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Bundesverband Neurofibromatose e.V.
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PD Dr. Said Farschtschi

NF heilbar machen

Unser wichtigstes Ziel ist es, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können.

Es ist nur eine Frage der Zeit, bis die Forschung konkrete Heilungsmöglichkeiten anbieten kann.

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News / Aktuelles
NF-ONLINE TEILNEHMEN

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V.

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... ist als gemeinnütziger und mildtätiger Verein in Deutschland die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Neurofibromatose.

Wir sind für Sie da, helfen Ihnen bei Ihren Fragen und ermöglichen Ihnen den Austausch mit anderen Menschen mit Neurofibromatose.

Eine der tragenden Säulen im Verband ist unsere bundesweit aktive Selbsthilfe

mehr erfahren
Bundesverband Neurofibromatose
(fizkes on istock )

Was ist Neurofibromatose?

Neurofibromatose ist eine von rund 6.000 seltenen chronischen Erkrankungen. Man unterscheidet Neurofibromatose Typ 1 (NF1), Typ 2 (NF2-bedingte Schwannomatose) und die nicht NF2-bedingte Schwannomatose (SWN). Alle drei sind gutartige Tumorerkrankungen, jedoch mit sehr unterschiedlichen Merkmalen, Verläufen und Therapiemöglichkeiten.

Informieren Sie sich zum ersten Mal über Neurofibromatose? Über den nachfolgenden Button gelangen Sie zu den wichtigsten allgemeinen Informationen über die Erkrankung.

mehr erfahren

Weiter unten gelangen Sie direkt zu medizinischen Informationen über die verschiedenen Typen der Neurofibromatose (NF1, NF2 und NF3).

NF-Gemeinschaft

Füreinander da sein – miteinander austauschen…

In unseren regionalen und bundesweiten Gruppen finden Menschen mit NF Hilfe, Unterstützung, Gemeinschaft und ganz oft neue Freunde.

Selbsthilfegruppen

Regionale Selbsthilfegruppen

Bundesweite Selbsthilfe

Interessieren Sie sich für die Gründung einer Selbsthilfegruppe?

Neurofibromatose Gemeinschaft Gruppe Selbsthilfe Anschluss Freunde Hilfe
(rawpixel on istock)
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Lebensgeschichten

“Es hat lange gedauert, bis Pauls Eltern endlich eine eindeutige Diagnose hatten. Nach dem ersten Schreck haben sich aber viele anfängliche Sorgen relativiert.
Paul ist acht Jahre alt und auf den ersten Blick ein ganz normaler Junge. Wie viele Jungen in seinem Alter begeistert er sich für Fußball. Er ist selbst aktiver Fußballer und Bayern München ist sein liebster Bundesligaverein.”

Weiterlesen Paul

Elena die Zuversichtliche Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.
Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten

Weiterlesen Elena

Urte Kämpfernatur Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Was Urte in ihrem Leben mitgemacht hat, ist niemandem zu wünschen: Eltern, die bis heute mit ihrer Erkrankung schwer umgehen können, eine problematische Kindheit und Schulzeit, gesellschaftliche Vorurteile und noch einiges mehr. Aber sie hat sich nie unterkriegen lassen und engagiert sich seit Jahren aktiv im Verband für andere Neurofibromatose-Betroffene.

Weiterlesen Urte

Jonathan Kämpfernatur Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Berufsausbildung, Freundin, aktive Freizeitgestaltung mit viel Sport: Jonathan stellt sich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) selbstbewusst den Herausforderungen des Lebens. Und er hat noch viel vor.
Warum sich einen Kopf über etwas machen, das man nicht ändern kann und von klein auf zu einem gehört? Dann lieber die Umstände akzeptieren und das Beste draus machen. Das ist die Philosophie von Jonathan.

Weiterlesen Jonathan

Susan Optiminstin Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Der Ausbruch kam spät, aber heftig: Stark wachsende Fibrome hatten bei Susan viele Operationen und eine Armamputation zur Folge. Das stellte ihre gesamte Lebensplanung auf den Kopf. Die Freude am Leben hat es ihr aber nicht genommen.
Hätte man noch etwas am Krankheitsverlauf ändern können, wenn die Neurofibromatose früher ernster genommen und behandelt worden wäre? Für Susan ist das eine theoretische Frage, die für sie keine Rolle mehr spielt.

Weiterlesen Susan

Alexandra Neurofibromatose Optimismus Gelanssen Bundesverband

Drei Fälle von Neurofibromatose in der Familie: Das klingt zunächst nach vielen Problemen. Doch bei Alexandra und ihren Söhnen herrschen Gelassenheit und Normalität.Dass Alexandra Neurofibromatose hat, ist im Prinzip bekannt, seit sie ein kleines Mädchen war. Doch weder ihre Eltern noch der diagnostizierende Arzt sahen die Notwendigkeit, diese Erkenntnis weiter zu verfolgen.

Weiterlesen Alexandra

 

Aktuelles

Veranstaltungsprogramm
NFaktuell 134 Bundesvreband Neurofibromatose
01 Sep. 2025

NFaktuell Nr. 134 im September 2025

Die neue Ausgabe der NFaktuell ist da. Sie kann online für Mitglieder bereits jetzt gelesen werden. Der Postweg dauert etwas ...
mehr erfahren
Duisburg
07 Aug. 2025

28. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen am 29. November 2025 in Duisburg

Save the Date - Am 29. November 2025 lädt die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen zu ihrem 28. Treffen ins Haus der Unternehmer ...
mehr erfahren
02 Juli 2025

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zur psychosozialen Situation von Familien mit NF1

Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1? Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. ...
mehr erfahren
09 Juni 2025

Teilnahme an einer Online-Befragung zum Nationalen Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist komplett anonym. Sie richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie ...
mehr erfahren
Young&Fresh Bundesverband Neurofibromatose
31 Mai 2025

NF-Jugendlichen-Wochenende vom 12. bis 14. September 2025 in Hannover

Noch wenige Plätze frei! Für Jugendliche von 13 bis 17 Jahren stehen vom 12. bis 14. September 2025 spannende Workshops ...
mehr erfahren
Lernförderung für Schulen Bundesverband Neurofibromatose Lernserver
02 Apr. 2025

Legasthenie und Dyskalkulie – jetzt dringend handeln!

Bildungsministerien müssen dringend handeln bei Legasthenie und Dyskalkulie Der Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) und seine Landesverbände (LVL) fordern ...
mehr erfahren
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