Der Bundesverband Neurofibromatose

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. bietet Menschen mit Neurofibromatose (NF) eine Plattform der Gemeinschaft, Hilfe und gegenseitigen Unterstützung, sowie laufende Informationen zum aktuellen Stand in Medizin und Forschung.

Sein wichtigstes Ziel ist es, gemeinsam mit Sponsoren und Förderern Forschung voranzutreiben, um NF immer besser zu verstehen, zu behandeln und irgendwann heilbar zu machen.

Unser Leitbild

Unsere Satzung

Selbstauskunft

(Jessica_Rockowitz@Unsplash)

NF heilbar machen

Unser wichtigstes Ziel ist es, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können.

Das ist bei einer seltenen Erkrankung eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Wir stehen daher ständig im engen Austausch mit Forschung und Wissenschaft aber auch mit Kliniken, Ärzten, Behandlern und den spezialisierten NF-Zentren.

Wir tun alles, was wir als Interessensverband beitragen können: wir unterstützen Forschungsprojekte und Studien, vermitteln geeignete Kooperationspartner und setzen uns für Finanzierung und bestmögliche Aufklärung ein.

Heute ist unser höchstes Ziel, NF zu heilen, bereits deutlich näher gerückt und es ist eine Frage der Zeit, bis die Forschung konkrete Heilungsmöglichkeiten anbieten kann.

Ein starkes Netzwerk

Wir sind aktiver Teil eines starken Netzwerks mit Partnern aus Forschung und Wissenschaft, Kliniken und Ärzten, Instituten und Gesundheitskassen. Wir betreiben konsequente Aufklärungsarbeit in alle Richtungen, initiieren und begleiten Forschungsprojekte und Arbeitsgemeinschaften.

Wir stehen bundesweit und international im ständigen aktiven Austausch, um neueste Informationen und Erkenntnisse aus Forschung und Wissenschaft zu generieren und sie dorthin weiterzugeben, wo sie für Unterstützung und Lösungen benötigt werden.

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(Gerd Altmann on Pixabay)

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(humberto chavez on unsplash )

Optimale Betreuung

In naher Zukunft sollen möglichst viele Patienten mit Neurofibromatose adäquat und wohnortnah behandelt werden können.

Deshalb unterstützen wir in ganz Deutschland interessierte und spezialisierte Ärzte sowie den Aufbau von NF-Zentren, auf Neurofibromatose spezialisierte interdisziplinäre Diagnose- und Therapiezentren.

Unterstützung von Wissenschaft und Forschung

Wir initiieren und fördern Forschungsansätze und Studien, die die Wirksamkeit von Wirkstoffen und Medikamenten bei Neurofibromatose-Symptomatiken erforschen und im weiteren Verlauf zur Zulassung geeigneter Arzneimittel führen können.

Darüber hinaus unterstützen wir molekulargenetische Forschungen, damit Tests entwickelt werden können, die Prognosen über das Vererbungsrisiko zulassen sowie darauf aufbauend ein gentechnisch orientiertes Therapieprogramm, das eine Heilung dieser Erbkrankheit ermöglicht.

Unser höchstes Ziel ist es, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können.

NF Neurofibromatose Forschung Studie Medikament Behandlung Bundesverband

(Jessica_Rockowitz@Unsplash)

Forschungsprojekte

(Helena_Lopes@Unsplash)

Mitglied werden

NF Selbsthilfe
Eine starke Gemeinschaft

Wir sind eine starke Gemeinschaft. In unseren aktiven Selbsthilfegruppen finden Sie Austausch, Unterstützung und sehr oft wertvolle Freundschaften.

Gemeinsam ist es leichter, eine seltene Krankheit anzunehmen und ins Leben zu integrieren oder Lösungen zu finden. Gegenseitiges Verständnis und der Zuspruch in der Gruppe können helfen, schwierige Situationen zu meistern und die eigenen Potenziale und Fähigkeiten bestmöglich zu entfalten.

Unsere bundesweite Selbsthilfe ist in fast allen Bundesländern mit regionalen Gruppen vertreten. Der Bundesverband unterstützt gerne bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen und bei der Durchführung von regelmäßigen Treffen, Veranstaltungen und Freizeiten.

Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe

Wir informieren und erklären

Wir informieren unsere Mitglieder regelmäßig über Aktuelles rund um Neurofibromatose – auf unserer Homepage, über unsere digitalen Kommunikationskanäle, über Online-Veranstaltungen sowie auf nationalen wie regionalen Tagungen und Seminaren. Wir veranstalten regelmäßig Fach- und Patientenkongresse oder präsentieren uns auf relevanten Informationsveranstaltungen mit eigenen Infoständen.

Mit einem breiten Spektrum an Informations- und Aufklärungsbroschüren über Neurofibromatose bieten wir Patienten und interessierten Gruppen einen leicht zugänglichen Informationspool. Die Materialien werden regelmäßig aktualisiert und sind kostenlos sowohl in Papierform als auch als Download erhältlich.

Über unser Beratungsteam werden täglich viele schriftliche und telefonische Anfragen bearbeitet und Kontakte vermittelt.

Broschueren Flyer Neurofibromatose Bundesverband Download Information Schwannomatose Kinder

Unsere kostenlosen Informationsbroschüren und Flyer finden Sie im Shop zum bestellen, online lesen oder downloaden

Flyer und Broschüren

Ihre Mitgliedschaft ist wichtig!

Der Erfolg im Kampf gegen Neurofibromatose hängt von Ihrer Unterstützung ab!

Als Mitglied oder Fördermitglied tragen Sie dazu bei, die Arbeit des Bundesverbandes Neurofibromatose auf ein sicheres Fundament zu stellen. Nur so können wir Menschen mit NF langfristig helfen und sicher planen.
Wir finanzieren regelmäßig Forschungsprojekte und kooperieren mit den NF-Zentren.
Wir sorgen dafür, dass NF auch bei Ärzten und Kliniken bekannter wird und somit schneller diagnostiziert werden kann.
Wir recherchieren und publizieren laufend u.a. über neueste Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung, neue Behandlungsstrategien und Therapieansätze.
Als Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose e.V. erhalten Sie darüber hinaus regelmäßig Informationen über unsere Website, Facebook und Instagram sowie unsere quartalsweise erscheinende Mitgliederzeitschrift NFaktuell.

Helfen - Spenden - Mitmachen

Die NFaktuell erscheint 4 x im Jahr, jeweils Ende März, Juni, September und vor Weihnachten.

E-Mail an die Redaktion

NFaktuell - unsere Mitgliederzeitschrift

Die vierteljährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „NFaktuell“ erhalten Sie als Mitglied kostenlos ins Haus.

Sie berichtet laufend über aktuelle Themen rund um das Leben mit Neurofibromatose und die Aktivitäten in unserem Bundesverband:

Neues aus Forschung und Wissenschaft
Neue und weiterentwickelte medizinische Therapieansätze
Hilfreiche Tipps rund um den Alltag mit Neurofibromatose
Aktuelle News aus den Selbsthilfegruppen
Seminare, überregionale Veranstaltungen, Stammtischtreffen und Freizeiten für Kinder und Erwachsene.
Beiträge von Mitgliedern für Mitglieder
Alle wichtigen Termine und Adressen

Über den Mitglieder-Login stehen auch ältere Ausgaben online zum Lesen und Download bereit.

Hier geht's zu allen Ausgaben der NFaktuell

Unser Team

Engagierte Menschen setzen sich mit Herz, Leidenschaft und all ihren Kompetenzen für die Gemeinschaft und die Ziele des Bundesverbands Neurofibromatose ein. Haben Sie Fragen? Schreiben Sie uns per E-Mail an info@bv-nf.de - oder direkt.

Wenn Sie Fragen haben, nutzen Sie gerne auch unser Beratungstelefon zu den angegebenen Sprechzeiten.

Vorstand