Bundesverband Neurofibromatose

Drei Fälle von Neurofibromatose in der Familie: Das klingt zunächst nach vielen Problemen. Doch bei Alexandra und ihren Söhnen herrschen Gelassenheit und Normalität. Dass Alexandra Neurofibromatose hat, ist im Prinzip bekannt, seit sie ein kleines Mädchen war. Doch weder ihre Eltern noch der diagnostizierende Arzt sahen die Notwendigkeit, diese Erkenntnis weiter zu verfolgen.

Der Ausbruch kam spät, aber heftig: Stark wachsende Fibrome hatten bei Susan viele Operationen und eine Armamputation zur Folge. Das stellte ihre gesamte Lebensplanung auf den Kopf. Die Freude am Leben hat es ihr aber nicht genommen.
Hätte man noch etwas am Krankheitsverlauf ändern können, wenn die Neurofibromatose früher ernster genommen und behandelt worden wäre? Für Susan ist das eine theoretische Frage, die für sie keine Rolle mehr spielt.

Berufsausbildung, Freundin, aktive Freizeitgestaltung mit viel Sport: Jonathan stellt sich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) selbstbewusst den Herausforderungen des Lebens. Und er hat noch viel vor.Warum sich einen Kopf über etwas machen, das man nicht ändern kann und von klein auf zu einem gehört? Dann lieber die Umstände akzeptieren und das Beste draus machen. Das ist die Philosophie von Jonathan.

Was Urte in ihrem Leben mitgemacht hat, ist niemandem zu wünschen: Eltern, die bis heute mit ihrer Erkrankung schwer umgehen können, eine problematische Kindheit und Schulzeit, gesellschaftliche Vorurteile und noch einiges mehr. Aber sie hat sich nie unterkriegen lassen und engagiert sich seit Jahren aktiv im Verband für andere Neurofibromatose-Betroffene.

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.
Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten.

“Es hat lange gedauert, bis Pauls Eltern endlich eine eindeutige Diagnose hatten. Nach dem ersten Schreck haben sich aber viele anfängliche Sorgen relativiert.
Paul ist acht Jahre alt und auf den ersten Blick ein ganz normaler Junge. Wie viele Jungen in seinem Alter begeistert er sich für Fußball. Er ist selbst aktiver Fußballer und Bayern München ist sein liebster Bundesligaverein.”