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Rare Disease Day am 28.02.2023
Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.
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Malen für die Seltenen – Countdown zum Rare Disease Day
Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne […]
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NFaktuell Nr. 123 im Dezember 2022
In der Dezember-Ausgabe 2022 berichten wir u.a. über den 25. Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen in Halle und über neuropsychologische Diagnostik, Behandlung und Therapie sowie ein darauf spezialisiertes Reha-Konzept.
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Aktiv für Seltene Erkrankungen
Ab 17. September 2022 rufen Katja Franke mit Herzenswünsche Oberlausitz e.V. zur gemeinsamen Bewegungszeit auf, um das Augenmerk auf das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu lenken. Radeln, Kanu, Wandern, Schwimmen, Laufen […]
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Bundestagung Neurofibromatose vom 29.-30.04.23 in Weimar
Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird unter dem Motto ‚Neurofibromatose – Verstehen – Helfen – Heilen‘ vom 29. bis 30. […]
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Arbeitsgemeinschaft Cure NF am 12. November 2022 in Halle
Am 12. November von 08:00 – 17:00 Uhr richtet die AG Cure-NF den diesjährigen Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.
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NFonline – Seminarprogramm via ZOOM
Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.
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Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1
Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]
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Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021
Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt – im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen […]
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Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day
Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen […]
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