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Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1
Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]
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Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021
Nachdem der jährliche Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werden musste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt – im Rahmen der diesjährigen […]
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NFaktuell Nr. 119 im Dezember 2021
In unserer Dezember-Ausgabe 2021 berichten wir vom Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatose in Berlin, über weitere Ergebnisse der CTF-Conference 2021, die immer engere Vernetzung der NF-Zentren und über neuartige, deutlich verkürzte […]
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Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day
Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen […]
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NFaktuell Nr. 118 im September 2021
In unserer September-Ausgabe berichten wir über unsere neue Website, die europaweit geforderte Resolution für Seltene Erkrankungen, den neuen Rechtsanspruchauf Kryokonservierung, die wichtigsten Ergebnisse der CTF-Conference 2021 und wie Sie an […]
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Revidierte diagnostische Kriterien für Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und Legius Syndrom
Eine über drei Jahre geführte fachübergreifende, multidisziplinäre Diskussion befasste sich mit der Aufgabe, die diagnostischen Kriterien für NF1 und LGSS zu revidieren. Dabei wurden neue Erkenntnisse aus Klinik und Genetik […]
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Rechtsanspruch auf Kryokonservierung seit 1. Juli 2021
Berlin, 21. Juni 2021 – Im Mai 2019 wurde die Fruchtbarkeitserhaltung für junge Krebspatient:innen per Gesetz zur Kassenleistung. Jetzt, nach mehr als zwei Jahren, wird diese Regelung endlich in der […]
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NF und COVID-19
Höheres Corona-Risiko mit NF? Kann ich mich mit Neurofibromatose impfen lassen? Solche und weitere Anfragen erreichen uns derzeit vielfach. Fachärzte sehen für Menschen mit Neurofibromatose kein höheres Risiko durch den […]
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Lernserver unterstützt NF-Eltern
Eltern, die Mitglied im Bundesverband Neurofibromatose sind, profitieren von unserer Kooperation mit dem Lernserver: Zur Verbesserung von Schreib- und Lesekompetenzen erhalten Sie für Ihr Kind nach einem Eingangstest individuelle kindgerechte […]
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NFonline – Seminarprogramm via ZOOM
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Zweimal im Monat werden Online-Seminare und virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen […]
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