Bundestagung Neurofibromatose vom 29.-30.04.23 in Weimar
Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird unter dem Motto 'Neurofibromatose - Verstehen - Helfen - Heilen' vom 29. bis 30.…
Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird unter dem Motto 'Neurofibromatose - Verstehen - Helfen - Heilen' vom 29. bis 30.…
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
Januar 2022 - In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für…
Unser Leo ist der niedliche Begleiter unserer Neurofibromatose-Community. Den treuen Löwen und seinen kleinen Bruder Kumba für den Schlüsselbund finden Sie in unserem Shop.
Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte…