Thüringen

Unsere Gruppe wurde 2003 gegründet und besteht derzeit aus ca. 20 Menschen mit Neurofibromatose und deren Angehörigen aus ganz Thüringen. Wir sind offen für alle. Kinder und Jugendliche dürfen gerne zu den Treffen mitkommen.

Bei unseren Treffen stehen gemeinsame Aktivitäten, interessante Vorträge und der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt. Jeder darf und soll sich mit seinen Ideen und Anliegen einbringen. Darüber hinaus finden Ausflüge in andere Regionen von Thüringen statt, um auch weiter entfernt wohnenden Gruppenmitgliedern die Teilnahme zu ermöglichen.

Seit Anfang 2016 haben wir unsere eigene (geschlossene) Facebookgruppe. Hierfür ist eine Einladung erforderlich, welche es bei den Kontaktpersonen gibt.

Rückblick 2019

1. Gruppentreffen

Sa., 26.01.2019 (IKOS, Jahresplanung und offene Gesprächsrunde)
Sa., 23.02.2019 (IKOS, offene Gesprächsrunde)
Sa., 30.03.2019 (IKOS, offene Gesprächsrunde)
Sa., 27.04.2019 (IKOS, Organisatorisches und offene Gesprächsrunde)
So., 30.06.2019 (Sommerfest, Brunch in Milda von11.00 - ca. 17.00 Uhr)
Sa., 31.08.2019 (Besuch des Botanischen Gartens in Jena, Treff dort 14.00 Uhr)
Sa., 28.09.2019
Sa., 26.10.2019
Sa., 30.11.2019 (Weihnachtsfeier)

2. Öffentlichkeits - und Netzwerkarbeit

16./17.03.2019: Präsentation auf der Thüringer Gesundheitsmesse

Rückblick 2018

1. Gruppentreffen

Sa, 27.01.18 (IKOS)
Sa, 24.02.18 (IKOS)
Sa, 24.03.18 (IKOS)
Sa., 27.04.18 (IKOS)
Sa., 02.06.18 (Sommerfest in Milda)
Sa., 30.06. 18 (IKOS)
Sa., 25.08.18 (IKOS)
Sa., 27.10.18 (IKOS)
Sa., 01.12.18 (Weihnachtsfeier, IKOS)

2. Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit

03./04.03.2018: Präsentation auf der Thüringer Gesundheitsmesse

Rückblick 2017

1. Gruppentreffen

Sa., 28.01.2017
Sa., 25.02.2017
Sa., 25.03.2017
Sa., 29.04.2017
Sa., 20.05.2017
So., 18.06.2017: Sommerfest in Milda - erstmalig als Sonntagsbrunch (ab 11.00 Uhr)
Sa., 26.08.2017
Sa., 30.09.2017
Sa., 28.10.2017
Sa., 03.12.2017: Weihnachtsfeier: Bowlingbahn und Essen beim Italiener in Weimarr

2. Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit

11./12.03.2017: Präsentation auf der Thüringer Gesundheitsmesse
Standbetreuung, Austausch mit vielen interessierten Besuchern
26.04.2017: Patientenvorstellung in der Universitätsklinik Jena
Präsentation unseres Krankheitsbildes durch Betroffene vor Medizinstudenten
05.2017: Aktionstag "Menschen mit Behinderung" in Weimar
11.06.2017: 12. Thüringer Krebskongress in Jena
(Veranstalter: Thüringer Krebsgesellschaft e.v.)

Rückblick 2016

1. Gruppentreffen

Sa., 30.01., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
Jahresplanung für 2016: Was wollen wir anbieten?
Sa., 27.02., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
Infonachmittag:Tag der Seltenen Erkrankungen
Sa., 19.03., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
offene Gesprächsrunde, Erfahrungsaustausch, kleine Osterbastelei
Sa., 29.04., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
Auswertung der 11. Bundestagung Neurofibromatose
Sa., 04.06., ab 13.00 Uhr in Milda
11. Sommerfest
Sa., 25.06., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
Kräuterführung mit der Heilpraktikerin Heike- Tetzel-Glöckner (ca. 3h)
Sa., 27.08., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
Infonachmittag „Persönliches Budget, Schwerbehindertenrecht, Bundesteilhabegesetz“
Sa., 29.10., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
offene Gesprächsrunde/ Erfahrungsaustausch
Sa., 26.11., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS
Weihnachtsfeier mit Kreativangebot (Seifenherstellung)

2. Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit

Bei folgendes Veranstaltungen waren wir mit dabei:

06.04.16: Patientenvorstellung in der Universitätsklinik JenaPräsentation unseres Krankheitsbildes durch Betroffene vor Medizinstudenten
12.05.16: „Weimar für Alle - Gemeinsam für eine barrierefreie Stadt“
Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung im Weimar Atrium mit anderen Selbsthilfegruppen und sozialen Verbänden
09.06.16: „Tag der Inklusion“
organisiert durch die Ehrenamtszentrale in Gera
28.11.16: Auftaktveranstaltung „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“
Kooperationsveranstaltung des SRH- Waldklinikums Gera und der Ehrenamtszentrale Gera
3. weitere überregionale Veranstaltungen
16./17.4.16: 11. Teilnahme an der Bundestagung Neurofibromatose in Weimar

Aktuelles

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Inhaber: Bundesverband Neurofibromatose e.V. Verwendungszweck: Spende für Gruppe Thüringen

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