Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen…
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik…
Die neue Ausgabe der NFaktuell ist da. Sie kann online für Mitglieder bereits jetzt gelesen werden. Der Postweg dauert etwas länger. Zur NFaktuell Auf diese Themen können Sie sich freuen:
Save the Date - Am 29. November 2025 lädt die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen zu ihrem 28. Treffen ins Haus der Unternehmer in Duisburg ein. Weitere Informationen folgen in Kürze.
Haben Sie ein oder mehrere Kinder mit Neurofibromatose Typ 1? Wir möchten wissen, wie es Ihnen und Ihren Kindern geht. Im Rahmen einer Studie suchen wir Eltern, die ein oder…
Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist komplett anonym. Sie richtet sich an Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie an deren Angehörige. Hier geht's zur Befragung: https://soscisurvey.psych.tu-dresden.de/fair4rare_pat/ Worum geht…
Noch wenige Plätze frei! Für Jugendliche von 13 bis 17 Jahren stehen vom 12. bis 14. September 2025 spannende Workshops und Aktivitäten, gemeinsame Spiele und Herausforderungen und jede Menge Spaß…
Bildungsministerien müssen dringend handeln bei Legasthenie und Dyskalkulie Der Bundesverband Legasthenie und Dyskalkulie e.V. (BVL) und seine Landesverbände (LVL) fordern in einem offenen Brief die Bildungsministerien erneut auf, die schulrechtlichen…
Unter dem Titel 'Stärken finden - Hindernisse überwinden' lädt die bundesweite NF2-Selbsthilfegruppe des Bundesverbands Neurofibromatose vom 19.-21. September 2025 zu einem Workshop nach Siegen ein. Zum Infoflyer Zum Anmeldeformular
Unter dem Motto „Gemeinsam bunt werden" und „Teilt eure Farben" rufen wir gemeinsam mit Achse e.V. zur Beteiligung auf, um erneut weithin sichtbar zu demonstrieren: „Selten sind Viele" und darüber…
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