Seltene Erkrankungen ACHSE Neurofibromatose Rare Disease Day

Rare Disease Day am 28.02.2023

15. Februar 2023

Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden.    

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Malen für die Seltenen – Countdown zum Rare Disease Day

15. Februar 2023

Alexion startet in Zusammenarbeit mit CBT, MSD, Novartis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von  Ravensburger und in Abstimmung mit der ACHSE e.V. anlässlich des Rare Disease Days 2023 die Kampagne […]

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NFaktuell 123_Dezember 2022 Titel Mitgliederzeitschrift Bundesverband Neurofibromatose

NFaktuell Nr. 123 im Dezember 2022

6. Dezember 2022

In der Dezember-Ausgabe 2022 berichten wir u.a. über den 25. Workshop der Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen in Halle und über neuropsychologische Diagnostik, Behandlung und Therapie sowie ein darauf spezialisiertes Reha-Konzept.

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AfSE-Aktiv für Seltene Erkrankungen

Aktiv für Seltene Erkrankungen

6. September 2022

Ab 17. September 2022 rufen Katja Franke mit Herzenswünsche Oberlausitz e.V. zur gemeinsamen Bewegungszeit auf, um das Augenmerk auf das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu lenken. Radeln, Kanu, Wandern, Schwimmen, Laufen […]

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Bundestagung Neurofibromatose Weimar NF1 NF2 NF3

Bundestagung Neurofibromatose vom 29.-30.04.23 in Weimar

1. September 2022

Im Jahr 2023 wird es eine gemeinsame Bundestagung für NF1, NF2 und NF3 geben. Sie wird unter dem Motto ‚Neurofibromatose – Verstehen – Helfen – Heilen‘ vom 29. bis 30. […]

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AG Cure NF Halle 2022 Bundesverband Neurofibromatose

Arbeitsgemeinschaft Cure NF am 12. November 2022 in Halle

9. August 2022

Am 12. November von 08:00 – 17:00 Uhr richtet die AG Cure-NF den diesjährigen Workshop der AG Neurofibromatosen in der Leopoldina (Jägerberg 1, 06108 Halle (Saale)) aus.

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NFonline Online Seminar Neurofibromatose Bundesverband Virtuell Zoom

NFonline – Seminarprogramm via ZOOM

15. Juli 2022

Mit NFonline startete der Bundesverband Neurofibromatose bereits zu Beginn der Corona-Zeit ein umfangreiches Online-Programm für seine Mitglieder. Regelmäßig werden Online-Seminare, Entspannungsabende sowie virtuelle Treffen mit NF-Eltern zu interessanten Themen angeboten.

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Bundesverband Neurofibromatose

Teilnahmemöglichkeit an einer Studie zu Plexiformen Neurofibromen bei NF 1

20. Januar 2022

Januar 2022 – In der aktuellen KOMET-Studie wird eine Klinische Prüfung der Wirksamkeit und Sicherheit von Selumetinib durchgeführt, bei Erwachsenen mit NF1, diesymptomatische, inoperable plexiforme Neurofibrome (PN) haben (KOMET). Für […]

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Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen Sana Kliniken Duisburg Einladung Bundesverband

Bericht vom 24. Workshop der AG NF am 9. Oktober 2021

30. Dezember 2021

Nachdem der jährliche Workshop der ArbeitsgemeinschaftNeurofibromatosen 2020 aufgrund der Pandemie abgesagt werdenmusste, fand er am 9. Oktober 2021 erstmalig wieder als Präsenzveranstaltung statt –  im Rahmen der diesjährigenJahrestagung der Deutschen […]

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Tag der Seltenen Erkrankungen Rare Disease Day Bundesverband Neurofibromatose

Mitmach-Kunstaktion zum Rare Disease Day

17. November 2021

Der Rare Disease Day 2022 steht vor der Tür. Er findet immer am 28. Februar statt. Und wie jedes Jahr wird auf allen Kanälen für Aufmerksamkeit gesorgt werden. Verschiedenste Aktionen […]

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