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Bundesverband Neurofibromatose e.V.
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NFaktuell 132 März 2025 Bundesverband Neurofibromatose

Neue Themen

NFaktuell 03/25

Die neue Ausgabe der NFaktuell ist da.

Unsere Mitglieder können sie über den Login online lesen.

Zur NFaktuell
NFaktuell 132 März 2025 Bundesverband Neurofibromatose

PD Dr. Said Farschtschi

NF heilbar machen

Unser wichtigstes Ziel ist es, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können.

Es ist nur eine Frage der Zeit, bis die Forschung konkrete Heilungsmöglichkeiten anbieten kann.

mehr erfahren
NFonline Untertitel Bundesverband Neurofibromatose Seminar

NEU mit Untertiteln für Hörbeeinträchtigte

NFonline - Seminarreihe

Berufseinstieg trotz chronischer Erkrankung: Strategien für einen erfolgreichen Start - mit Viola Jampert
Dienstag, 20. Mai 2025 - 19:30 h-21:00 h

Gesprächsführung für bevorstehende schwierige Gespräche - mit Viola Jampert
Dienstag, 17. Juni 2025 - 19:30 h-21:00 h

Familienleben mit chronischer Erkrankung - mit Viola Jampert
Dienstag, 22. Juli 2025 - 19:30 h-21:00 h

Zu den Veranstaltungen
NFonline Untertitel Bundesverband Neurofibromatose Seminar
Meditationsabend NFonline Bundesverband Neurofibromatose

NFonline

Meditationsabend

mit Nicole Sroka

Dienstag, 07. Oktober 2025 - 19:30-20:30 h

Dienstag, 04. November 2025 - 19:30-20:30 h

Dienstag, 02. Dezember 2025 - 19:30-20:30 h

(iStock)

Zu den Veranstaltungen
Meditationsabend NFonline Bundesverband Neurofibromatose
Pfingsten NF-Freizeit Herbstein Eltern Kind Seminar

Informationen, Austausch, Stärkung

Seminare

Kindercamp 
29.05.-01.06.2025 in Filderstadt

Eltern-Kind-Seminar Pfingsten 
06.-09.06.2025 in Herbstein

Eltern-Kind-Seminar
11.-13.07.2025 in Bayern

Jugendcamp 
12.-14.09.2025 in Hannover

Eltern-Jugendlichen-Wochenende
02.-05.10.2025 in Bayern

buchbar ab Mitte Januar

Zu den Veranstaltungen
Pfingsten NF-Freizeit Herbstein Eltern Kind Seminar
Bundesverband Neurofibromatose Selbsthilfe Mitglied

NF Gemeinschaft

Unsere Selbsthilfegruppen

Gemeinsam stark - in unseren regionalen Selbsthilfegruppen finden Sie Unterstützung, Erfahrungsaustausch, wichtige Informationen - und ganz oft neue Freunde.

mehr erfahren
Bundesverband Neurofibromatose Selbsthilfe Mitglied
Lebensgeschichten Neurofibromatose NF1 NF2 NF3 Glück Zufriedenheit

Alltag mit Neurofibromatose

Lebensgeschichten mit NF

Lesen Sie, wie Menschen mit ihrer Neurofibromatose umgehen und selbstbestimmt ein glückliches Leben meistern.

Zu den Lebensgeschichten
Lebensgeschichten Neurofibromatose NF1 NF2 NF3 Glück Zufriedenheit
News / Aktuelles
NF-ONLINE TEILNEHMEN

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V.

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Logo

... ist als gemeinnütziger und mildtätiger Verein in Deutschland die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Neurofibromatose.

Wir sind für Sie da, helfen Ihnen bei Ihren Fragen und ermöglichen Ihnen den Austausch mit anderen Menschen mit Neurofibromatose.

Eine der tragenden Säulen im Verband ist unsere bundesweit aktive Selbsthilfe

mehr erfahren
Bundesverband Neurofibromatose
(fizkes on istock )

Was ist Neurofibromatose?

Neurofibromatose ist eine von rund 6.000 seltenen chronischen Erkrankungen. Man unterscheidet Neurofibromatose Typ 1 (NF1), Typ 2 (NF2-bedingte Schwannomatose) und die nicht NF2-bedingte Schwannomatose (SWN). Alle drei sind gutartige Tumorerkrankungen, jedoch mit sehr unterschiedlichen Merkmalen, Verläufen und Therapiemöglichkeiten.

Informieren Sie sich zum ersten Mal über Neurofibromatose? Über den nachfolgenden Button gelangen Sie zu den wichtigsten allgemeinen Informationen über die Erkrankung.

mehr erfahren

Weiter unten gelangen Sie direkt zu medizinischen Informationen über die verschiedenen Typen der Neurofibromatose (NF1, NF2 und NF3).

NF 1

Neurofibromatose Typ 1

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NF 2

Neurofibromatose Typ 2

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SWN

Schwannomatose

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Merkmale

NF1

Therapie

NF1

NF1 Forschung

NF1

NF1 Selbsthilfe

NF1

Genetik

NF1

NF-Zentren

NF1

Häufige Fragen

NF1

Informationen für Ärzte

NF1

Diagnostik

NF1

Leben mit NF1

NF1

Literatur

NF1

Merkmale

NF2

Therapie

NF2

NF2 Forschung

NF2

NF2 Selbsthilfe

NF2

Genetik

NF2

NF-Zentren

NF2

Häufige Fragen

NF2

Informationen für Ärzte

NF2

Diagnostik

NF2

Leben mit NF2

NF2

Literatur

NF2

Merkmale

SWN

Therapie

SWN

NF3 Forschung

SWN

NF3 Selbsthilfe

SWN

Genetik

SWN

NF-Zentren

SWN

Häufige Fragen

SWN

Informationen für Ärzte

NF3

Diagnostik

SWN

Leben mit NF3

SWN

Literatur

SWN

NF-Gemeinschaft

Füreinander da sein – miteinander austauschen…

In unseren regionalen und bundesweiten Gruppen finden Menschen mit NF Hilfe, Unterstützung, Gemeinschaft und ganz oft neue Freunde.

Selbsthilfegruppen

Regionale Selbsthilfegruppen

Bundesweite Selbsthilfe

Interessieren Sie sich für die Gründung einer Selbsthilfegruppe?

Neurofibromatose Gemeinschaft Gruppe Selbsthilfe Anschluss Freunde Hilfe
(rawpixel on istock)
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Selbsthilfe Europa

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Weltweite Organisationen

Lebensgeschichten

“Es hat lange gedauert, bis Pauls Eltern endlich eine eindeutige Diagnose hatten. Nach dem ersten Schreck haben sich aber viele anfängliche Sorgen relativiert.
Paul ist acht Jahre alt und auf den ersten Blick ein ganz normaler Junge. Wie viele Jungen in seinem Alter begeistert er sich für Fußball. Er ist selbst aktiver Fußballer und Bayern München ist sein liebster Bundesligaverein.”

Weiterlesen Paul

Elena die Zuversichtliche Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.
Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten

Weiterlesen Elena

Urte Kämpfernatur Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Was Urte in ihrem Leben mitgemacht hat, ist niemandem zu wünschen: Eltern, die bis heute mit ihrer Erkrankung schwer umgehen können, eine problematische Kindheit und Schulzeit, gesellschaftliche Vorurteile und noch einiges mehr. Aber sie hat sich nie unterkriegen lassen und engagiert sich seit Jahren aktiv im Verband für andere Neurofibromatose-Betroffene.

Weiterlesen Urte

Jonathan Kämpfernatur Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Berufsausbildung, Freundin, aktive Freizeitgestaltung mit viel Sport: Jonathan stellt sich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) selbstbewusst den Herausforderungen des Lebens. Und er hat noch viel vor.
Warum sich einen Kopf über etwas machen, das man nicht ändern kann und von klein auf zu einem gehört? Dann lieber die Umstände akzeptieren und das Beste draus machen. Das ist die Philosophie von Jonathan.

Weiterlesen Jonathan

Susan Optiminstin Bundesverband Neurofibromatose Lebensgeschichten

Der Ausbruch kam spät, aber heftig: Stark wachsende Fibrome hatten bei Susan viele Operationen und eine Armamputation zur Folge. Das stellte ihre gesamte Lebensplanung auf den Kopf. Die Freude am Leben hat es ihr aber nicht genommen.
Hätte man noch etwas am Krankheitsverlauf ändern können, wenn die Neurofibromatose früher ernster genommen und behandelt worden wäre? Für Susan ist das eine theoretische Frage, die für sie keine Rolle mehr spielt.

Weiterlesen Susan

Alexandra Neurofibromatose Optimismus Gelanssen Bundesverband

Drei Fälle von Neurofibromatose in der Familie: Das klingt zunächst nach vielen Problemen. Doch bei Alexandra und ihren Söhnen herrschen Gelassenheit und Normalität.Dass Alexandra Neurofibromatose hat, ist im Prinzip bekannt, seit sie ein kleines Mädchen war. Doch weder ihre Eltern noch der diagnostizierende Arzt sahen die Notwendigkeit, diese Erkenntnis weiter zu verfolgen.

Weiterlesen Alexandra

 

Aktuelles

Veranstaltungsprogramm
Lernförderung für Schulen Bundesverband Neurofibromatose Lernserver
02 Apr. 2025

Legasthenie und Dyskalkulie – jetzt dringend handeln!

Bildungsministerien müssen dringend handeln bei Legasthenie und Dyskalkulie Der Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) und seine Landesverbände (LVL) fordern ...
mehr erfahren
Young&Fresh Bundesverband Neurofibromatose
31 März 2025

NF-Jugendlichen-Wochenende vom 12. bis 14. September 2025 in Hannover

Für Jugendliche von 13 bis 17 Jahren stehen vom 12. bis 14. September 2025 spannende Workshops und Aktivitäten, gemeinsame Spiele ...
mehr erfahren
NF2 Workshop 2025 Siegen Stärken
14 März 2025

NF2-Workshop vom 19.-21.09. in Siegen

Unter dem Titel 'Stärken finden - Hindernisse überwinden' lädt die bundesweite NF2-Selbsthilfegruppe des Bundesverbands Neurofibromatose vom 19.-21. September 2025 zu ...
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NFaktuell 132 März 2025 Bundesverband Neurofibromatose
07 Dez. 2024

NFaktuell Nr. 132 im März 2025

Die neue Ausgabe der NFaktuell ist da. Sie kann online für Mitglieder bereits jetzt gelesen werden. Der Postweg dauert etwas ...
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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen in Tübingen
11 Okt. 2024

27. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen am 16. November 2024 in Tübingen

Am 16. November 2024 lädt die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen zu ihrem 27. Treffen ins Klinikum Tübingen ein. Am Vorabend (15.11.)  findet ...
mehr erfahren
Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 Bundesverband Neurofibromatose
27 Feb. 2024

Rare Disease Day am 29.02.2024

Unter dem Motto „Gemeinsam bunt werden" und „Teilt eure Farben" rufen wir gemeinsam  mit Achse e.V. zur Beteiligung auf, um ...
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