NFaktuell 118 Titel Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose

NFaktuell Nr. 118 im September 2021

30. September 2021

In unserer September-Ausgabe berichten wir über unsere neue Website, die europaweit geforderte Resolution für Seltene Erkrankungen, den neuen Rechtsanspruchauf Kryokonservierung, die wichtigsten Ergebnisse der CTF-Conference 2021 und wie Sie an […]

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NF2 Diagnostik Diagnose Neurofibromatose Bundesverband NF1 NF2 NF3

Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

1. Juli 2021

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik […]

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Kryokonservierung Cryopreservation Neurofibromatose

Rechtsanspruch auf Kryokonservierung seit 1. Juli 2021

22. Juni 2021

Berlin, 21. Juni 2021 – Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der […]

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Neurofibromatose Corona Covid-19 Impfung Empfehlung

NF und COVID-19

1. Juni 2021

Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose […]

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lernserver neurofibromatose nf-kinder lernförderung Bundesverband Neurofibromatose und Schule

Lernserver unterstützt NF-Eltern

10. April 2021

Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte […]

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NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

15. März 2021

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Zweimal im Monat werden Online-Seminare und virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen […]

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Leo Maskottchen BV Neurofibromatose k

Leo unser süßes Maskottchen

19. Januar 2021

Unser Leo ist der niedliche Begleiter unserer Neurofibromatose-Community. Den treuen Löwen und seinen kleinen Bruder Cumba für den Schlüsselbund finden Sie in unserem Shop.

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Coronavirus COVID-19 und NF

19. Januar 2021

Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen […]

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