Der Bundesverband Neurofibromatose e.V.
... ist als gemeinnütziger und mildtätiger Verein in Deutschland die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Neurofibromatose.
Wir sind für Sie da, helfen Ihnen bei Ihren Fragen und ermöglichen Ihnen den Austausch mit anderen Menschen mit Neurofibromatose.
Eine der tragenden Säulen im Verband ist unsere bundesweit aktive Selbsthilfe
Was ist Neurofibromatose?
Neurofibromatose ist eine von rund 6.000 seltenen chronischen Erkrankungen. Man unterscheidet Typ 1 (NF1), Typ 2 (NF2) und die Schwannomatose (NF3). Alle drei sind gutartige Tumorerkrankungen, jedoch mit sehr unterschiedlichen Merkmalen, Verläufen und Therapiemöglichkeiten.
Informieren Sie sich zum ersten Mal über Neurofibromatose? Über den nachfolgenden Button gelangen Sie zu den wichtigsten allgemeinen Informationen über die Erkrankung.
Weiter unten gelangen Sie direkt zu medizinischen Informationen über die verschiedenen Typen der Neurofibromatose (NF1, NF2 und NF3).
NF 1
Neurofibromatose Typ 1
NF 2
Neurofibromatose Typ 2
SWN
Schwannomatose
Neurofibromatose in Deutschland
Hier finden Sie Hilfe, Gemeinschaft und aktuelle Veranstaltungen.
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NF-Zentren
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NF-Gemeinschaft
Füreinander da sein – miteinander austauschen…
In unseren regionalen und bundesweiten Gruppen finden Menschen mit NF Hilfe, Unterstützung, Gemeinschaft und ganz oft neue Freunde.
Selbsthilfegruppen
Bundesweite Begegnung
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Unser Netzwerk
Lebensgeschichten
“Es hat lange gedauert, bis Pauls Eltern endlich eine eindeutige Diagnose hatten. Nach dem ersten Schreck haben sich aber viele anfängliche Sorgen relativiert.
Paul ist acht Jahre alt und auf den ersten Blick ein ganz normaler Junge. Wie viele Jungen in seinem Alter begeistert er sich für Fußball. Er ist selbst aktiver Fußballer und Bayern München ist sein liebster Bundesligaverein.”
Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.
Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten
Was Urte in ihrem Leben mitgemacht hat, ist niemandem zu wünschen: Eltern, die bis heute mit ihrer Erkrankung schwer umgehen können, eine problematische Kindheit und Schulzeit, gesellschaftliche Vorurteile und noch einiges mehr. Aber sie hat sich nie unterkriegen lassen und engagiert sich seit Jahren aktiv im Verband für andere Neurofibromatose-Betroffene.
Berufsausbildung, Freundin, aktive Freizeitgestaltung mit viel Sport: Jonathan stellt sich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) selbstbewusst den Herausforderungen des Lebens. Und er hat noch viel vor.
Warum sich einen Kopf über etwas machen, das man nicht ändern kann und von klein auf zu einem gehört? Dann lieber die Umstände akzeptieren und das Beste draus machen. Das ist die Philosophie von Jonathan.
Der Ausbruch kam spät, aber heftig: Stark wachsende Fibrome hatten bei Susan viele Operationen und eine Armamputation zur Folge. Das stellte ihre gesamte Lebensplanung auf den Kopf. Die Freude am Leben hat es ihr aber nicht genommen.
Hätte man noch etwas am Krankheitsverlauf ändern können, wenn die Neurofibromatose früher ernster genommen und behandelt worden wäre? Für Susan ist das eine theoretische Frage, die für sie keine Rolle mehr spielt.
Drei Fälle von Neurofibromatose in der Familie: Das klingt zunächst nach vielen Problemen. Doch bei Alexandra und ihren Söhnen herrschen Gelassenheit und Normalität.Dass Alexandra Neurofibromatose hat, ist im Prinzip bekannt, seit sie ein kleines Mädchen war. Doch weder ihre Eltern noch der diagnostizierende Arzt sahen die Notwendigkeit, diese Erkenntnis weiter zu verfolgen.