Alexandra die Gelassene

Drei Fälle von Neurofibromatose in der Familie: Das klingt zunächst nach vielen Problemen. Doch bei Alexandra und ihren Söhnen herrschen Gelassenheit und Normalität.

Dass Alexandra Neurofibromatose hat, ist im Prinzip bekannt, seit sie ein kleines Mädchen war. Doch weder ihre Eltern noch der diagnostizierende Arzt sahen die Notwendigkeit, diese Erkenntnis weiter zu verfolgen oder zu hinterfragen. Dem Kind ging es ja gut, es hatte lediglich ein paar Café-au-lait-Flecken und wenige kleine Neurofibrome. Aufgrund von Schwierigkeiten mit dem Muskeltonus war es zwar ziemlich unsportlich, aber sonst gab es keine Probleme. Und so geriet die Diagnose NF 1 quasi in Vergessenheit. Im Nachhinein wünscht sich Alexandra, es wäre nicht so gewesen. „Gerade während der Schulzeit hätte es sicher hilfreich sein können, die Unsportlichkeit mit der Krankheit erklären zu können."

Außer im Sport sind die schulischen Leistungen aber gut. Alexandras Leben verläuft völlig normal, sie macht das Abitur und studiert erfolgreich Religionspädagogik. Es folgt der Eintritt in das Berufsleben, sie verliebt sich und heiratet. 2004 kommt ihr Sohn Erik zur Welt. Untersuchungen lassen den Verdacht aufkommen, dass das Kind Neurofibromatose haben könnte. Als eine Ärztin Alexandra darauf anspricht, fällt ihr wieder ein, dass doch auch bei ihr selbst mal so etwas festgestellt worden war.

Mutter und beide Söhne haben NF 1

„Inzwischen gab es dank des Internets bessere Informationsmöglichkeiten als früher", sagt sie, „und so begann ich über die Krankheit zu recherchieren. Natürlich stieß ich oft auf schwere Fälle, die mich zunächst erschreckten. Dann wurde mir durch meinen eigenen Werdegang bewusst, wie unterschiedlich die Ausprägung von NF sein kann; das beruhigte mich wieder." Die Kinderärzte, denen sie Erik vorstellt, können nicht wirklich helfen, weil das Wissen fehlt. Doch bei ihren Recherchen hat Alexandra den Kontakt zum Bundesverband und zu einem NF-Spezialisten gefunden. Beim Besuch in einem NF-Zentrum erhält sie alle notwendigen Informationen und Hilfestellungen.

2007 wird der zweite Sohn geboren: Simon, bei dem ebenfalls NF 1 festgestellt wird. Aufgrund der Erfahrung, die die Familie inzwischen hat, wird das ohne große Aufregung akzeptiert. „Die Erkrankung ist präsent, aber kein großes Thema", bestätigt Alexandra. „Sie ist im täglichen Leben kaum zu sehen und keiner von uns muss sich einschränken. Ich arbeite als Gemeindereferentin, Erik hat reiten gelernt, macht Kampfsport und gehört zu den Besten seiner Schulklasse; Simon schwimmt gern und zeigt ebenfalls keine Anzeichen für eine Lernschwäche."

Die Krankheit beeinträchtigt nicht das tägliche Leben

Beide Kinder wissen über ihre Krankheit entsprechend ihres Alters Bescheid. Der Familie ist wichtig, dass sie bestimmte Dinge richtig einordnen und bei Bedarf erklären können. Das verhindert Spekulationen und falsche Reaktionen in ihrem Umfeld. Was noch wichtig ist? „Bei einem entsprechenden Verdacht sollten sich die Eltern gut informieren und den Kontakt zu Spezialisten sowie anderen Betroffenen suchen. Das hilft, Ängste und Unsicherheiten abzubauen", erklärt Alexandra. „Außerdem ist es hilfreich, sich frühzeitig um eine klare Diagnose zu bemühen. Das macht es erheblich leichter, die richtigen Behandlungen und Förderungen zu bekommen."

Deswegen wäre es ihrer Ansicht nach sinnvoll, NF in der Ärzteausbildung stärker zu berücksichtigen. Solange das nicht der Fall ist, sei es umso wichtiger, den Verband als Anlaufstelle zu haben. Drei Fälle von Neurofibromatose in einer Familie: Das Beispiel von Alexandra zeigt, dass selbst das kein Hindernis für ein gelassenes, normales Leben sein muss.