AfSE-Aktiv für Seltene Erkrankungen

Aktiv für Seltene Erkrankungen

6. September 2022

Ab 17. September 2022 rufen Katja Franke mit Herzenswünsche Oberlausitz e.V. zur gemeinsamen Bewegungszeit auf, um das Augenmerk auf das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu lenken. Radeln, Kanu, Wandern, Schwimmen, Laufen […]

MEHR ERFAHREN
NFaktuell_122_titel Bundesverband Neurofibromatose Mitgliederzeitschrift

NFaktuell Nr. 122 im September 2022

6. September 2022

In der September-Ausgabe 2022 berichten wir zum Thema NF und Brustkrebs und stellen auf Neurofibromatose spezialisierte Kliniken und Fachabteilungen in Berlin vor.

MEHR ERFAHREN
Bundestagung Neurofibromatose Weimar NF1 NF2 NF3

Bundestagung Neurofibromatose Typ 1, Typ 2 und Typ 3 vom 29.-30.04.23 in Weimar

1. September 2022

Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird vom 29. bis 30. April in Weimar stattfinden. Als Tagungsort werden wir erneut dasSeminarhaus […]

MEHR ERFAHREN
AG Cure NF Halle 2022 Bundesverband Neurofibromatose

Arbeitsgemeinschaft Cure NF am 12. November 2022 in Halle

9. August 2022

Am 12. November von 08:00 – 17:00 Uhr richtet die AG Cure-NF den diesjährigen Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.

MEHR ERFAHREN
NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

15. Juli 2022

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.

MEHR ERFAHREN
Bundesverband Neurofibromatose

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

20. Januar 2022

Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]

MEHR ERFAHREN
Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen Sana Kliniken Duisburg Einladung Bundesverband

Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021

30. Dezember 2021

Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt –  im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen […]

MEHR ERFAHREN
Tag der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day Bundesverband Neurofibromatose

Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day

17. November 2021

Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen […]

MEHR ERFAHREN
NF2 Diagnostik Diagnose Neurofibromatose Bundesverband NF1 NF2 NF3

Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

1. Juli 2021

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik […]

MEHR ERFAHREN
Kryokonservierung Cryopreservation Neurofibromatose

Rechtsanspruch auf Kryokonservierung seit 1. Juli 2021

22. Juni 2021

Berlin, 21. Juni 2021 – Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der […]

MEHR ERFAHREN