Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1?

Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. Im Rahmen einer Studie suchen wir Eltern, die ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 haben, um herauszufinden, wie es Ihnen und Ihrer ganzen Familie mit der Erkrankung geht. Dazu möchten wir mit Ihnen eine Umfrage durchführen.

Die Befragung richtet sich sowohl an Eltern als auch an die betroffenen Kinder, aber auch an eventuell gesunde Geschwisterkinder. Teilnehmen kann jeder Elternteil, der mindestens ein Kind mit NF1 hat. Auch betroffene Kinder und gesunde Geschwister im Alter von 11 bis 18 Jahren können teilnehmen. Für die Teilnehmer besteht kein Risiko.

Wenn Sie Eltern sind und teilnehmen möchten, scannen Sie bitte den folgenden QR-Code mit Ihrem Handy oder Tablet ein. Die Befragung startet dann direkt und dauert ca. 30 Minuten.

ALS ELTERNTEIL TEILNEHMEN

Wenn Du ein betroffenes Kind oder ein gesundes Geschwisterkind bist, dann scanne bitte den folgenden QR-Code mit deinem Handy oder Tablet. Die Befragung startet dann direkt und dauert ca. 20 Minuten.

ALS KIND TEILNEHMEN

Vielen Dank im Voraus für Ihre/Deine Teilnahme!

Bei Fragen oder Anmerkungen zur Studie, wenden Sie sich bitte an: nf-familien@uke.de

Anna Leidger, M.Sc. Psych.
ist Psychologische Psychotherapeutin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin im ärztlichen Team um PD Dr. Said Farschtschi