Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 Bundesverband Neurofibromatose

Rare Disease Day am 29.02.2024

27. Februar 2024

Unter dem Motto „Gemeinsam bunt werden“ und „Teilt eure Farben“ rufen wir gemeinsam  mit Achse e.V. zur Beteiligung auf, um erneut weithin sichtbar zu demonstrieren: „Selten sind Viele“ und darüber […]

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NF2 Info Kommunikation BV Neurofibromatose

NEU: NF2 Infoheft Kommunikation

19. Oktober 2023

Ab sofort in unserem Webshop zum Download erhältlich: das 2023 auf dem NF-Seminar entstandene Infoheft Kommunikation und Beratung. Es enthält einen Überblick zur aktuellen Technik und modernen Kommunikationshilfen bei Ertaubung […]

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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen 2023 Hamburg UKE

Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen am 17/18. November 2023 im UKE Hamburg

28. September 2023

Am 17. und 18. November 2023 lädt die Neurofibromatose-Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf  herzlich zum 26. Treffen der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen ins Erika-Haus ein. Das traditionelle Zusammenkommen von Wissenschaftlern, Klinikern und Förderern […]

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NF Registry Neurofibromatose

NF Registry – jetzt teilnehmen!

12. September 2023

Die NF Registry ist ein internationales Projekt der CTF mit dem Ziel ·         Patienten über neue Erkenntnisse der internationalen NF-Forschung zu informieren und ·         Forschern anonymisierte Daten von mehr als […]

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CTF Childrens Tumor Foundation Neurofibromatose

CTF Summit vom 24.-27.06.2023 in Scottsdale, Arizona

1. August 2023

Veranstalter des diesjährigen CTF (Children’s Tumor Foundation) Summits war die amerikanische CTF Organisation, gemeinsam mit der CTF Europa. Die Veranstaltung ist das weltweit größte NF-Treffen von Betroffenen, Medizinern und Wissenschaftlern. […]

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Bundestagung Neurofibromatose Weimar NF1 NF2 NF3

Bundestagung Neurofibromatose vom 29.-30.04.23 in Weimar

19. Juni 2023

Über 200 Teilnehmer und 22 medizinische Fachreferenten zu NF1 und NF2 – die Bundestagung Neurofibromatose 2023 war ein voller Erfolg! Lesen Sie den Bericht und alle Abstracts in unserer NFaktuell […]

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Malen für die Seltenen – Countdown zum Rare Disease Day

15. Februar 2023

Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von  Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne […]

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AG Cure NF Halle 2022 Bundesverband Neurofibromatose

Arbeitsgemeinschaft Cure NF am 12. November 2022 in Halle

9. Januar 2023

Am 12. November 2022 richtete die AG Cure-NF den  Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.

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NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

15. Juli 2022

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.

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Bundesverband Neurofibromatose

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

20. Januar 2022

Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]

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