Teilnahme an einer Online-Befragung zum Nationalen Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist komplett anonym. Sie richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie an deren Angehörige. Hier geht's zur Befragung: https://soscisurvey.psych.tu-dresden.de/fair4rare_pat/ Worum geht…

Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1? Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. Im Rahmen einer Studie suchen wir Eltern, die ein oder…

Bildungsministerien müssen dringend handeln bei Legasthenie und Dyskalkulie Der Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) und seine Landesverbände (LVL) fordern in einem offenen Brief die Bildungsministerien erneut auf, die schulrechtlichen…

Am 16. November 2024 lädt die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen zu ihrem 27. Treffen ins Klinikum Tübingen ein. Am Vorabend (15.11.)  findet ab 19:00 Uhr eine kulinarische Abendveranstaltung, statt, die in genussvollem…