Bundesverband Neurofibromatose

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

20. Januar 2022

Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]

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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen Sana Kliniken Duisburg Einladung Bundesverband

Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021

30. Dezember 2021

Nachdem der jährliche Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werden musste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt –  im Rahmen der diesjährigen […]

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NFaktuell Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose 119 2021

NFaktuell Nr. 119 im Dezember 2021

20. Dezember 2021

In unserer Dezember-Ausgabe 2021 berichten wir vom Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatose in Berlin, über weitere Ergebnisse der CTF-Conference 2021, die immer engere Vernetzung der NF-Zentren und über neuartige, deutlich verkürzte […]

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Tag der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day Bundesverband Neurofibromatose

Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day

17. November 2021

Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen […]

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NFaktuell 118 Titel Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose

NFaktuell Nr. 118 im September 2021

30. September 2021

In unserer September-Ausgabe berichten wir über unsere neue Website, die europaweit geforderte Resolution für Seltene Erkrankungen, den neuen Rechtsanspruchauf Kryokonservierung, die wichtigsten Ergebnisse der CTF-Conference 2021 und wie Sie an […]

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NF2 Diagnostik Diagnose Neurofibromatose Bundesverband NF1 NF2 NF3

Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom

1. Juli 2021

Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die  diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik […]

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Kryokonservierung Cryopreservation Neurofibromatose

Rechtsanspruch auf Kryokonservierung seit 1. Juli 2021

22. Juni 2021

Berlin, 21. Juni 2021 – Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der […]

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Neurofibromatose Corona Covid-19 Impfung Empfehlung

NF und COVID-19

1. Juni 2021

Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den […]

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lernserver neurofibromatose nf-kinder lernförderung Bundesverband Neurofibromatose und Schule

Lernserver unterstützt NF-Eltern

10. April 2021

Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte […]

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NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

15. März 2021

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Zweimal im Monat werden Online-Seminare und virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen […]

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