Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist komplett anonym. Sie richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie an deren Angehörige.

Hier geht’s zur Befragung: https://soscisurvey.psych.tu-dresden.de/fair4rare_pat/

Worum geht es genau:

NARSE: Bisher gibt es keine verlässlichen Daten, wie viele Menschen in Deutschland von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Das im Aufbau befindliche Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) möchte diese Lücke schließen, indem es Ärztinnen und Ärzten und zukünftig auch den von einer Seltenen Erkrankung Betroffenen ermöglicht, standardisiert bestimmte Daten zu den einzelnen Erkrankungen ins Register einzutragen. Der Schwerpunkt des Registers liegt auf der Beobachtung von Krankheitshäufigkeiten und -verteilungen.

Im Innovationsprojekt FAIR4Rare wird begleitend der Aufbau und die Entwicklung dieses Registers untersucht. Ziel des Projekts ist es, zu prüfen, inwiefern das NARSE auf Akzeptanz bei den Nutzenden trifft und welche Weiterentwicklungen notwendig sind, um den besonderen Belangen von Betroffenen von Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden.

Wer führt die Befragung durch?

Die Befragung ist Teil des Forschungsprojektes FAIR4Rare und wird vom Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden Befragungen von Patienen und Ärzten zum NARSE durchgeführt.

Warum ist Ihre Teilnahme für die Entwicklung des NARSE wichtig?

Das NARSE soll dabei helfen, die Versorgung und das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland sichtbarer zu machen und zu verbessern. Dafür ist es wichtig, dass Ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse direkt in den Aufbauprozess eingehen.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie mit, das Register und damit die Unterstützung für alle Betroffenen besser zu gestalten. Denn Ihre Meinung zählt!

Weitere Informationen zum Projekt FAIR4Rare und zum Nationalen Register für Seltene Erkrankungen finden Sie hier:

NARSE: https://www.narse.de/

FAIR4Rare: https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/versorgungsforschung/fair4rare.536

Bei Fragen können Sie sich an die Kolleginnen des ZEGV der TU Dresden wenden: Sabrina Herbst (sabrina.herbst@ukdd.de) und Julia Slesaczeck (julia.slesaczeck@ukdd.de).

Vielen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!

Mit besten Grüßen

Christine Mundlos

Dr. med. Christine Mundlos, M.Sc.
Stellv. Geschäftsführerin
ACHSE Lotsin für Ärzt*innen und Therapeut*innen
Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
Tel.: +49-30  33 00 70 80
Fax:  +49-180 - 5898904
Christine.Mundlos@achse-online.de
www.achse-online.de