Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist komplett anonym. Sie richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie an deren Angehörige. Hier geht's zur Befragung: https://soscisurvey.psych.tu-dresden.de/fair4rare_pat/ Worum geht…
Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1? Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. Im Rahmen einer Studie suchen wir Eltern, die ein oder…
Noch wenige Plätze frei! Für Jugendliche von 13 bis 17 Jahren stehen vom 12. bis 14. September 2025 spannende Workshops und Aktivitäten, gemeinsame Spiele und Herausforderungen und jede Menge Spaß…
Bildungsministerien müssen dringend handeln bei Legasthenie und Dyskalkulie Der Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) und seine Landesverbände (LVL) fordern in einem offenen Brief die Bildungsministerien erneut auf, die schulrechtlichen…
Am 16. November 2024 lädt die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen zu ihrem 27. Treffen ins Klinikum Tübingen ein. Am Vorabend (15.11.) findet ab 19:00 Uhr eine kulinarische Abendveranstaltung, statt, die in genussvollem…
Am 17. und 18. November 2023 lädt die Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf herzlich zum 26. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen ins Erika-Haus ein. Das traditionelle Zusammenkommen von Wissenschaftlern, Klinikern und Förderern…
Veranstalter des diesjährigen CTF (Children's Tumor Foundation) Summits war die amerikanische CTF Organisation, gemeinsam mit der CTF Europa. Die Veranstaltung ist das weltweit größte NF-Treffen von Betroffenen, Medizinern und Wissenschaftlern.…
Am 12. November 2022 richtete die AG Cure-NF den Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt - im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen…
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