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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen am 17/18. November 2023 im UKE Hamburg
Am 17. und 18. November 2023 lädt die Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf herzlich zum 26. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen ins Erika-Haus ein. Das traditionelle Zusammenkommen von Wissenschaftlern, Klinikern und Förderern […]
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NF Registry – jetzt teilnehmen!
Die NF Registry ist ein internationales Projekt der CTF mit dem Ziel · Patienten über neue Erkenntnisse der internationalen NF-Forschung zu informieren und · Forschern anonymisierte Daten von mehr als […]
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NFaktuell Nr. 126 im September 2023
In der September-Ausgabe 2023 berichten wir von der CTF Summit in Arizona, neue NF2- und Schwannomatose-Diagnosekriterien, die Kinderorthopädie am AKK Altona und weitere interessante Themen.
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CTF Summit vom 24.-27.06.2023 in Scottsdale, Arizona
Veranstalter des diesjährigen CTF (Children’s Tumor Foundation) Summits war die amerikanische CTF Organisation, gemeinsam mit der CTF Europa. Die Veranstaltung ist das weltweit größte NF-Treffen von Betroffenen, Medizinern und Wissenschaftlern. […]
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Bundestagung Neurofibromatose vom 29.-30.04.23 in Weimar
Über 200 Teilnehmer und 22 medizinische Fachreferenten zu NF1 und NF2 – die Bundestagung Neurofibromatose 2023 war ein voller Erfolg! Lesen Sie den Bericht und alle Abstracts in unserer NFaktuell […]
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Rare Disease Day am 28.02.2023
Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.
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Malen für die Seltenen – Countdown zum Rare Disease Day
Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne […]
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Arbeitsgemeinschaft Cure NF am 12. November 2022 in Halle
Am 12. November 2022 richtete die AG Cure-NF den Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.
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NFonline – Seminarprogramm via ZOOM
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
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Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1
Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]
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