Erster Stammtisch der YouNg&Fresh Der 29. Juni war ein schöner warmer Tag. Die Stadt Regensburg feierte ihr Bürgerfest, es war also viel los. Am Abend fand der erste Stammtisch der…
Im Oktober fand der sechste Workshop der Jungen Selbsthilfe im Bundesverband Neurofibromatose e.V. im schönen Wetzlar in Hessen statt. Für 16 Teilnehmern, 3 Organisatoren und 2 Referentinnen stand ein spannendes…
Nach zwei Jahren war es endlich wieder soweit und es fand wieder ein Treffen von „Young&Fresh“ in Reutlingen statt. Viele Teilnehmer kannten sich bereits, aber es waren auch einige neue…
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt - im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den…
Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…
Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte…
Berlin, 21. Juni 2021 - Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der…
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