Unser Leitbild

Menschen mit Neurofibromatose, einer seltenen chronischen Erkrankung, benötigen fachkundige individuelle Unterstützung auf medizinischer und persönlicher Ebene. Die Erkrankung hat viele Gesichter und sehr unterschiedliche Ausprägungen. Viele Menschen fühlen sich mit ihrer Erkrankung allein gelassen und von der Gesellschaft ausgegrenzt.

Unsere Vision

Menschen mit einer Neurofibromatose haben eine gute Lebensqualität und ihre Erkrankung ist heilbar.

Unsere Mission

• Wir tragen mit dafür Sorge, dass Menschen mit einer Neurofibromatose die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten, indem wir medizinische Forschung unterstützen und NF-Zentren in ihrer Arbeit fördern.

 

• Wir informieren Betroffene und Angehörige über aktuelle wissenschaftliche und medizinische Erkenntnisse durch Kongresse, Fachtagungen, Ratgeber, unsere Mitgliederzeitschrift und persönliche Beratung.

 

• Wir setzen uns dafür ein, dass Barrieren abgebaut werden, damit Menschen mit Neurofibromatose eine Chancengleichheit in unserer Gesellschaft erhalten und nicht ausgegrenzt werden.

 

• Wir bilden zur persönlichen Beratung vor Ort Regionalgruppen, die individuell auf die Bedürfnisse der Betroffenen eingehen und das Miteinander fördern.

 

• Wir gehen wertschätzend mit allen Menschen um.

 

• Wir suchen die Zusammenarbeit mit allen Gesellschaftsgruppen und Institutionen, die das Anliegen der Betroffenen unterstützen und mit uns gemeinsam Netzwerke aufbauen.

 

• Wir entwickeln Maßnahmen zur Förderung und Entwicklung von Kindern und Jugendlichen zur Verbesserung ihrer Lebenssituation sowie ihrer Bildungs- und Teilhabechancen.

 

• Wir sichern unsere Arbeit durch unsere Mitglieder, unsere ehrenamtlichen Unterstützer und Förderer ab und sind dankbar für jede Hilfe, die wir erhalten.

 

• Wir handeln gemeinnützig, wirtschaftlich unabhängig und neutral.

 

• Wir achten auf eine hohe Transparenz unserer Arbeit.

 

• Wir unterstützen unsere ehrenamtlichen, angestellten und freien Mitarbeiter durch regelmäßige Fortbildung, fachlichen Austausch und individuelle Unterstützung.

 

• Wir arbeiten wertschätzend zusammen und jeder ist ein Teil des Ganzen. Wir beachten unsere Regelwerke für eine zielführende Zusammenarbeit.

 

Alle diese Maßnahmen tragen dazu bei, dass wir unsere gesteckten Ziele erreichen.
Offenheit, Toleranz und Vielfalt sind grundlegende Prinzipien unserer Arbeit.

 

Selten einsam – in Vielfalt gemeinsam