Mitgliederzeitschrift NF aktuell

Viermal im Jahr erscheint unsere Zeitschrift "NFaktuell", die wir an alle Mitglieder verschicken. Sie enthält neben den Berichten der regionalen Selbsthilfegruppen vor allem jeweils aktuelle Informationen über Neurofibromatose. Wenn Sie Interesse an den Artikeln haben, wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle in Hamburg. Mitglieder können im Mitgliederbereich alle Ausgaben der NFaktuell ab Dezember 2008 einsehen.

Die neueste Ausgabe, NFaktuell Nr. 112 vom März 2020 enthält u.a. einen Erfahrungsbericht aus einem halben Jahr Curcumin-Einnahme bei NF-1.

Die letzten Ausgaben hatten folgende Schwerpunktthemen:

  • NFaktuell Nr. 111 vom Dezember 2019: Eine Reise durch die deutsche NF-Landschaft, Studiengang 'Barrierefreie Kommunikation' in Hildesheim, Bericht vom Workshop der Jungen Selbsthilfe YouNg&Fresh im Oktober 2019 in Wetzlar
  • NFaktuell Nr. 110 vom September 2019: Bericht über die NF-1 Bundestagung 2019
  • NFaktuell Nr. 109 vom Juni 2019: Umfragebericht Neurofibromatose Typ 1 und Sexualität, Bericht über den NF-Weltkongress 2018 in Paris - Teil 2, Projekt zur Verbesserung der Lebensqualität - CARE-FAM-NET, YouTube-Kanal 'Jugend und Behinderung'
  • NFaktuell Nr. 108 vom März 2019: Bericht über den NF-Weltkongress 2018 in Paris - Teil 1
  • NFaktuell Nr. 107 vom Dezember 2018: Schlafstörungen bei Patienten mit NF-1, Kommunikations-Apps bei Beeinträchtigungen im Hörvermögen durch NF-2,
  • NFaktuell Nr. 106 vom September 2018: Neurofibromatose aus neuropsychologischer Sicht, Verbesserungen in der Hilfsmittelversorgung bei Menschen mit Merhfachbehinderungen
  • NFaktuell Nr. 105 vom Juni 2018: Update zur Wirksamkeit der medikamentösen Therapie von ADHS und assoziierten Störungsbildern bei Kindern, 21. Workshop der AG Neurofibromatosen am 2.12.2017 in Tübingen, Ergotherapeutische Förderung von Lernkompetenzen mit dem Du+Ich-Konzept
  • NFaktuell Nr. 104 vom März 2018: Autismus bei NF-1, Bericht über die Genschere CRISPR Cas - neue Horizonte und ethische Grenzen, Interview mit Dr. Said Farschtschi, 1. Vorsitzender des Bundesverbandes Neurofibromatose e.V.
  • NFaktuell Nr. 103 vom Dezember 2017, enthält einen Bericht über Erfahrungen mit Curcumin bei NF1 sowie den Geschäftsbericht 2016/2017
  • NFaktuell Nr. 102 vom September 2017 enthält einen Bericht über die Konferenz der Children Tumor Foundation in Washington
  • NFaktuell Nr. 101 vom Juni 2017, enthält einen Bericht über das Thema "Nervenleitung und Störungen bei NF2" sowie eine Zwischenevaluation des Lernserver-Projektes zur Lernförderung
  • NFaktuell Nr. 100 vom März 2017, enthält einen Bericht über das 17. Europäische Neurofibromatose-Meeting
  • NFaktuell Nr. 99 vom Dezember 2016 enthält einen Bericht über das Wachstumverhalten von Neurofibromatose Typ-2-assoziierten Tumoren
  • NFaktuell Nr. 98 vom September 2016 enthält einen Bericht über die CTF-Konferenz in Austin
  • NFaktuell Nr. 97 vom Juni 2016 enthält einen Beitrag zur "Bundestagung 2016" sowie einen Bericht zur "Genschere CRISPR-Cas9"
  • NFaktuell Nr. 96 vom März 2016 enthält einen Beitrag zur "Mosaikbildung bei NF1" sowie einen persönlichen Bericht zur Avastin-Therapie
  • NFaktuell Nr. 95  (Dezember 2015) enthält einen weiteren Bericht über CTF NF-Konferenz in den USA sowie einen Beitrag zur Stimmstörung bei Erwachsenen mit NF
  • NFaktuell Nr. 94 (September 2015) enthält einen Bericht über "Vorgeburtliche Diagnostik" sowie über die CTF NF-Konferenz in den USA
  • NFaktuell Nr. 93 (Juni 2015) enthält einen Bericht über "Therapien mit retardiertem Methylphenidat"
  • NFaktuell Nr. 92 (März 2015) enthält einen Bericht über "Alternative medikamentöse Behandlungsstrategien bei AD(H)S" sowie einen Beitrag zum Thema "NF und Kompementärmedizin"
  • NFaktuell Nr. 91 (Dezember 2014) enthält einen Bericht von der NF2-Konferenz in Boston
  • NFaktuell Nr. 90 (September 2014) enthält einen Bericht zur "Humangenetischen Beratung bei NF1"
  • NFaktuell Nr. 89 (Juni 2014) "Zum Wissen über Leseförderung", "Rechtschreibförderung mit dem Lernserver"
  • NFaktuell Nr. 88 (März 2014)"Das Problem mit den Flecken" sowie "Was kann Tumor-Volumetrie leisten?"

Unsere Mitglieder erhalten 4 Mal im Jahr unsere Zeitschrift NFaktuell. In der Zeitschrift berichten wir über Aktuelles aus Medizin und Forschung zur Neurofibromatose, über praktische Hilfen im Alltag, über Angebote für Kinder und Erwachsene, aktuelle Veranstaltungen und die Selbsthilfeaktivitäten in den Regionalgruppen. Für unsere Mitglieder halten wir die letzten Ausgaben der NFaktuell im Mitgliederbereich bereit, um jederzeit auf alle Publikationen zugreifen zu können. Wir bitten um Verständnis, dass dieser Zugang nur unseren Mitgliedern zur Verfügung steht.