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Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt – im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen […]
MEHR ERFAHRENRevidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik […]
MEHR ERFAHRENRechtsanspruch auf Kryokonservierung seit 1. Juli 2021
Berlin, 21. Juni 2021 – Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der […]
MEHR ERFAHRENNF und COVID-19
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den […]
MEHR ERFAHRENLernserver unterstützt NF-Eltern
Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte […]
MEHR ERFAHRENCoronavirus COVID-19 und NF
Viele Menschen fragen aktuell bei uns an, ob sie mit Neurofibromatose (NF) einem höheren Risiko durch den Corona-Virus COVID-19 ausgesetzt sind. Fachärzte sehen hier kein höheres Risiko wie bei Menschen […]
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