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Bundesweite NF2-Selbsthilfe
Unsere NF2-Selbsthilfegruppe gibt es seit 1997. Das Wort „Selbsthilfe" nehmen wir zum Anlass, gemeinsam nach Wegen und Lösungen zu suchen, die uns den Alltag mit seinen vielen Facetten erleichtern - sei es durch Information oder gegenseitige Unterstützung.
Unsere Ziele
Im Wesentlichen streben wir folgende Ziele an:
- Eine erste Anlaufstelle für NF2-Betroffene und deren Angehörige zu sein
- Öffentlichkeitsarbeit
- Durchführung von Seminaren und Workshops
- Beratung und Versorgung mit technischen Hilfsmitteln
- (Informations-) Austausch unter Betroffenen ermöglichen
Seit der offiziellen Gründung unserer Gruppe, arbeiten immer mehr NF2-Betroffene, sowie deren Angehörige, engagiert an der gemeinsamen Sache. Die Ziele sind klar gesteckt, und jeder Einzelne bekommt die Möglichkeit, seinen Beitrag zu leisten, um das Leben mit und rund um NF2 leichter zu gestalten.
Dabei macht jeder das, was er am besten kann und so viel wie er möchte – sei es auf den ersten Blick auch noch so unwesentlich. In der Gesamtheit der Aktivitäten messen wir die Ergebnisse.
Wir sind aktiv
Wir planen jährlich ein Mücketreffen, sowie ein Seminar. Zudem nimmt unsere Gruppe am nf2run teil.
Termine:
Möchten Sie Kontakt zur bundesweiten NF2-Selbsthilfegruppe aufnehmen?
Klicken Sie hier:
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Spendenkonto
BIC: HASPDEHHXXX
Bank: HASPA
Inhaber: Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Verwendungszweck: NF2 Selbsthilfegruppe
Unser Forum
Der größte Teil der NF2-Betroffenen ist ertaubt. So hat sich gezeigt, dass E-Mails die beste Möglichkeit der Kommunikation für uns sind. Als Folge wurde unser Mail-Forum zum Herzen unserer Gemeinschaft und sorgt für einen regen Informationsaustausch zu einem breiten Themenspektrum:
- Informationstechnik und Erfahrungsberichte
- Sozialleistungen
- Rehamaßnahmen
- Medikamente/Therapiemöglichkeiten
- Hilfsmittelversorgung
- und ganz wichtig: dem Austausch und dem Kontakt untereinander
Das ist nur ein kleiner Ausschnitt, der aber sehr gut die Themen widerspiegelt. Und natürlich kann man einfach nur mal „Hallo" sagen und sich zu allen möglichen Themen mit anderen austauschen.
Alle Menschen mit Neurofibromatose Typ 2 sind herzlich eingeladen, bei diesem Forum mitzumachen. Wir freuen uns immer über neue Teilnehmer. Eine formlose Mail an info@bv-nf.de mit der Bitte um Aufnahme genügt. Die Anmeldung ist dabei völlig unverbindlich.
Seminare
Seit vielen Jahren organisieren wir jährlich Seminare in Präsenz aber auch online, mit den verschiedensten, für Menschen mit NF2 relevanten Themen – sei es die berufliche Integration, der Umgang mit Zukunftsängsten oder medizinische Themen.
Wir nehmen dabei Rücksicht auf die Bedürfnisse aller Menschen mit NF2 und setzen alles daran, Barrierefreiheit in jeder erdenklichen Richtung zu ermöglichen.
Mücke-Treffen
Das soziale Umfeld und damit auch der Kontakt zu anderen Betroffenen ist in unseren Augen sehr wichtig, um Einsamkeit und Isolation zu verhindern. Deshalb wird seit 1994 ein nationales Treffen von Betroffenen für Betroffene organisiert (ursprünglich in Mücke / Hessen). Diese Treffen stehen im Zeichen der Information, Unterhaltung und vor allem des Austausches untereinander.
Mücke ist ein kleiner Ort in Hessen, nicht weit von Grünberg entfernt, fast schon im Vogelsberg. Initiiert wurde das Treffen von einer betroffenen Familie, die in Mücke wohnte.
Die Teilnehmerzahl stieg von anfänglich 15 auf zuletzt 40 Personen an. Angesprochen werden Betroffene und ihre PartnerInnen. Kinder waren bei den ersten Treffen dabei, zuletzt weniger, weil die Eltern selbst mehr von den Treffen haben wollten. Kinder können aber natürlich mitgebracht werden, nur gibt es keine organisierte Betreuung.
Wir gestalten das Programm selbst, dabei sorgen wir für viel Abwechslung und auch Spaß bei höchstmöglicher Barrierefreiheit.
Es ist Urlaub für die Seele und faul dürfen wir auch sein. Das wichtigste steht nicht im Programm: die Gespräche, die sich nebenher ergeben, und die Betroffenen, die man dort kennenlernt.
Es hat sich über die Zeit eine lockere bundesweite Selbsthilfegruppe daraus ergeben, aus der viele neue Freundschaften entstanden sind.
Möchtest du weitere Informationen zum Mücke-Treffen oder dabei sein? Nimm gerne Kontakt mit uns auf (info@bv-nf.de).
NF2run
Was mit Joggen in Staffeln beim Frankfurt Marathon angefangen hat, ist inzwischen ein Triathlon-Projekt geworden, bei dem auch Menschen teilnehmen können, die nicht (mehr) joggen können oder wollen.
NF2run steht für gemeinsame Wettkämpfe - egal ob schnell oder langsam und egal ob mit NF2 oder ohne. Seit 2008 findet die Hauptveranstaltung von NF2run im hessischen Rodgau (bei Frankfurt am Main) statt. Beim dortigen Triathlon geht das NF2run-Team in mehreren Staffeln und mit Einzelstartern an den Start - alle in ihrer Lieblingsdisziplin oder alternativ als Fan an der Strecke. Wir bringen jedes Jahr ein tolles Team nach Rodgau und genießen den Spaß auf und neben der Strecke und vor allem das Teamgefühl.
Beim Triathlon in Rodgau gibt es zwei Distanzen: Sprintdistanz (400 m schwimmen, 14 km Rad fahren, 5 km laufen) und Olympische Distanz (1,5 km / 40 km / 10 km). Wer dabei sein möchte - egal ob auf oder neben der Strecke - meldet sich am besten per Mail an (info@nf2run.de).
Weitere Informationen zu NF2run finden sich auf der Webseite: nf2run.de
