Die neue Ausgabe der NFaktuell ist da. Sie kann online für Mitglieder bereits jetzt gelesen werden. Der Postweg dauert etwas länger. Zur NFaktuell Auf diese Themen können Sie sich freuen:
Save the Date - Am 29. November 2025 lädt die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen zu ihrem 28. Treffen ins Haus der Unternehmer in Duisburg ein. Weitere Informationen folgen in Kürze.
Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1? Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. Im Rahmen einer Studie suchen wir Eltern, die ein oder…
Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist komplett anonym. Sie richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie an deren Angehörige. Hier geht's zur Befragung: https://soscisurvey.psych.tu-dresden.de/fair4rare_pat/ Worum geht…
Noch wenige Plätze frei! Für Jugendliche von 13 bis 17 Jahren stehen vom 12. bis 14. September 2025 spannende Workshops und Aktivitäten, gemeinsame Spiele und Herausforderungen und jede Menge Spaß…
Bildungsministerien müssen dringend handeln bei Legasthenie und Dyskalkulie Der Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) und seine Landesverbände (LVL) fordern in einem offenen Brief die Bildungsministerien erneut auf, die schulrechtlichen…
Unter dem Titel 'Stärken finden - Hindernisse überwinden' lädt die bundesweite NF2-Selbsthilfegruppe des Bundesverbands Neurofibromatose vom 19.-21. September 2025 zu einem Workshop nach Siegen ein. Zum Infoflyer Zum Anmeldeformular
Unter dem Motto „Gemeinsam bunt werden" und „Teilt eure Farben" rufen wir gemeinsam mit Achse e.V. zur Beteiligung auf, um erneut weithin sichtbar zu demonstrieren: „Selten sind Viele" und darüber…
Ab sofort in unserem Webshop zum Download erhältlich: das 2023 auf dem NF-Seminar entstandene Infoheft Kommunikation und Beratung. Es enthält einen Überblick zur aktuellen Technik und modernen Kommunikationshilfen bei Ertaubung…
Am 17. und 18. November 2023 lädt die Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf herzlich zum 26. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen ins Erika-Haus ein. Das traditionelle Zusammenkommen von Wissenschaftlern, Klinikern und Förderern…
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