jahren ein nationales Treffen von Betroffenen für Betroffene (ursprünglich in Mücke / Hessen) organisiert. Diese Treffen stehen im Zeichen der Information, Unterhaltung und vor allem des Ausgleichs und Austausches untereinander.
Seit 1994 treffen sich regelmäßig jedes Jahr im Frühsommer Menschen mit Neurofibromatose Typ 2. Initiiert wurde und wird das Treffen von einer betroffenen Familie, die in Mücke wohnt (Klaus und Helene Weber mit ihrem Sohn Benedikt).
Das Treffen ist reine Selbsthilfe, weder organisatorisch noch finanziell ist es von Fremdhilfe abhängig. Die Teilnehmerzahl stieg von anfänglich 15 auf zuletzt 40 Personen an. Angesprochen werden Betroffene und ihre PartnerInnen. Kinder waren bei den ersten Treffen dabei, zuletzt weniger, weil die Eltern selbst mehr von den Treffen haben wollten. Kinder können aber natürlich mitgebracht werden, nur gibt es keine organisierte Betreuung.
Das Mücke – Sommertreffen findet jeweils in einer barrierefreien Tagungsstätte in schöner Umgebung statt. Wir von der NF2-Selbsthilfegruppe machen dort das Programm selbst und es gibt auch Diskussionsrunden (nicht mit Ärzten, sondern von uns). Das Gesagte kann über Hellschreiber (Beamer), Untertitelung und unsere Gebärdendolmetscher auch von den zahlreichen Ertaubten verstanden werden.
Wir machen Ausflüge in die schöne Umgebung, abends finden Gruppengespräche oder Kneipenbesuche und jedes mal ein Grillfest statt. Es ist Urlaub für die Seele und faul dürfen wir auch sein. Das Wichtigste steht nicht im Programm: das sind die Gespräche, die sich nebenher ergeben und andere Menschen mit NF2, die man dort kennen lernt.
Es hat sich nach und nach eine lockere bundesweite Selbsthilfegruppe daraus ergeben. Die Mitglieder stehen immer miteinander in Kontakt mit Hilfe unseres E-Mail-Forums.
Möchtest du weitere Informationen zum Mücketreffen oder dabei sein? Nehme Kontakt mit uns auf.