Die NF Registry ist ein internationales Projekt der CTF mit dem Ziel

·         Patienten über neue Erkenntnisse der internationalen NF-Forschung zu informieren und

·         Forschern anonymisierte Daten von mehr als 10.000 Patienten zur Verfügung zu stellen.

Durch die Registrierung auf einer sicheren Website nehmen Patienten Einfluss auf die Entwicklung neuer Medikamente. Es muss jährlich ein Fragebogen ausgefüllt werden, welcher auch in deutscher Sprache vorliegt. Für Minderjährige können Eltern die Registrierung übernehmen.

Derzeit sind leider noch zu wenige Patienten im deutschsprachigen Raum registriert.

Mehr Info und Registrierung:
https://www.nfregistry.org/insight/prd/#/welcome 

Download Info-Flyer NF Registry (deutsch)