Flyer "Informationen über Neurofibromatose und unsere Arbeit"

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Informationsbroschüre der bundesweiten Sebsthilfegruppe für Neurofibromatise Typ 2 betroffene.

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Broschüre "Neurofibromatose im Kindesalter - Ein Ratgeber für Eltern"

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Broschüre "Neurofibromatose Typ 1 im Erwachsenenalter"

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Broschüre "Wege durch die Schule bei Neurofibromatose Typ 1"

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Broschüre "Ratgeber zur Lernförderung bei Neurofibromatose Typ 1"

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Broschüre "Aktuelles Wissen zur Genetik, Diagnose, Klinik und Behandlung der Schwannomatose"

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Broschüre "Mosaikbildung bei Neurofibromatose Typ 1"

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Was ist Neurofibromatose Typ 2? Mit welchen Symptomen und Begleiterscheinungen müssen Erkrankte rechnen? Das und mehr ist in unserer ersten Broschüre nachzulesen, die die medizinischen Fragen beantwortet und Kliniken mit besonderer Erfahrung in der Behandlung von NF2-Betroffenen.

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NF2-Betroffene haben mit vielen Schwierigkeiten zu kämpfen. Die zweite Broschüre beschreibt, wo es Hilfe gibt. Es geht um Selbsthilfe, psychologische Aspekte, Kommunikationshilfen nach einer Ertaubung oder Sprachpflege; allgemein also um Rehabilitation.

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Die dritte Broschüre dokumentiert ein Seminar der NF2-Selbsthilfegruppe: Wie können wir mit der Taubheit (bzw. einer drohenden Ertaubung) leben? Das war das Thema, es geht um das Leben in der Familie, um Kommunikation mit Freunden, um berufliche Aspekte, wie gehen wir mit der Taubheit um?

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Weitere Informationen finden Sie hier.

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Dieses bezaubernde Buch mit 16 Teddygeschichten, die von unseren Mitgliedern geschrieben wurden und von einer jungen Erwachsenen, die halbseitig erblindet ist, illusrtiert wurde, faziniert jung und alt. Die Geschichten sind im Schwerpunkt für Kinder gedacht, aber auch Erwachsene finden daran ihre Freude.

Das Buch umfasst 120 Seiten. Sie helfen mit dem Kauf des Buches Projekte für Kinder und Jugendliche zu unterstützen.

Frederik war 17, als seine Welt sich schlagartig veränderte. Noch wusste er die Herausforderungen, vor denen er stand, nicht richtig zu deuten. Und er nahm die Dinge eher leichter wahr, als sie es wirklich waren. Ein Umstand seines Wesens, der ihm hier entgegen kam.

Als er rund um Gehörverlust und andere Probleme die Diagnose der erblichen und unheilbaren Krankheit NF2 bekam, nahm er sein Schicksal an. Fortan forderte die Krankheit ihn immer wieder heraus, neue Wege zu suchen und zu beschreiten.

Ab der ersten Zeile dürfen wir Frederik hautnah auf seiner Reise begleiten und lernen dabei einen jungen Mann kennen, der trotz seiner Probleme nicht den Mut verliert und Widrigkeiten mit Zuversicht, Willenskraft und einer guten Portion Humor die Stirn bietet.

Das Buch ist nicht nur eine Erzählung aus dem Leben des NF2 betroffenen Frederik. Die Familie kommt auch zu Wort. Sie beschreibt aus ihrer Perspektive ihr Erleben der Jahre seit Beginn der Krankheit eines Familienmitglieds. Außerdem ist Suerte oder der Teufelskreis des Glücks auch eine Sammlung verfasster Gedichte und am Ende kommen auch noch Gedichte aus der Kindheit vor.

Für jedes verkaufte Buch spendet Frederik 2 € an die NF2 SHG, denn er möchte etwas zurückgeben von dem was er bekam.

Dieses Buch enthält eine Sammlung von Geschich­ten aus dem Leben von NF2-Betroffenen. Die Menschen sind alle verschieden: Von 16 bis 76 Jahren ist alles vertreten. Vom Arbeiter bis zum Zauberer, die verschiedensten Charaktere, die vor allem eines eint: Kampfgeist. Sie haben das Leben mit der unberechen­baren, gnadenlosen und unheilbaren Krankheit Neuro­fibromatose Typ 2 aufgenommen und versuchen es zu meistern. Dabei geht jeder seinen eigenen Weg, auch durch die eigene Einstellung gegenüber der Krankheit. 

Das Buch soll vor allem Neu-Diagnos­tizierten Mut machen, Kraft geben und ihnen vermit­teln: „Du bist nicht allein. Du bist wertvoll. Siehst du die vielen Möglichkeiten, dein Leben lebenswert zu gestalten? Du schaffst das! So wie wir. Wir sind der lebende Beweis.“ Trotzdem ist es auch für alle anderen den die Geschichten sind eine Einladung zu einer der wunderbarsten Fähigkeiten des Men­schen: Empathie.

Eine Biografie eines Menschen, der sein Leben mit NF2 meisterte, so könnte man das Buch grob beschreiben. Doch es ist viel mehr. Es schildert wie eine junge Familie mit der Krankheit umgeht und welche Hindernisse bewältigt werden müssen, um irgendwie mit der Situation klar zu kommen. Es zeigt, wieviele Gesichter>Neurofibromatose haben und wie unterschiedlich der Verlauf sein kann.

Neben Stobel sind auch seine Mutter Marlene und sein Bruder Frederik an NF2 erkrankt.
Aufgeschriebene tatsächlich erlebte Erinnerungen der Familie, ergänzt durch Erlebnisse der Wegbereiter von Tobias, lassen den Leser ein bisschen teilhaben, an dem zwar kurzen, aber sehr intensiven Leben von Stobel, der seinen Spitznamen von seinem Bruder bekam.
So ist ein packendes Buch entstanden, das die Gefühle aufwühlt, einen zum weinen und lachen bringt und dabei trotzdem nur die ehrliche Geschichte einer einfachen Familie mit NF2 zeigt.

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