Willkommen bei der Regionalgruppe Rhein-Main, Bundesverband Neurofibomatose e. V.!

Suchen Sie Ansprechpartner auf regionaler Ebene? Dann nehmen Sie Kontakt zu unserer Regionalgruppe auf!

Wir unterstützen Sie vor Ort, bieten regelmäßige Treffen und Stammtische an und sorgen dafür, dass Sie mit Ihren Fragen nicht allein gelassen werden. Der regelmäßige Austausch miteinander bei persönlichen Treffen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit.

Kontakte

Ulla Maack-KimpelUlla
Beratung
65719 Hofheim
Tel. 06192 39238
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Susanne und Rüdiger Fürst
Beratung
65203 Wiesbaden
Tel. 0611 6093949
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Marion Romann Foto Marion Romann
Beratung, Elternberatung und Datenpflege Rhein-Main-Gruppe
63225 Langen
Tel. 06103 732913
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Gerhard Mellert

Beratung

55131 Mainz

Tel. 06131 35612

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Kira SünnerFoto 32 Rhein-Main Kira
Beratung Junge Erwachsene
65428 Rüsselsheim
Tel. 0174 9894774
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Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen SpenderInnen und HelferInnen! Wir danken der GKV Hessen im Rahmen der Pauschalförderung für die finanzielle Unterstützung unserer Arbeit. HERZLICHEN DANK!

 

Spenden

Unterstützen Sie unsere Arbeit durch eine Spende!

Empfänger: Bundesverband Neurofibromatose e. V. Regionalgruppe Rhein-Main

Bankverbindung: Sparkasse Starkenburg

IBAN: DE94 5095 1469 0005 0628 47

BIC: HELADEF1HEP

 

 

Termine

Die Gruppentreffen der Regionalgruppe Rhein-Main (Hessen) finden jeweils samstags in der Zeit von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr (sofern nicht anders angegeben) im SAALBAU-Gutleut, Rottweiler Straße 32 in 60327 Frankfurt, Clubraum 1 im Erdgeschoss statt (http://www.saalbau.com/raumangebot/detail/?SAALBAU-Gutleut&objekt=78). Wir freuen uns auf Sie!

 

Eine Wegbeschreibung finden Sie hier http://www.saalbau.com/pdf-download/Anfahrt-Dateien/Anfahrt-Gutleut.pdf. Begrenzte Parkmöglichkeiten sind in der Tiefgarage vorhanden. Aber auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist eine Anreise durch die Nähe zum Hauptbahnhof Frankfurt sehr gut möglich.

 

Aus organsiatorischen Gründen bitten wir um Anmeldung, am liebsten per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

 

Termine 2017:

  • 04. Februar 2017, 16:00 Uhr: Gruppentreffen mit Erfahrungsaustausch, anschließend Restaurantbesuch im Cron (www.cron-am-hafen.de)
  • 11. März 2017, 13:00 Uhr: Vortrag „Neurofibromatose und Therapie von plexiformen Neurofibromen“, Referent Prof. Dr. Victor-Felix Mautner (NF-Ambulanz Hamburg),                                                                                                 Saalbau Bockenheim, Saal 2. OG, Schwälmer Straße 28, 60486 Frankfurt
  • 17. Juni 2017, 15:00 Uhr: Familienausflug in den Palmengarten in Frankfurt
  • 02. September 2017, 16:00 Uhr: Gruppentreffen mit Vortrag, Referentin Karin Löbermann- Dahlitz, anschließend Restaurantbesuch
  • 09. Dezember 2017, 18:00 Uhr: Weihnachtsfeier, Restaurant "Zum Engel", Kirchstraße 3, 65830 Kriftel

Erstteilnehmer bitten wir rechtzeitig vor den Gruppentreffen um Kontaktaufnahme.

 

Darüber hinaus finden regelmäßig "Stammtische" an verschiedenen Orten statt. Bei Interesse bitten wir ebenfalls um Kontaktaufnahme und Anmeldung.

Stammtischtermine 2017:

  • 13. Mai 2017, 18:00 Uhr: Stammtisch im Restaurant Balthasar, Kirschgartenstraße 2, 65719 Hofheim
  • 14. Oktober 2017, 18:00 Uhr: Stammtisch im Restaurant, Ort wird rechtzeitig bekannt gegeben

 

Veranstaltungen 2017, bei denen aktive Regionalgruppenmitglieder vertreten sind:

  • 03. März 2017: Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz
  • 12. - 14. Mai 2017: "NF1 - Was nun?" im Westen in Münster
  • 25. - 28. Mai 2017: 11. NF-Camp in Bad Harzburg (Leitung: Sylvia Krocker)
  • 02. - 05. Juni 2017: Eltern-Kind-Wochenende in Herbstein
  • 09. - 11. Juni 2017: "NF1 - Was nun?" im Osten in Bad Dürrenberg
  • 25. Juni 2017: 4. NF-Tag der Inklusion in Grevenbroich (Ansprechpartner: Richard Lange)
  • Sommer 2017: "Selbsthilfe im Dialog" - AOK Hessen
  • 15. - 17. September 2017: Kontaktpersonentagung in Augsburg
  • 20. - 23. September 2017: Kinder- und Jugendärztekongress (DGKJ) in Köln
  • 20. - 22. Oktober 2017: Regionalleitertagung in Aurich
  • 04. November 2017: Mitgliederversammlung in Frankfurt

 

 

Mit Neurofibromatose stark für die Schwachen und laut für die Leisen

Bundestagsabgeordnete Ulli Nissen aus Frankfurt Botschafterin des Bundesverbandes Neurofibromatose e. V.

Ulli Nissen 01 2015

Ulli Nissen

Ich möchte mich gern kurz vorstellen: Ich heiße Ulli Nissen, wurde 1959 in Essen geboren, bin verheiratet und habe zwei Söhne.

Seit 2013 bin ich Bundestagsabgeordnete für die SPD. Ich vertrete die Frankfurterinnen und Frankfurter in Berlin. Es ist für mich eine große Ehre, dieses Amt bekleiden zu dürfen. Mein Motto war im Wahlkampf und bleibt auch jetzt:„Stark für die Schwachen – Laut für die Leisen“.

Beruflich habe ich meine Laufbahn als gelernte Bankkauffrau in Hamburg gestartet, bin 1987 nach Frankfurt umgezogen und seit 1991 als selbstständige Finanzberaterin und Hausverwalterin tätig.

Politisch engagiere ich mich seit 1972 für die SPD, bin seit 1996 auch aktiv bei der Arbeitsgemeinschaft Sozialdemokratischer Frauen (ASF) und seit 1997 aktiv im SPD Ortsvereinsvorstand Frankfurt-Preungesheim tätig.

Sie fragen sich jetzt sicher, was das mit Ihnen zu tun hat. Im Mai 2013 habe ich beim Markt der Selbsthilfegruppen am Frankfurter Römer den Stand Ihrer Regionalgruppe Rhein-Main besucht, weil ich selbst von NF1 betroffen bin. 1983 wurde bei mir die Diagnose gestellt. Glücklicherweise bin ich sehr milde nur betroffen und habe auch ein zweites und drittes Mal Glück gehabt und NF nicht an meine beiden Söhne vererbt!

Ich bin von der Arbeit des Bundesverbandes beeindruckt und sehe mich als „Botschafterin" für Sie und Ihre Interessen, auch um deutlich zu machen, dass man auch mit Neurofibromatose ein gutes, glückliches Leben führen kann und es sogar beruflich an die Spitze in der Öffentlichkeit schaffen kann!

Ich möchte Ihnen Mut machen, Ihr Leben glücklich und mit viel Freude zu gestalten, die Dinge immer positiv zu sehen und anzugehen, sich an den kleinen alltäglichen Dingen zu erfreuen. Meiner Meinung nach hilft eine positive Lebenseinstellung sehr wohl.

Als Bundestagsabgeordnete findet man stärker Gehör bei den Menschen. Ich möchte dies nutzen und Sie und den Bundesverband Neurofibromatose in Zukunft bei wichtigen Projekten unterstützen, mich auch für Sie stark machen.

Ich setze mich ein für gerechte Arbeit, gute soziale Absicherung, gute Bildung, Integration und Gleichberechtigung, was sicherlich zu Ihren Zielen Gemeinsamkeiten mit sich bringt, so dass ich Ihnen vielleicht für Sie wichtige Kontakte vermitteln kann, die Sie in Ihrer Vision deutlich voranbringen, was ich Ihnen von Herzen wünsche. Natürlich fände ich es auch persönlich toll, wenn Neurofibromatose heilbar würde.

Besuchen Sie mich gerne auf meiner Homepage www.ulli-nissen.de. Dort können Sie noch mehr über mich erfahren oder folgen Sie mir bei Facebook oder Twitter.

Ich bleibe in persönlichem Kontakt mit der Regionalgruppe Rhein-Main und freue mich auf gemeinsame Projekte in der Zukunft.

Herzliche Grüße

Ihre Ulli Nissen