Situation der Ertaubung

Wie ist das, wenn man als Jugendlicher oder Erwachsener das Gehör verliert und sich mehr oder weniger plötzlich mit einer völlig neuen Situation auseinander setzten muss? Was für Probleme ergeben sich? Wie lassen sie sich lösen? Welchen Einfluss hat diese Behinderung auf das eigene Selbstverständnis? Wie reagiert die Umwelt darauf? Manchmal kommt man sich als Ertaubter vor wie in einer Unterwasserwelt: Man sieht seine Umwelt, aber es fehlen die Klänge, Töne, Geräusche der Umwelt. Wenn man anderen Menschen beim tonlosen Sprechen zusieht, dann sieht das manchmal so aus, als würde man Fischen begegnen. Vieles ist durch die Ertaubung anders geworden, manchmal sehr verfremdet, manchmal aber auch interessant oder reizvoll. Es soll gezeigt werden, dass es nicht nur das gibt, was verloren geht oder gegangen ist, sondern auch das was bleibt, neu entdeckt, gesehen und erfahren werden will.

Viele NF2-Betroffene und Ihre nächsten Angehörigen sind früher oder später mit der Situation der Hörschädigung oder gar Ertaubung des Betroffenen konfrontiert. Hörschädigung ist eine Auswirkung der NF2 mit sehr schwerwiegenden Folgen. Sie beeinflusst das Leben der Betroffenen radikal, denn mit dem Eintreten einer Hörschädigung, die möglicherweise zur vollständigen Ertaubung führen wird oder bereits geführt hat, geraten sie in eine Lebenskrise. Insbesondere an so genannten im Laufe des Lebens eingetretenen Hörschädigungen zerbrechen nicht selten Beziehungen und manchmal sogar Menschen. Der Umgang mit dieser Situation ist von Mensch zu Mensch verschieden. Betroffen sind darüber hinaus nicht allein die Selbst-Betroffenen, sondern auch das nächste soziale Umfeld. Dazu zählen insbesondere Angehörige: Eltern, Kinder, Geschwister, Lebenspartner/Innen und auch Freund/Innen.

Sichtweisen ändern sich –
Ein Leben kann sich ändern.
Schlag für Schlag
Ton für Ton
Und dennoch
Es geht weiter.
 
Erfahrungsbericht einer Betroffenen

Ertaubung - Trauer und Bewältigung

Die wohl gravierendste Folge der NF2 ist Hörminderung bis hin zur vollständigen Ertaubung. Bei leichten Fällen kann sie mitunter vermieden, bei schwereren zumeist nur hinausgezögert werden. Der Hörverlust hat schwer wiegende Folgen, die das Leben radikal beeinflussen. Der Umgang mit dieser Situation ist von Mensch zu Mensch verschieden. Betroffen sind darüber hinaus nicht nur die selbst Betroffenen, sondern auch deren Umfeld, also Angehörige, Freunde, Kollegen und die übrigen Mitmenschen.

"Leben mit einer (drohenden) Ertaubung" bedeutet, in eine Krise gestürzt zu sein, die einen ganz individuellen Trauerprozess auslöst. Trauer ist ein Prozess, der sich über Monate oder auch Jahre erstrecken kann und vielleicht sogar nie abgeschlossen sein wird. Trauer ist nicht nur eine Gemütsverfassung, die sich irgendwann wieder ändert. Ich trauere nicht nur, wenn mir traurig zumute ist, sondern Trauer ist viel umfassender. Der Trauerprozess wird in verschiedenen Phasen durchlebt:

  • Verdrängung
  • Emotionales Chaos
  • Trauer um das Verlorengegangene
  • Erkennen und Anerkennen der durch den Hörverlust gegebenen Grenzen
  • Versöhnung mit dem Schicksal

Der Trauerprozess beschränkt sich also nicht nur auf die Phasen, in denen ein Mensch weint. Trauer ist nicht nur mit Depression verbunden und der Prozess des Trauerns beginnt bereits mit dem Wissen, einen Tumor zu haben, durch den man früher oder später ertauben wird.

Trauer ist das Gefühl, das uns hilft, Krisen wie z.B. eine eingetretene Hörschädigung in unser Leben aufzunehmen, mit ihr leben zu lernen, und Verlorengegangenes loszulassen. Dass dies nicht leicht ist, das werden wohl alle Betroffenen aus eigener Erfahrung bestätigen können. Es besteht zudem wie in jedem Trauerprozess die Gefahr, nicht mehr weiter zu kommen, nicht mehr weiter zu können, und in tiefer Verzweiflung zu versinken. Trauer ist dann keine Hilfe mehr.

Krisen treten häufig unvermittelt ein. Es gibt daher keine Möglichkeit, sich auf eine neue Situation und deren Folgen vorzubereiten. Glücklicherweise ist die Medizin heute so weit, dass Spezialisten den NF2-Betroffenen häufig drohende Beeinträchtigungen wenigstens vorher ankündigen können. Das wiederum eröffnet die Chance, sich auf eine bestimmte Situation einstellen zu können. Diese Chance können Menschen aber nur als solche wahrnehmen, wenn sie sich ihrer bewusst sind. Und das wiederum ist wichtig, um den Auswirkungen einer Hörschädigung entgegenzuwirken, bevor es etwa zum Scheitern von Beziehungen zu anderen Menschen kommt. Aber selbst das ist keine Garantie dafür, dass alles gelingen wird. Ganz im Gegenteil: Vieles wird sehr schwer werden und manches scheitern.

Die NF2 gibt uns also die Möglichkeit, uns ein gewisses Krisenmanagement anzueignen. So oft wir in Situationen geraten werden, denen wir mehr oder minder ohnmächtig ausgeliefert sind, so wichtig und hilfreich ist es, gelernt zu haben, mit Krisensituationen umzugehen, um Ohnmacht in Handlungsfähigkeit zu verwandeln und so schnell und gut wie möglich wieder Frau oder Herr der eigenen Lage zu werden.

Kein Betroffener weiß, wie lange er noch wird hören können. Er weiß nicht einmal, ob er überhaupt ertauben muß. Der medizinische Fortschritt soll doch so rasant sein. Das könnte ja auch bedeuten, dass hörerhaltende OP’s noch vor einer Ertaubung Standard werden. Auch den Hoffnungen in Bezug auf auditorische Neuroimplantate wie CI oder ABI sind keine Grenzen gesetzt. So rasant aber der medizinische Fortschritt auch ist, er erzeugt auch viel Unsicherheitt. Vielleicht sagt ein Chirurg, er könne hörerhaltend operieren, ein anderer meint, das sei nicht mehr möglich. Was tun? Wer hat Recht?

Zu bedenken ist auch , dass schon die Folgen einer Schwerhörigkeit gravierend sein können; nicht mehr ‚normal’ oder womöglich gar nichts mehr hören zu können - von Ohrgeräuschen abgesehen. Verdrängen kann ein Mensch die bevorstehende Katastrophe entweder, weil die ganze Situation sein Vorstellungsvermögen übersteigt, oder, weil der Gedanke an die Katastrophe ihn zu erdrücken scheint Dazu bereit zu sein, der Katastrophe ins Gesicht zu sehen erfordert sehr viel Mut.

Nun gibt es jedoch nicht nur das, was verloren geht gegangen ist, sondern vielmehr bleibt ja auch vieles, verändert sich, will neu entdeckt, gesehen oder erfahren werden.

Und was ist mit den Angehörigen? Für sie gilt im Grunde das Gleiche – mit dem Unterschied, ‚nur’ betroffen, nicht selbst-betroffen zu sein. Angehörige haben im Grunde die Möglichkeit, sich der Situation mehr oder minder zu entziehen.

Am Ende des Trauerprozesses steht vielleicht die Freude darüber, im Verlust auch einen Sinn sehen zu können, ohne mehr von den Ketten der Depression gefesselt zu sein.

Kommunikationsprobleme im Alltag

Fortschreitend schwerhörige Menschen stehen vor dem Problem, zwar zu wissen, dass sie möglicherweise oder wahrscheinlich vollständig ertauben werden, andererseits aber nur bedingt in der Lage dazu sind, sich das gerade in Bezug auf die Kommunikation vorzustellen. Gerade diese ist aber für alle zwischenmenschlichen Beziehungen grundlegend wichtig. Einige Betroffene hegen Ängste vor dem Nicht-Verstehen und dem damit verbundenen Kontrollverlust. Das Wissen um die Grenzen des Absehens (Absehen ist leider eine Begabungssache. Man kann es aber üben, genau wie Normalhörende eine deutliche Sprechweise üben können) erzeugt Angst vor Nicht-Verstehen. Auch die Gebärdensprache lässt sich nicht schnell lernen, dazu braucht man Jahre. Die Angst schürt die Unsicherheit richtig verstanden zu haben oder im Gespräch die Kontrolle zu verlieren, nichts mitzubekommen und blöd daneben zu stehen. Die Unklarheit in diesem Bereich zeigt, wie wichtig es ist, von Problemen anderer zu erfahren, um sich auf eine drohende Ertaubung vorzubereiten oder einen geeigneten Umgang und den sich daraus ergebenden Problemen zu suchen und vielleicht sogar zu finden.

In einem Gespräch den Faden nicht zu verlieren, erfordert für hörgeschädigte Menschen ein sehr hohes Maß an Konzentration. ‘Schnelle’ Kommunikation, z.B. am Telefon bei Terminabsprachen wird zum Problem. Ähnlich verhält es sich in der Kommunikation mit Bekannten. Gruppensituationen (Mahlzeiten, Diskussionen, Feiern) können schnell dazu führen, dass Hörgeschädigte nicht alles, nicht richtig oder sogar gar nichts verstehen. Nicht mehr zu wissen, worüber gesprochen wird, drängt dann die Frage auf, ob gerade über den Hörgeschädigten selber gesprochen wird. Solche Erfahrungen in Verbindung mit bestimmten Situationen, Personen, Gruppen oder Gesellschaften verleiten dazu, sie zukünftig zu vermeiden. Sogar in der Familie sind Gespräche häufig nicht mehr detailliert, sondern oberflächlicher, und wegen der kommunikativen Problematik auf das Nötigste beschränkt. Daraus ergeben sich engere Grenzen für die Teilhabe am Leben anderer.

Missverständnisse sind immer und überall möglich. So kann auch die Unsicherheit bestehen, ob andere Hörgeschädigte einen selber verstehen. Nicht nur ich verstehe die anderen schlecht – auch die anderen verstehen mich oft nicht richtig. Damit ist weniger gemeint, dass sie das Wort nicht verstehen, sondern viel mehr, dass der Hörgeschädigte keinen Einfluss mehr darauf hat WIE er etwas sagt. Seine Empfindung kann er nicht mehr unterstützend in seine Sprechweise einbringen. Vielleicht klingt er gereizt, gar aggressiv, ist es aber gar nicht. Es kommt zu sehr „unangenehmen“ Missverständnissen. Darüber hinaus beeinträchtigt bei manchen NF2-Betroffenen eine Gesichtlähmung zusätzlich die Möglichkeit, Freude und andere Gefühle mimisch zum Ausdruck zu bringen. So entsteht eine gewisse Orientierungslosigkeit in der hörenden Welt, da die Nuancen der Stimme eines anderen Menschen, die mehr oder etwa im Falle der Ironie auch Gegenteiliges zum Ausdruck bringen, nicht mehr wahrnehmbar sind.

Abhängig sind Hörgeschädigte leider allzu oft vom „Wohlwollen“ des Hörenden (bezogen auf die Kommunikation). Treffen mit Freunden, denen es sehr schwer fällt, sich auf die kommunikativen Bedürfnisse der schwerhörigen Freund/in einzustellen, sind meist kaum mehr möglich. Die vollständige Ertaubung kann zu einem angemessenen Verständnis und entsprechendem Verhalten führen. PartnerInnen stellen sich andersherum aber auch die Frage, ob sie als Dolmetscher vereinnahmt werden. Die Lichtverhältnisse müssen z.B. jetzt auch auf die Möglichkeit zur Kommunikation abgestimmt werden. Nachtbedeutet Kommunikations-losigkeit, was gerade auch in einer Partnerschaft als sehr belastend erlebt werden kann.

Eine Hilfe, mit kommunikativen Problemen umzugehen, stellt auf jeden Fall die „Hörtaktik“ dar, wie sie in Reha-Maßnahmen für Hörgeschädigte vermittelt wird. Aber das dafür notwendige Selbstbewusstsein ist nicht einfach aufzubringen Darüber hinaus gibt es sogar Situationen, in denen ein Wissen um hilfreiches Verhalten gar nichts nützt, weil ein Stehen zu und Bekennen von Einschränkungen immer auch eine Preisgabe von ‘Schwächen’ bedeutet.

Ertaubten können neben dem Fingeralphabet die Gebärden der Gehörlosen helfen, die Kommunikation wesentlich zu erleichtern – insbesondere auch Gespräche von hörgeschädigten Menschen untereinander. Die Veranstaltung eines privaten Gebärdenkurses ist sehr hilfreich, um das soziale Umfeld zu motivieren, in der Familie, im Freundeskreis oder auch am Arbeitsplatz mit dem dem Betroffenen mittels Gebärden zu kommunizieren. Durch den häufigen, persönlichen Kontakt kann ein solcher Kurs zudem mehr als ‚nur’ ein Kurs sein. Das Fingeralphabet können Sie sich hier herunterladen.

In Bezug auf die Kommunikation wurden an anderer Stelle bereits auditorische Implantate genannt, die geeignet dazu sein können, den Kontakt zur hörenden Welt zu erhalten.

Auch das Internet bietet heute eine Möglichkeit der barrierefreien Kommunikation, und besonders wichtig ist natürlich das NF2-Forum als eMail-Verteiler unserer Selbsthilfegruppe . Wenn Sie in den Mailverteiler aufgenommen werden, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Beim Finden bzw. Erlernen neuer Kommunikationswege sind in jedem Fall Geduld und Ausdauer wichtig. Humor im Umgang mit kritischen kommunikativen Situationen wie etwa Missverständnissen kann ebenfalls mehr als hilfreich sein.

Hörschädigung und deren Auswirkungen auf den Beruf

Hörschädigung bzw. Ertaubung ist sehr stark von existentiellen Zukunftsängsten und der Unklarheit über berufliche Möglichkeiten geprägt. Das Ausmaß dessen ist abhängig davon, ob jemand noch zur Schule geht, sich in der Ausbildung befindet, bereits einen Beruf ausübt oder arbeitslos ist. (Drohende) Ertaubung ist aber ja kein endgültiger Zustand, von dem ausgehend die berufliche Zukunft geplant und angegangen werden könnte, sondern der weitere Verlauf ungewiss. Ist der Einstieg in den Beruf schon schwierig, so besteht auch die Angst vor beruflichem Abstieg. Zudem bringt eine Hörschädigung es mit sich, dass bisweilen der Eindruck entsteht der/die Hörgeschädigte könne etwas nicht bewältigen oder sei einer Aufgabe nicht gewachsen - entweder weil die Auswirkungen der Hörschädigung nicht berücksichtigt werden oder weil vieles aufgrund der Hörschädigung scheinbar gar nicht gekonnt werden kann. So kommt es dazu, dass Hörgeschädigte schnell unterschätzt werden. Die Sorge um die berufliche Zukunft, beinhaltet auch die Sorge um die ökonomische Situation (der Familie), die Existenz.

Arbeit ist aber nicht nur Existenzsicherung, sondern es geht genauso darum, etwas zu tun, das den Kontakt zur Außenwelt erhalten hilft oder den Hörgeschädigten herausfordert. Arbeit verschafft Anerkennung, bringt ggf. sogar Geld ein und Interesse und Gedanken werden auf anderes gelenkt als nur auf uns selbst.
Als Ertaubter Im alten Beruf verbleiben zu können, kann eine sehr positive Erfahrung sein, die das Selbstbewusstsein stärkt. Aber auch Arbeitsplatzverlust infolge einer Ertaubung bedeutet nicht das Ende aller Arbeit. Gerade dadurch wird nicht selten schließlich eine erfüllendere und als sinnvoller empfundene Arbeit gefunden. Hier spielt auch die Hilfe für andere Menschen als Selbsthilfe eine sehr große Rolle.

Auch zu diesem Thema werden wieder zumindest einige Möglichkeiten an Strategien zur Konfliktlösung aufgezeigt:

  • Gebärden lernen/Gebärdenkurse besuchen
  • Berufliche Vorsorge
  • Eventuell Umschulung
  • Erhalt/Erlangung berufl. Tätigkeit gegen Isolation
  • Grenzen im Beruf sich selbst und anderen bewusst machen

Eine Zusammenstellung der wichtigsten Tipps für die Kommunikation mit Hörgeschädigten finden sie hier.

Änderungen der sozialen Beziehungen bei Eintritt einer Hörschädigung/Ertaubung

Mit Eintreten einer Hörschädigung verändert sich immer auch der Kontakt zu den Mitmenschen. Die Teilhabe am Leben anderer kann sich verringern. Auf Dauer kann sogar der Verlust des Kontaktes zu nahestehenden Menschen drohen, insbesondere die Trennung vom Partner oder der Partnerin.

Ängste und Unsicherheiten werden durch den Verlust von Freunden genährt, und es ist jetzt ungleich schwerer, neue Freunde zu finden. Nicht selten fühlen Hörgeschädigte sich sogar innerhalb der eigenen Familie ausgegrenzt. Die Familie kann also eine sehr wichtige Unterstützung für Hörgeschädigte darstellen, sie kann aber auch sehr viel zu Stress und Konflikten beitragen.

Im Folgenden werden einige Möglichkeiten zur Konfliktlösung innerhalb der Familie aufgezeigt:

  • Gebärden lernen
  • Gebärdenkurse – Familie miteinbeziehen
  • Besuch von Beratungsstellen, damit auch Angehörige Infos erhalten; ermöglicht Austausch v. Angehörigen
  • etwas Schönes machen vor der Ertaubung (z.B. Urlaub)
  • versuchen zu kommunizieren – Familie/Freunde kennen einen am besten
  • Grenzen in der Familie bewusst machen
  • Fragen/Ängste formulieren

Aber auch Freunde (alte wie neue) sind sehr wichtig, sofern diese Freunde mit der Hörschädigung umgehen könnten oder sich darauf einzustellen bereit sind. Eine sehr schöne Erfahrung kann man dann z.B. dadurch machen, FreundInnen aktiv in die Suche nach neuen kommunikativen Wegen einzubeziehen. Um neue Freunde zu finden bietet heute auch das Internet genügend Möglichkeiten z.B. zu Chat-Freundschaften. Freundschaften werden von Ertaubten meist intensiver als früher erlebt auch wenn sich die Zahl der Freunde verringert. Eine andere, sehr wertvolle Freundschaft kann in der Beziehung zu Haustieren erfahren werden.Im Gegensatz zu Menschen behandeln Tiere Menschen vor der Ertaubung genauso wie danach.

Auch für den Bereich Freundeskreis einige Vorschläge zur Konfliktbewältigung:

  • Gebärden lernen
  • Gruppe von Gleichbetroffenen
    o    Erfahrungsberichte, Möglichkeiten
    o    gemeinsame Freizeitaktivitäten
    o    nach besten Erfahrungen fragen
    o    Kontakt zu Gleichgesinnten suchen
    o    Kommunikationstechniken (Absehen, ABI, Gebärden)

Auch PartnerInnen stellen sich Fragen wie: Wie gehen unsere Familien und unsere Freunde mit seiner Ertaubung um? Halten sie den Kontakt zu uns? Aber nicht nur die Sorge um das eigene Wohlergehen und die eigene Zukunft, auch die Sorge um das Wohlergehen anderer kann schwer wiegen: (Wie geht mein Sohn damit um, dass sein Vater nichts mehr hört???).

In diesem Zusammenhang werden oft auch fehlende Hilfen/Informationen sowie unzureichende rechtliche Aufklärung beklagt. Es gibt noch kaum geeignete (Orientierungs-) Hilfen zur Lebensplanung speziell in der ersten Zeit nach der Ertaubung am Wohnort, ebensowenig professionelle Hilfe für die Angehörigen (erwachsener Ertaubter) oder die Partnerschaft. Ein weiteres Handicap stellen Behörden dar, die häufig nicht ausreichend über Rechte der Betroffenen und Hilfen für sie aufklären können oder wollen.

Psychische Auswirkungen der Hörschädigung bzw. Ertaubung

Sobald NF2-Betroffene mit ihrer drohenden Ertaubung konfrontiert werden, beginnt die psychische Verarbeitung. Man versucht sich vorzustellen, wie es sein wird, nichts mehr zu hören. Fragt sich bang, wie man damit zurecht kommen wird. Meist besteht bei NF2 eine Chance, gehörerhaltend zu operieren, was eine Lebensplanung sehr erschwert und den Betroffenen in eine schwierige Ungewissheit stürzt. Zugleich beginnt die Trauer, die man zulassen muss, um sich auf den kommenden Verlust vorzubereiten.

Mit zunehmender Schwerhörigkeit kommt die Angst vor Verschlechterung, Hörstürzen. Es beginnen für stark Schwerhörige und Ertaubte typische Probleme. Man versteht oft nicht mehr, was gesprochen wird. fühlt sich ausgeschlossen, wie unter einer Glasglocke. Besonders am Anfang scheint man plötzlich völlig hilflos und auf das Wohlwollen seiner Angehörigen angewiesen zu sein. Man fühlt sich nicht mehr als selbstständiges Subjekt, sondern als abhängiges Objekt. Die häufigen Missverständnisse und alltäglichen kleinen Niederlagen führen zu mangelnden Selbstvertrauen. Das kann so weit gehen, dass Betroffene sich in Resignation zurückziehen und stur werden

Dabei schwankt die Stimmung stark zwischen Wut und Enttäuschung über das Nicht-Verstehen und Ausgeschlossensein auf der einen Seite, auf der anderen Freude über Dinge, die noch möglich sind. Man beginnt, neue Grenzen auszuloten, was kann ich noch? Neue Freude zu entdecken an kleinen Dingen, die man vorher als "Selbstverständlichkeiten" gar nicht beachtet hat. Gleichzeitig lernt man (mehr oder weniger schnell) neue Wege der Kommunikation. Dazu gibt es viele Möglichkeiten von Lippenlesen, Schreiben, Fingern (mit dem Fingeralphabet) bis zu Gebärden. Oder eine Kombination von allem.

In etwas größerem zeitlichen Abstand wird mancher Betroffene feststellen, dass die Ertaubung seine Persönlichkeit zum Positiven verändert hat. Man wird stärker und, wenn man trotzdem Ziele erreichen kann, selbstbewusster. Man erfährt Respekt dafür, dass man sein Leben trotzdem meistert - leider aber nicht von allen Mitmenschen, denn viele können mit Ertaubten gar nicht umgehen. Man lernt, dies zu ignorieren. Man darf nie denken, dass man Schuld hat an der Unfähigkeit oder Unwilligkeit vieler Menschen, mit einem zu reden. Das können auch Ärzte sein, frühere Freunde oder Verwandte. Man muss Strategien entwickeln, damit umzugehen, am besten ist, den Umgang zu vermeiden, und wenn das nicht möglich ist, bei der Arbeit etwa, die Leute drauf ansprechen.

Neue Kommunikationsmöglichkeiten

Die meisten Betroffenen müssen mit einer Hörminderung bis hin zu einem vollständigen Hörverlust rechnen. Der Zeitpunkt und das Ausmaß des Hörverlustes können individuell stark variieren. Bei einigen tritt der Hörverlust mit Beginn der Pubertät ein oder im Alter von 20 – 30 Jahren. Bei anderen wiederum setzt der Hörverlust später ein. Es ist sehr selten und nicht davon auszugehen, dass sich kein Hörverlust einstellt. Vielmehr können Akustikusneurinome selber oder eine notwendige Operation an einem Akustikusneurinom den Hörnerven so weit beschädigen, dass mit einem schleichenden Hörminderung oder plötzlichen Ertaubung auf der betreffenden Seite zu rechnen ist. Somit können NF2-Betroffene verschiedene Stadien durchlaufen: Von Normalhörigkeit, über Schwerhörigkeit bis hin zur vollständigen Ertaubung.

Welche Möglichkeiten der Kommunikation bleiben derart Betroffenen? Welche anderen Möglichkeiten zur rehabilitativen Behandlung sind empfehlenswert? Es ist ebenfalls sehr wichtig, bei drohender Schwerhörigkeit oder Ertaubung präventiv zu arbeiten. Das bedeutet, mit Sprachtherapie und Lippenabsehen zu beginnen, wenn das Gehör noch intakt ist. Das bedeutet selbstverständlich nicht, dass nach einer Ertaubung alles zu spät ist. Im Gegenteil!

Absehen – eine von viele Kommunikationsmöglichkeiten für Ertaubte

Allgemein existiert die Vorstellung, dass Menschen, die nicht mehr alles hören, von den Lippen ablesen können, als würden sie in einem Buch lesen. Leider ist die Sache mit dem Absehen nicht ganz so einfach: Man kann nicht von den Lippen lesen, als habe man ein Buch vor sich. Unsere Sprache spielt sich ja nun einmal nicht nur auf den Lippen ab. Die erste und wichtigste Einsicht ist deshalb: Man kann nur dort etwas „absehen“, wo es etwas zum Absehen gibt. Für das Absehen bedeutet das, dass erstens die Verhältnisse entscheidend sind, in denen sich der Sprecher und der Absehende befinden. Fällt Licht auf das Gesicht des Sprechers, erkennt man dessen Gesichtszüge ziemlich genau. Befindet sich sein Gesicht hingegen im Schatten, sind der Mund und das Gesicht des Sprechers nur noch sehr schwer zu erkennen. Alle Umstände, die das Mundbild verdecken, wie z. B. wenn eine Person einen starken Bart trägt oder während des Sprechens raucht, wirken sich stark störend aus. Drittens sprechen viele Leute so, dass sie die „Zähne nicht auseinander bekommen“, d.h. sie zeigen Ihrem Gegenüber nicht, was sich hinter den Zähnen abspielt.

Diese Umstände kann man zwar für sich selbst verbessern, indem man den Gesprächspartner „erzieht“. (Erklären, dass man vom Mund absehen muss und deshalb auf deutliches Sprechen angewiesen ist. Aber, und das wissen Sie aus eigener Erfahrung, das hat seine Grenzen.

Aber - und darauf kommt es besonders an - selbst wenn alle Bedingungen optimal sind und der Sprecher ein sehr gutes Mundbild hat: Man kann von den Lippen nicht „lesen“. In der wissenschaftlichen Literatur finden Sie immer wieder die Behauptung, dass 9-12 Laute gut absehbar seien, und das wäre ja bei 24 Lauten schon eine ganze Menge. Aber das ist falsch. In unserer langjährigen theoretischen und praktischen Erfahrung mit dem Absehen hat sich herausgestellt, dass es tatsächlich keinen einzigen Laut gibt, den man eindeutig erkennen kann. Soviel zu den Grenzen des Absehens, die man sich und vor allem auch anderen bewusst machen sollte.

Nur ca. 1/3 der Wortlaute können anhand der Mundbewegungen tatsächlich gesehen und erkannt werden. Der Rest wird durch Kombinieren und Raten erschlossen. Es ist daher richtiger von „Absehen” statt von „Ablesen“ zu sprechen.

Das Absehen ist letztlich also nur ein mühseliger Ersatz für die normale mündliche Kommunikation, und häufig geht hierbei etwas schief, so dass es zu Missverständnissen kommt. Selbst Absehkünstler können aus den sichtbaren Lippen- und Kieferbewegungen nicht immer alles erschließen, und wenn noch ungünstige Bedingungen, wie Bartwuchs, Zigarette im Mundwinkel, Schatten vor dem Gesicht o. ä. hinzukommen, geraten auch sie an die Grenzen des Möglichen. Es gibt zudem Hörende, die den ständigen Blickkontakt – die Grundvoraussetzung für das Absehen - als „Anstarren” und damit als unangenehm oder sehr intim empfinden. Um den Blicken der Hörgeschädigten zu entkommen, kann es passieren, dass GesprächspartnerInnen das Gesicht von ihnen abwenden oder vor lauter Unsicherheit die Hand vors Gesicht halten. Eine reibungslose Kommunikation wird noch zusätzlich erschwert, wenn Lichtverhältnisse unzureichend sind, die Sitzposition im Raum unglücklich getroffen wurde, GesprächspartnerInnen ein zu undeutliches Mundbild haben, zu schnell oder zu langsam gesprochen wird oder Hörgeschädigten das Gesprächsthema gänzlich unbekannt ist.

Es handelt sich beim Absehen also um eine ebenso mühevolle wie unsichere Methode, gesprochene Sprache wahrzunehmen. Für spät-ertaubte NF2-Betroffene ist das Absehen besonders schwierig, da sie nicht, wie gehörlose oder früh-schwerhörige Personen, die mit einer Hörschädigung aufwachsen, das Absehen von früh an gelernt haben. Vielmehr müssen sie es sich mühsam aneignen. Hörgeschädigte NF2-Betroffene benötigen deshalb ein sehr hohes Maß an Konzentration und ermüden dadurch sehr schnell. Das Erlernen des Absehens ist unabdingbar, jedoch unbefriedigend und letztlich nicht nur eine Frage jahrelanger Übung, sondern ebenso eine Frage der Begabung.

Tipps für die Kommunikation mit Hörgeschädigten

  • Nähern Sie sich Hörbehinderten nicht von hinten. Sie haben meist kein Richtungsempfinden oder hören Sie nicht kommen. (Schreck)
  • Verständigen Sie sich mit einem Schwerhörigen, Ertaubten oder Gehörlosen zunächst darüber, ob er von Ihrem Mund absehen kann oder ob nur eine schriftliche Kommunikation bzw. besondere Kommunikationsformen (LBG, DGS, Körpersprache) möglich ist.
  • Vermeiden Sie Nebengeräusche
  • Nennen Sie dem Hörbehinderten, besonders in Gesellschaft, gleich das Thema, worüber gesprochen wird, damit er dem Gespräch von Beginn an folgen kann.
  • Sorgen Sie dafür, dass der Hörbehinderte in der Gesellschaft mitreden und mit lachen kann. Beziehen Sie ihn ins Gespräch ein und achten Sie darauf, dass er dem Thema folgen kann. Dadurch vermeiden Sie bei Hörbehinderten Gefühle von Einsamkeit und Isolation. Einsamkeit und Verlassenheit in der Gruppe tut mehr weh, als allein in einem Zimmer zu sein.
  • Beachten Sie, dass in einer Gesellschaft nicht alle Leute gleichzeitig und durcheinander sprechen sollten. Halten Sie eine Gesprächsdisziplin ein, bei der ein Sprecher nach dem anderen zu Wort kommt.
  • Wichtig fürs Lippenabsehen ist selbstverständlich dass Sie stets den Blickkontakt beibehalten und für gute Lichtverhältnisse sorgen. Ihr Mund muss im Licht deutlich zu erkennen sein.
  • Sprechen Sie langsam, deutlich und ruhig und nie mit Zigarette oder Kaugummi im Mund. Schreien Sie nicht, da dies die Sprache nur verzerrt und zudem den Hörgeschädigten einschüchtert.
  • Hat ein Hörgeschädigter auch nach Wiederholung nicht verstanden, den Begriff anders zu umschreiben versuchen. Sprechen Sie in möglichst kurzen Sätzen und vermeiden Sie Verschachtelungen oder Fremdwörter
  • Lachen Sie den hörbehinderten Gesprächspartner nicht aus, wenn er falsche Antworten gibt oder falsch verstanden hat. Sagen Sie aber ruhig, was Sie als komisch empfunden haben.
  • Wenn der Hörbehinderte müde wird und nicht mehr dem Gespräch folgen kann, zeigen Sie dafür Verständnis. Hören und Mundablesen verlangen höchste Konzentration und führen schneller zur Ermüdung als beim Normalhörenden.

Für die Verständigung weiterhin nützlich ist das Fingeralphabet.

Genauso wichtig ist es umgekehrt allerdings auch, zu wissen, wie man sich als Hörgeschädigter selber zu verhalten hat:

  • Weisen Sie Ihren Gesprächspartner auf Ihre Hörbehinderung hin, damit er weiß, dass er deutlich und zu Ihnen hingewendet sprechen muss. Erklären Sie ihm, dass es nicht notwendig ist, überlaut zu sprechen oder gar zu schreien.
  • Verstecken Sie Ihr Hörgerät nicht. Tragen Sie es immer und sichtbar. Wenn Sie merken, dass die Lautstärke nicht ausreicht, kontrollieren Sie erst, ob Ihr Hörgerät richtig eingestellt ist oder ob eine neue Batterie eingesetzt werden muss.
  • Achten Sie aufmerksam darauf, dass der Mund bzw. das Gesicht des Gesprächspartners sichtbar bleibt. Bitten Sie ihn notfalls, sich so zu wenden, dass das Gesicht im Licht deutlich bleibt.
  • Geben Sie ein Beispiel und sprechen Sie selbst ruhig und deutlich.
  • Bleiben Sie geduldig und bitten Sie den anderen freundlich um Wiederholung, wenn Sie nichts verstanden haben. Täuschen Sie nicht vor, verstanden zu haben, wenn dies nicht der Fall ist.
  • Genieren Sie sich nicht, zu bekennen, etwas falsch verstanden zu haben. Tragen Sie es mit Humor und sagen Sie Ihrem Partner, was Sie verstanden haben.
  • Versuchen Sie, sich in einer Gesellschaft neben einen Teilnehmer zu setzen, der deutlich spricht und Sie über das Gesprächsthema informiert.
  • Versuchen Sie, Ihre gute Laune zu bewahren, auch wenn Sie manchmal nicht mitreden können.
  • Wenn Anstrengung, Ermüdung oder das Gefühl, ausgeschlossen zu sein, Sie bedrücken, so machen Sie Ihre Partner freundlich darauf aufmerksam. Laufen Sie nicht einfach weg. Das ruft Verwunderung hervor und bessert nichts.

Ausführlichere Infos von :
Dr. med. Roland Zeh
Fachklinik für Hörstörungen, Tinnitus und Schwindel
Am Kaiserberg 8-10
61231 Bad Nauheim
Tel.: 06032 / 703-710
Fax: 06032 / 703-555
Flyer Klinik

Gebärden/Gebärdensprache

Eine ganz andere Möglichkeit stellen die Deutsche Gebärdensprache (DGS) oder lautsprachbegleitende Gebärden (LBG) dar.

GebrdenspracheFingeralphabet

Gebärdensprache / Fingeralphabet

  • Deutsche Gebärdensprache (DGS): Sie wird hauptsächlich von Gehörlosen verwendet und hat eine eigenständige Grammatik, die auf visueller Wahrnehmung beruht. Auch Mimik und Körpersprache sind ein wesentlicher Teil der Grammatik. Die Deutsche Gebärdensprache ist eine eigenständige und vollwertige Sprache mit regionalen Eigentümlichkeiten wie Dialekten, Idiomen usw. DGS ist ein wichtiger Bestandteil der Gehörlosengemeinschaft und deren Kultur.
  • Lautsprachbegleitende Gebärden (LBG): Sie werden hauptsächlich von lautsprachorientierten Personen, d.h. meist von Schwerhörigen und Spät-Ertaubten verwendet. Anders als DGS, die eine eigenständige Sprache ist, ist LBG eine Kommunikationsform, die an der Lautsprache orientiert ist und mittels Gebärden das Gesprochene begleitend sichtbar macht. Die einzelnen Gebärden der LBG sind zumeist Gebärden aus der DGS. Oft wird LBG nicht in ‚Reinform’ lautsprachbegleitend verwendet, sondern vielmehr lautsprachunterstützend (LUG), was heißen soll, dass nicht jedes gesprochene Wort gleichzeitig gebärdet wird, sondern nur diejenigen Wörter, die für das inhaltliche Verständnis wichtig sind, um so das Absehen beträchtlich zu erleichtern.

Fingeralphabet: Das Fingeralphabet entspricht den Buchstaben der Schrift und wird sowohl in der DGS als auch in der LBG verwendet. Die Buchstaben werden sichtbar mit einer Hand gebildet. Da es jedoch zu aufwändig wäre, sämtliche Aussagen per Fingeralphabet zu buchstabieren, wird es für Wörter eingesetzt, für die keine Gebärde bekannt ist (z.B. Fremdwörter, Ortsnamen, Personennamen).

Während in der Kommunikation mittels Hörhilfen, Absehen oder Schriftsprache letztlich kaum Barrierefreiheit erreicht werden kann, ist gerade das mit Hilfe von Gebärden oder der Gebärdensprache möglich. Sofern keine gravierende Sehschädigung besteht, ist der Zugang zu dieser Kommunikationsform unbehindert. Ein weiterer Vorteil besteht darin, dass die Verantwortung für ein Gelingen der Kommunikation auf beide Seiten - die gut hörende und die hörgeschädigte - gleichermaßen verteilt wird.

Das Fingeralphabet können Sie sich hier herunterladen.

Der Nutzen von Gebärden

Zunächst zum Nutzen des Erlernens und Verwendens von Gebärden:

  • Alles, was lautsprachlich gesagt werden kann, kann ebenso auch gebärdet werden.
  • Zur Not kann auch mit einer Hand gebärdet werden - im Falle einer Lähmung der anderen als Folge eines Tumors oder einer Tumoroperation.
  • Gebärden können ähnlich wie die Lautsprache zu jeder Zeit und an jedem Ort verwendet werden, sofern Blickkontakt zwischen den GesprächspartnerInnen gewährleistet ist.
  • Mittels Gebärden, Mimik und Körperhaltung können Emotionen und sprachliche Nuancen (z.B. Ironie) leicht zum Ausdruck gebracht werden. Eine ein- oder beidseitige Gesichtslähmung bedeutet dabei zwar eine Einschränkung, trotzdem können auch dann noch Emotionen und Betonungen zum Ausdruck gebracht werden.
  • Hörgeschädigte Eltern können mit ihren Kindern problemlos in Gebärden kommunizieren. Inzwischen wurde wissenschaftlich nachgewiesen, dass Kinder Gebärden sogar erheblich früher erlernen können als Lautsprache. Erste Signalgebärden setzen Kinder bereits mit acht Monaten ein.
  •  „Not macht erfinderisch“: Ertaubte, die gerade ihr Gehör verloren haben und aus gesundheitlichen Gründen oder mangels Angeboten an Gebärden(sprach)kursen in ihrer Nähe keinen Kurs besuchen können, können innerhalb ihrer Familie oder ihres Umfeldes einzelne Gebärden für die Erleichterung der Kommunikation vereinbaren. Vor allem der Phantasie von Kindern sind hier keine Grenzen gesetzt; wichtig ist dabei lediglich, dass diejenigen, die diese Gebärden untereinander verwenden, auch ihre Bedeutung kennen. Gebärden für Vor- oder Nachnamen müssen ohnehin erfunden werden, da es keine ‚regulären’ Gebärden für Namen gibt.
  • Die Verwendung von Gebärden in der Kommunikation kann helfen, die Hörschädigung akzeptieren und mit ihr leben zu lernen. Dies ist im direkten Kontakt insbesondere auch für hörgeschädigte Menschen untereinander von großer Bedeutung, da sie ohne Gebärden kaum eine zuverlässige Kommunikationsbasis aufbauen können, um z.B. Erfahrungen auszutauschen oder sich einfach nur entspannt zu unterhalten - zu zweit oder gar in einer Gruppe. Ein Gemeinschaftsgefühl wird ohne gelingende Kommunikation kaum entstehen.
  • Gebärden eröffnen hörgeschädigten Menschen in privater und beruflicher Hinsicht vielerlei Möglichkeiten: beispielsweise die Teilnahme an öffentlichen Veranstaltungen oder Kursen zur beruflichen Weiterbildung mit Hilfe von GebärdendolmetscherInnen sowie die Nutzbarkeit von Teledolmetschdiensten. So können auch zu Terminen etwa mit ÄrztInnen oder bei Behörden (z.B. Arbeitsamt, Gericht) GebärdendolmetscherInnen nach entsprechendem Antrag kostenlos hinzugezogen werden; ebenso im gewissen Rahmen am Arbeitsplatz. Für bestimmte Kindergarten- sowie Schultermine können Eltern GebärdendolmetscherInnen in Anspruch nehmen. Über die genauen Modalitäten sowie weitere Möglichkeiten informieren die Zentralen für GebärdendolmetscherInnen.

Diese Kommunikationshilfe, die Hörgeschädigten eine barrierefreie und entspannte Kommunikation ermöglicht, wird bis heute von vielen Hörgeschädigten kaum oder gar nicht genutzt. Gründe hierfür können folgende sein:

  • Für hörende und späthörgeschädigte Menschen ist es häufig schwer, sich auf eine Kommunikationsform umzustellen, die vornehmlich oder ausschließlich über die Augen und nicht über das Gehör funktioniert.
  • Der teilweise oder vollständige Verlust des Hörvermögens stellt eine kommunikative Barriere dar, an der sich auch mit Gebärden nichts ändern kann, wenn im sozialen Umfeld niemand Gebärden beherrscht. Die Verwendung von Gebärden bleibt also immer zumindest auf den Kreis derjenigen beschränkt, die ebenfalls gebärden.
  • Vor allem für Menschen, die nicht im städtischen Bereich wohnen, gibt es kaum oder gar keine Möglichkeit, Gebärdenkurse zu besuchen und häufige Kontakte zu anderen Menschen zu knüpfen, die gebärden.
  • Es gibt für ein Wort bisweilen regional vollkommen unterschiedliche Gebärden, die in der Kommunikation mit Menschen aus einer anderen Gegend zusätzlich für Verwirrung und Verständigungsprobleme sorgen kann.
  • Auch die Angst eines hörgeschädigten Menschen vor dem Verlust lautsprachlicher Kompetenzen kann zu einer Ablehnung von Gebärden führen.

Wenn man sich dennoch für Gebärden entscheidet – Was ist besser: LBG oder DGS?

Einige NF2-Betroffene, deren Angehörige, FreundInnen und Bekannte fragen sich immer wieder, welche der beiden visuellen Kommunikationsmethoden sie erlernen und verwenden sollten: DGS oder doch lieber LBG? Einige ExpertInnen sind der Meinung, dass wer DGS beherrscht auch LBG kann. Umgekehrt ist es jedoch schon viel schwieriger: Nicht jeder, der LBG kann, kann auch automatisch DGS. Viele Schwerhörige und Spät-Ertaubte haben erhebliche Schwierigkeiten mit der DGS, weil sie sich hier auf eine völlig neue Sprache einlassen müssen, die auf Bildhaftigkeit beruht und einer anderen Grammatik folgt. Auch fällt es ihnen schwer, sich von den Strukturen ihrer Muttersprache zu lösen. Darüber hinaus haben viele Menschen Hemmungen, bei der sprachlichen Kommunikation ihr Gesicht und ihren ganzen Körper mit zum Ausdruck zu bringen. Für sie ist das Erlernen von LBG einfacher, weil diese sich an der Lautsprache (der gesprochenen Sprache) orientiert, und sie sich somit zu Hause und sicherer fühlen.

Häufig sind TeilnehmerInnen von DGS-Kursen anfangs recht verwirrt, weil sie erwarten, hier Vokabeln zu pauken. Stattdessen werden sie mit Übungen zur Auflockerung der Mimik und zum Einsatz ihres Körpers konfrontiert. Vor der Wahl eines LBG- oder DGS-Kurses sollte man sich im Klaren sein, welche Ziele man verfolgt: Will man mit Gehörlosen Kontakte knüpfen - z.B. einem Gehörlosensportverein beitreten, spezielle Veranstaltungen mit und über Gehörlose besuchen, die Dolmetscherin beim HEUTE JOURNAL auf dem Sender Phönix verstehen? Dann ist DGS zu empfehlen (unter Berücksichtigung des individuellen Talentes). Oder ist man auf der Suche nach einem Hilfssystem für die häusliche Kommunikation mit den hörenden Familienangehörigen? Dann sollte man sich eher für LBG entscheiden und wird somit in einem Kurs hauptsächlich Vokabeln vermittelt bekommen. Ganz gleich ob man sich für einen LBG oder DGS entscheidet: Die Kurse machen sehr viel Spaß und man kann sich schnell über kleinere und größere Erfolgserlebnisse in der Kommunikation freuen, besonders wenn auch Familienangehörige, FreundInnen oder ArbeitskollegInnen an einem solchen Kurs teilnehmen.

Bei der Suche nach einem geeigneten Kurs, wird man schnell feststellen, dass es mehr DGS- als LBG-Kurse gibt. Gebärdenkurse werden in der Regel von den Ortsverbänden des Deutschen Gehörlosenbundes sowie zunehmend auch von denen des Deutschen Schwerhörigenbundes oder auch privaten Einrichtungen angeboten. Darüber hinaus bietet etwa auch das Rehabilitationszentrum für Hörgeschädigte in Rendsburg mehrtägige Gebärdenkurse an. Bei der Finanzierung der Kurse können die jeweiligen Kursanbieter beratend zur Seite stehen. Unterstützend beim Erlernen von Gebärden oder Gebärdensprache können Videokassetten sowie CD-ROMs genutzt werden. Das Angebot ist hier inzwischen sehr reichhaltig geworden - auch für Kinder.

Wichtig ist in jedem Falle, dass Hörgeschädigte nach Möglichkeit nicht allein, sondern zusammen mit Angehörigen, FreundInnen oder gar ArbeitskollegInnen Gebärden lernen, damit das Gelernte auch im Alltag umgesetzt werden kann. Die Fortschritte im Bereich der Kommunikationstechnologien schaffen ein qualitativ immer besseres Angebot, mittels Bildtelefonen (auch Handys) oder Videochats via Internet miteinander visuell ‚telefonieren’ zu können. Für Menschen, die infolge zu großer Entfernungen oder fehlender Zeit kaum Kontakte zu anderen Menschen, die gebärden, aufbauen können, ist das eine echte Chance.

Technische Hörhilfen

Neue Techniken machen heute in vielen Fällen möglich, zumindest wieder etwas zu hören. Angefangen von Hörgeräten bis hin zum CI (Cochlea Implantat) über (wenn der Nerv völlig zerstört ist) das ABI(Auditory Brainstem Implant, Hirnstammimplantat) bis zum neu entwickelten Mittelhirnimplantat (AMI, Auditory Midbrain Implant) gibt es inzwischen eine breite Palette an technischen Hörhilfen. Entgegen den hohen Erwartungen an technisch weit entwickelte Hörgeräte bleiben die Betroffenen sehr stark hörgeschädigt und sind oft sogar auf zusätzliche Kommunikationsstrategien angewiesen. Für viele Betroffene und Angehörige liegt es in diesem Fall nahe, auf das im Volksmund als „Lippenlesen“ bekannte Absehen (s.u.) der gesprochenen Sprache vom Mund zurückzugreifen. Tatsächlich wird diese Strategie von Laien oft als die (einzig notwendige) Lösung aller Kommunikationsprobleme angesehen. Dies stellt sich dann jedoch als Trugschluss heraus.

Schriftliche Kommunikation

Alternativ kann auch schriftlich kommuniziert werden. Wie jedoch sieht es mit der schriftlichen Kommunikation aus? Wenn auch das Internet mit eMail und Chat eine barrierefreie Kommunikationsmöglichkeit für Hörgeschädigte darstellt, so wird im direkten Kontakt vor allem mit guthörenden Menschen schnell deutlich, dass die Bereitschaft, im Alltag schnell mal etwas aufzuschreiben, häufig eher gering ist oder ganz auf Ablehnung stößt. Aufschreiben allein ist auch für die hörgeschädigten Menschen selber meist wenig befriedigend. Nur wenige Menschen haben das Talent, spontan und kreativ zu formulieren, so dass das Geschriebene mehr vermittelt als die bloße Sachinformation, aber in der Regel verlaufen Gespräche auf diese Weise zum einen langsam und zum anderen gefühlsarm, so dass sich hierüber allein kaum eine Beziehung erhalten oder aufbauen lässt. Anders verhält es sich mit kurzen schriftlichen Notizen mit fremden Personen beim Einkaufen, auf der Post oder im Restaurant: Solange es sich nicht um komplizierte Inhalte handelt, stößt man in solchen Situationen zunehmend auf recht wohlwollende Unterstützung. Leider machen Kommunikationssituationen dieser Art jedoch den kleinsten Teil der täglichen Verständigung mit den Mitmenschen aus, so dass dies vielleicht ein kleiner Lichtblick, aber keine perfekte Lösung ist.

Stimm- und Sprachpflege

Während Früh-Schwerhörige und Gehörlose von klein auf durch logopädischen Einsatz die gesprochene Sprache (Lautsprache) künstlich vermittelt bekommen, lernen NF2-Betroffene die Lautsprache auf natürlichem Weg, denn der Hörverlust tritt meist erst nach dem Lautspracherwerb auf. Obwohl Letztere also das Sprechen beherrschen, kann es sein, dass mit Wegfall des Gehörs das Sprechvermögen nachlässt. Grund hierfür ist das durch den Hörverlust eingetretene Fehlen des wichtigsten Kontrollorgans über die eigene (Aus-) Sprache. Dies kann sich in zwei Richtungen auswirken: zum einen auf die Aufnahme von Sprache und zum anderen auf ihre Wiedergabe. Eine logopädische Betreuung ist daher außerordentlich wichtig.

Die hauptsächlichen Sprechprobleme bei Schwerhörigen oder Ertaubten

Unsere Sprache besteht aus Einzellauten, die miteinander verbunden werden und zu Wörtern oder Sätzen zusammengefügt werden. Die Laute sind also die Grundeinheiten jeder Verständigung. Für die Bildung eines Lautes sind, populär gesprochen, drei Faktoren wichtig: die Luftführung, die Stimme und die Mundstellung.

Bei NF2-Betroffenen kann die Artikulation durch eine evtl. auftretende Stimmband- oder Gesichtslähmung (ein- oder beidseitig) infolge eines Tumors beeinträchtigt sein. Werden bei einer Operation die Stimmbänder verletzt oder gelähmt, ist eine richtige Stimmgebung nicht mehr möglich. Aber man kann durch gezieltes Training erreichen, dass ein gesund gebliebenes Stimmband zum Teil die Funktion des anderen mit übernimmt. Fehler bei der Stimmbildung strengen in der Regel sehr an. Das führt dazu, dass der Betroffene immer leiser spricht oder sogar das Sprechen möglichst vermeidet - so das nötige „Stimmtraining“ immer weniger wird und sich die Stimme dadurch weiter verschlechtert.

Mit unserer Stimme unterscheiden wir aber nicht nur Laute voneinander, sondern. wir geben dem Gesagten eine Bedeutung. Allein durch die unterschiedliche Betonung kann ein Satz verschiedene Bedeutungen bekommen. Wenn wir z.B. wütend sind, fangen wir leicht an zu schreien. Wenn wir aufgeregt sind, klettert die Stimme in die Höhe. Wenn wir etwas fragen, aber auch! Wir erkennen am Tonfall Stimmungslagen: Wut, Arger, Trauer oder Freude. Ob wir wollen oder nicht, wir teilen unsere Gefühle und Gedanken anderen mittels der Stimme mit. Von Geburt an taube Menschen können sich das nicht vorstellen, Spätertaubte müssen sich erinnern, wie sie eine Frage gehört haben. Schon allein die Vorstellung, wie eine Frage klingt, ist nach der Ertaubung schwer ins Gedächtnis zu rufen, wenn man als Hörender keine bewusste Erfahrung mit Intonation und Satzmelodie gemacht hat. Noch viel schwieriger ist es, diesen Tonfall selbst wieder zu produzieren. Die Satzmelodie verändert sich also, wenn man sie nicht mehr bei anderen bewusst oder unbewusst wahrnimmt. Die Sprache wird „monoton“, d.h. sie verläuft nicht mehr in Höhen und Tiefen ähnlich einer Kurve, sondern eher in einer Linie, so dass es auf den Zuhörer „ermüdend“ wirkt. Die feinen Differenzen, die das Sprechen normalerweise auszeichnen und auch spannend machen, fallen in dieser Sprechweise weg.

Das Ziel der Sprachpflege ist es daher, besser von anderen verstanden zu werden, etwas dazu zu tun, dass auch andere müheloser, entspannter und besser mit dem Ertaubten kommunizieren können.

Der Weg über auditorische Implantate

Cochlea Implantat (CI)

Die Arbeit von Djourno und Eyries griffen amerikanische Chirurgen und Forscher auf. 1961 entwickelten der HNO-Arzt James Doyle und sein Schüler William House Implantate zur elektrischen Stimulation der Hörschnecke (Cochlea). Die implantierten Patienten konnten Umgebungsgeräusche hören und den Rhythmus von Musik und Sprache erkennen. Aufgrund von Nebenwirkungen und Fistelbildung mussten die ersten Implantate jedoch nach einigen Wochen wieder entfernt werden.

In Europa wurde jetzt durch den Otologen Fritz Zöllner in Freiburg und den Physiologen Wolf Dieter Keidel Pionierarbeit geleistet. Zöllner und Keidel antizipierten das sprach vermittelnde Multikanal-CI und skizzierten in Ihren weit vorausschauenden Arbeiten bereits 1963 im Prinzip das heute gebräuchliche Implantat.

F. Blair Simmons stimulierte 1964 anlässlich der Entfernung eines rezidivierten Kleinhirntumors intraoperativ den Hörnerv elektrisch. Dem beidseits normalhörigen Patienten waren bereits vor dem Eingriff Geräusche vorgespielt worden, wie sie durch akustische Rechteck- und Sägezahnwellen entstehen. Während der Operation wurde der Nervus cochlearis bipolar mit ähnlichen elektrischen Reizfolgen stimuliert. Der in Lokalanästhesie operierte Patient berichtete, dass er tatsächlich ähnliche Geräusche wahrnähme wie tags zuvor beim akustischen Training.

1966 implantierte die gleiche Arbeitsgruppe an der Stanford Universität eine Elektrode in direkt in die Hörschnecke eines seit Geburt tauben Patienten - die eigentliche Geburtsstunde des Cochlea Implant (CI). Simmons zeigte sich jedoch enttäuscht, dass der Patient Sprache nicht verstehen konnte und bezweifelte selbst die Möglichkeit, durch elektrische Stimulation des Hörnervs jemals eine sinnvolle Kommunikationshilfe für Ertaubte zu schaffen. Diese Meinung schien die bestehenden Vorbehalte aus dem Bereich der Grundlagenforschung zu bestätigen, dass Implantate nicht in der Lage wären die Komplexität der menschlichen Sprache zu reproduzieren. Unzureichend gestestete Gewebeverträglichkeit und die Ansicht, dass die durch die Taubheit der Patienten entstandenen irreversiblen neuralen Schädigungen die Effektivität solcher Implantate auf ein Minimum reduzieren würden, verwandelten die Pioniere auf diesem Gebiet in wissenschaftliche Außenseiter.

Forschung und Entwicklung ließen sich dadurch jedoch kaum aufhalten: Michelson präsentierte 1971 die erste erfolgreiche klinische Serie mit vier Patienten bei denen ein Ein-Kanal-Implantat eingesetzt worden war.

Das von House und Urban 1973 beschriebene Ein-Kanal-Implantat (3M/House) war das erste CI, was bei mehreren Hundert Patienten Anwendung fand.

1981 berichteten sowohl Michelson und Schindler als auch Clark et al. (Melbourne) unabhängig voneinander zum ersten Mal über Patienten, die durch cochleäre Implantate ein Sprachverständnis erlangt hatten.

Auditory Brainstem Implant - Hirnstammimplantat / Implantationen am Hirnstamm

Bitte beachten Sie unsere Umfrage zu Nebenwirkungen bei der Kernspintomografie nach Implantation eines auditorischen Implantates. Wir sind bei der Statistischen Auswertung auf Ihre Mithilfe angewiesen. Wenn Sie ein ABI oder CI selber haben oder einen Patienten mit einem auditorischen Implantat betreuen, bitten wir Sie herzlich, an der Umfrage teilzunehmen und unseren Fragebogen auszufüllen. Das Ausfüllen nimmt nur wenige Minuten Zeit in Anspruch. Bitte klicken Sie dazu auf nebenstehende Abbildung!

Auditory-Brainstem-Implant

Auditory Brainstem Implant

Eine vollständige Ertaubung durch Verlust beider Hörnerven bedeutet für den Menschen einen besonders tief greifenden Einschnitt in die Kommunikation mit seiner Umwelt. Die Wiederherstellung des Hörvermögens durch auditorische Implantate ist der größte praktische Erfolg, den die Neuroprothetik bisher im Bereich der Sinnesfunktionen erreichen konnte. Ist der Hörnerv auf beiden Seiten zerstört, kann eine elektronische Hörhilfe nur funktionieren, wenn die Elektrode an einen Punkt verlegt wird, der in der Hörbahn des Nervensystems weiter zentral liegt als in der Hörschnecke (wie dies beim zuvor beschriebenen Cochlea Implantat der Fall ist). Konventionelle Hörgeräte und cochleäre Implantate sind wirkungslos, weil die Überleitung der Signale auf den Hirnstamm auf natürlichem Wege unmöglich geworden ist. Die nächste Station der Hörbahn 'hinter' dem Hörnerv ist der Hirnstamm. So sind aus den Cochlea-Implantaten die auditorischen Hirnstammimplantate (ABI) entstanden.

Das erste ABI wurde 1979 in Los Angeles eingesetzt . Es war für heutige Verhältnisse primitiv und bestand aus zwei kugelförmigem Elektroden, die am Stumpf des Hörnervs andockten. Mit diesem einkanaligen ABI war die Patientin in der Lage, die Stimmen von drei männlichen Sprechern und verschiedene Geräusche sowie einzelne Vokale zu unterscheiden. Freie Umgangssprache konnte sie nicht verstehen, aber ihre Fähigkeit, von den Lippen abzulesen, hatte sich deutlich verbessert. Wegen eines Kabelbruchs musste das Implantat zwei Jahre später gewechselt werden. Es wurde eine neu entwickelte Elektrode eingesetzt, die diesmal nur auf die Oberflächen des Hirnstamms gelegt wurde. Mit dieser eingesetzten Elektrode - wieder nur mit zwei Kontakten - kann die Patientin seit mehr als einem Vierteljahrhundert Höreindrücke empfangen, ohne dass sich die Qualität dieser Eindrücke verschlechtert hat. Sie selbst sagt: "lch hatte das erste ABI lange genug, um zu wissen, dass es mir hilft und irgendetwas ist einfach besser als nichts."

Unter dem Verdacht auf ein Verrutschen der Elektrode vom Hörkern weg und bei nachweislichem Bruch eines Zuleitungskabels 6 Wochen nach der Implantation wurde die Stimulation für 2 Jahre ausgesetzt. 1981 wurde das erste Implantat gegen eine Elektrode, bei der zwei Kontaktstreifen auf einem Dacronnetz aufgebracht waren ausgetauscht. Seit mehr als 21 Jahren empfängt die Patientin darüber gleich bleibend und komplikationsfrei Höreindrücke - zehn bis zwölf Stunden am Tag. Innerhalb der ersten 3-4 Jahre traten immer noch neue Hörempfindungen auf, danach nicht mehr. Erst fast drei Jahre nach dieser erfolgreichen Revision bei der ersten Patientin wurde erneut ein ABI implantiert.

Ab Mitte der 80er-Jahre konnte man auf durch die Haut gehende Steckverbindungen verzichten - eine wesentliche Infektionsquelle war gebannt, sodass jetzt auch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug Administration) die Zulassung für erste klinische Serienuntersuchungen mit dem ABI erteilte. 1987 begann man mit der Entwicklung eines Mehrkanal-Stimulationssystems. Die ab 1988 durchgeführten detaillierten Messungen der Wahrnehmungskapazität mit dem ABI zeigten, dass die Patienten, die in den dargebotenen akustischen Signalen enthaltene zeitliche Information in normaler Weise aufnehmen und verarbeiten konnten. Inzwischen wurde die Anzahl der Elektroden, welche den Hörkern am Hirnstamm stimulieren können, verzehnfacht. Aktuelle Implantate verwenden 21 aktivierbare Elektroden. Weltweit wurden mehr als 6oo Patienten mit Hirnstammimplantaten versorgt.

Neben der Weiterentwicklung der Sprachprozessor-Technik, welche ihre Impulse durch den überragenden, weltweiten Erfolg des Cochlear Implants erhielt, wurde die Elektrodenentwicklung vorangetrieben. Das europäische Konzept hatte von Beginn an gezielt auf die Verwendung von Mehrkanal-Implantaten gesetzt, um möglichst viele Tonhöhen separat zu stimulieren. In der klinischen Praxis konnte dann auch tatsächlich ein Tonhöhenabfall von innen nach außen an den über dem Hörkern eingebrachten Elektroden beobachtet werden.

Chancen und Nutzen des ABI

Obwohl zeitliche Reizauflösung, Dynamik und Lautärkecharakteristik dem Cochlea-Implantat sehr ähnlich sind, blieben die Ergebnisse vor Allem mit Blick auf das Verständnis von Sprache mit dem ABI trotz ausgefeilter Sprachprozessortechnik und Einbindung vieler Elektroden hinter den Erfolgen mit dem CI zurück. Auffallend ist vor allem der individuelle Faktor: Manche Patienten verstehen mit dem ABI sehr gut, andere schlecht. Im Durchschnitt entspricht die Qualität des durch ein ABI erreichbaren Höreindrucks derzeit dem eines einkanaligen CI. Das Lippenlesen wird für mehr als die Hälfte der ABI-Patienten bereits in den ersten Wochen nach Implantation deutlich leichter. Dieser Effekt nimmt später noch weiter zu, so dass die meisten Patienten ihr Implantat permanent einsetzen. Umgebungsgeräusche können gehört, von Sprache unterschieden und oft richtig eingeordnet werden.

Diese Unterschiede haben verschiedene Ursachen. Eine davon dürfte in der sehr komplexen Form und Lage des Hörkerns, also der biologischen Struktur, die das ABI stimulieren soll, liegen. Der Kern hat zwei Anteile:

ABI

In den vorderen (gelb in Abb. 1 + 2) ziehen die meisten Fasern des Hörnervs. Die Oberflächen-Elektroden reizen aber vor allem den hinteren Anteil (rot in Abb. 1 + 2), weil dieser flacher unter der Oberfläche liegt. Wie beim CI müssen nach dem Einsetzen des ABIs Reizstärken, Reizdauer und Elektrodenkombinationen individuell angepasst werden. Aber welche Qualität kann man denn nun wirklich von einem solchen Implantat erwarten? Was kann man damit hören, was nicht? Um das zu wissen, sollte man sich am besten die bisherigen Ergebnisse weltweit anschauen.

Für die meisten der Patienten ist das Lippenabsehen bereits in den ersten Wochen nach der Implantation deutlich besser möglich. Dieser Effekt nimmt später noch weiter zu, sodass die meisten Patienten ihr Implantat auch dauerhaft einsetzen. Alltagsgeräusche (z.B. Türklingel, vorbeifahrende Autos, Autohupen) werden gehört und von Sprache unterschieden. Sehr oft können Männer-, Frauen und Kinderstimmen gut auseinandergehalten werden. Manche Patienten können weiter in ihrem Beruf arbeiten.

Zur Wahrnehmung eindeutiger Höreindrücke ist für Patienten mit den heutigen ABIs eine geräuscharme Umgebung Voraussetzung. Längere Worte können aufgrund von Nachhall- und Echo-Effekten meist nicht verstanden werden. Ein echtes freies Sprachverständnis, d.h. das Verstehen von Wörtern und Sätzen ohne unterstützendes Lippenablesen, erhalten nur wenige - etwa 10 - 15 % - der Patienten allein durch das ABI zurück. Zeit spielt hier eine Rolle - Lerneffekte sind noch nach Jahren möglich. Die Fähigkeit, mehrsilbige Wörter (bzw. Zahlen) ohne visuelle Unterstützung zu erkennen, kann sich bei einigen Patienten noch bis zu 8 Jahre nach Implantation verbessern. Bei jungen Patienten, bei denen die Ursache des Hörverlustes eine beidseitige Anlagestörung oder eine Verletzung der Hörnerven und kein Tumor ist, sind die Ergebnisse deutlich besser.

Die Ursache dafür könnte darin liegen, dass bei ihnen der Hörkern im Hirnstamm noch nicht durch Druck, Verlagerung oder Durchblutungsstörungen vorgeschädigt ist. Aus anatomischen, technischen und physiologischen Gründen ist außerdem zu vermuten, dass durch die Stimulation mit Oberflächenelektroden am Hirnstamm nicht alle im Hörkern repräsentierten Tonhöhen erreicht werden können. Es wurden daher Tiefenelektroden - Nadeln mit einer Länge von mehreren Millimetern - zum Kontakt der tiefer gelegenen Anteile vor allem des vorderen Hörkerns (gelb in Abb. 1) entwickelt und in Los Angeles auch bei einigen Patienten eingesetzt. Die Ergebnisse wurden im Detail noch nicht veröffentlicht. Nachteile oder Blutungen durch das Einsetzen der Elektroden sind aber offenbar bisher nicht aufgetreten.

Ein echtes Sprachverständnis erhalten also nur wenige Patienten allein durch die elektro-auditorische Stimulation mit dem ABI. Patienten, die dieses Niveau erreichen, verstehen etwa 50% der Wörter in einem Satz und können sogar über Telefon kommunizieren. In einer Studie mit 60 Patienten aus Los Angeles, die sechs Monate nach Implantation untersucht wurden, lag der Anteil der Telefonnutzer bei 12%. 82% der Patienten konnten bekannte Geräusche, wie z.B. Autohupen und Türklingeln, identifizieren. 85% erreichten mit dem ABI eine Verbesserung der Kommunikation über das Lippenablesen hinaus.

Nebenwirkungen und Risiken

In der Apotheke ist klar: Ein Medikament, welches angeblich keine Nebenwirkungen hat, hat mit ziemlicher Sicherheit überhaupt keine Wirkungen. In der Neuroprothetik, also dem Teil der Chirurgie, der sich mit der Wiederherstellung verloren gegangener oder fehlerhafter Funktionen beschäftigt, werden Nebenwirkungen durch die elektrische Stimulation außerhalb der Zielstrukturen hervorgerufen. Zu den Strukturen, die in der Nähe des Hörkerns liegen und die daher fehlstimuliert werden könnten, zählen die motorischen und sensiblen Gesichtsnerven (Fazialis und Trigeminus), die sensiblen Bahnen für Druckempfindung, Vibrationsempfinden, Raumsinnempfindung, Berührungssensibilität vor allem der Beine und der Gleichgewichtskern. Es kann also bei Anschalten der entsprechenden Elektrodenkombinationen z.B. zu Vibrationsempfindungen, Schwindel, Zuckungen im Bereich des Gesichts und der Schulter oder auch zu eigenartigen Empfindungen im Bereich des Gesichts kommen. Nebenwirkungen durch Stimulation der Schluck- und Stimmnerven sind zwar denkbar, meist werden diese aber schon dadurch vermieden, dass man diese Nerven schon während der Implantation einem Monitoring unterzieht, d.h. dass die Lage der Elektrode verändert wird, wenn während der Operation schon Fehlstimulationen dieser Nerven nachgewiesen werden. Der Vorteil elektronischer lmplantate ist, dass die Behandlung solcher Fehlstimulationen ziemlich einfach ist - man kann sie im wörtlichen Sinn 'abschalten'. Nachfolgend wird man dann die entsprechenden Eiektrodenkombinationen vermeiden.

ABI-2

Bereits während der Implantation kann man durch Reizung über die ABI Elektrode elektrische Wellen ableiten, die in der Hörbahn entstehen. Damit weiß das Operationsteam schon während des Eingriffs, ob der Patient später einen Höreindruck haben wird. Es kann aber sein, dass nach dem Abschalten aller Elektroden, die eine Fehlstimulation als Nebenwirkung hervorrufen, nicht mehr genügend Kontakte übrig bleiben, um einen wirklich guten Höreindruck hervorzurufen. Das ist eines der wesentlichsten Probleme des ABIs und seine Darstellung gehört daher auch zur Aufklärung vor der Implantation. Die dadurch entstehende Unsicherheit bei einzelnen Patienten hat immer wieder auch zu einer Verunsicherung in der öffentlichen Diskussion über das ABI geführt. Bei Fehlstimulation sowie Funktionsverlust oder Verrutschen (Migration) der Elektrode ist es erfahrenen Operateuren möglich, das Implantat noch einmal zu entfernen bzw. neu zu platzieren, ohne den Hörkern oder umliegendes Gewebe zu schädigen.

Zu den häufigen Nebenwirkungen zählen Schwindel und Missempfindungen im Bereich der Zunge, des Kopfes und des Beines. Ein Patient beschrieb bei Stimulation einer bestimmten Elektrodenkombination Vibrationsempfindungen im gesamten Körper.

Risiken

Die Risiken eines ABIs entstehen fast ausnahmslos im Rahmen der Implantation selbst. Der operative Eingriff zum Einsetzen eines CIs und eines ABIs unterscheidet sich bezüglich Empfängerspule und Kabelzuleitungen eigentlich überhaupt nicht. Infektionen und Wundheilungsstörungen sind hier besonders zu erwähnen. Beide sind sehr selten geworden, seitdem die Signale vom Sprachprozessor von einem Sender auf der Haut zu einem Empfänger unter der Haut ohne eine Kabelverbindung übertragen werden (Abb. :3. Die Sendespule wird durch einen Magneten über dem Empfänger auf der Haut hinter dem Ohr festgehalten. Aber was kann passieren, wenn man Elektroden an den Hirnstamm bringt? Im Hirnstamm befinden sich schließlich lebenswichtige Nervenzellen für die Regulation von Atmung, Herz und Blutkreislauf. Zehn Hirnnerven - neben dem Hörnerv mit ihren wichtigen Funktionen für Augenbewegung' Gleichgewicht, Bewegung und Gefühl im Gesicht, Schlucken, Geschmack, Tränensekretion, Stimmbildung, Schulter-, Kopf- und Zungenbewegungen – haben hier ihren Ursprung. Darüber hinaus ziehen sämtliche Nervenbahnen vom und zum Groß- und Kleinhirn durch den Hirnstamm hindurch. Wie gefährlich ist eine solche Operation aber wirklich?
Kann man sie mit einer Operation im Gehirn vergleichen?

Hoerrinde

Schematische Darstellung eines ABI

Meist werden ABIs in dem gleichen Eingriff eingesetzt, bei dem auch ein Tumor-meist ein Akustikusneurinom (= Vestibularisschwannom) - entfernt wird. Insbesondere bei großen Tumoren überwiegen die Risiken der Tumorentfernung in diesem Fall die Risiken der Implantation des ABIs bei weitem. Betrachten wir einmal nur das Einsetzen der Elektrode selbst: Im Gegensatz zu Operationen im Gehirn - etwa zum Entfernen einer Blutung oder eines Tumors - werden dabei Gefäße nicht eröffnet oder verschlossen. Die Operateure nutzen die natürlichen Räume zwischen Kleinhirn und Hirnstamm. Dadurch werden Nervenzellen oder Nervenbahnen geschont. Die Elektrode selbst wird in einen natürlichen, mit Hirnwasser gefüllten Spaltraum - den sogenannten 'Recessus lateralis' - eingelegt. Daraus erklärt sich die auch gegenüber anderen Operationen im Schädel sehr geringe Komplikationsrate bei der Implantation. Nachblutungen sind zwar denkbar, ihr Risiko ist aber vor allem durch die Entfernung von Tumoren im gleichen Eingriff begründet; die Elektrode selbst ist zart genug, um in ihrer Umgebung bei vorsichtiger Implantation und auch später keine Gefäße zu verletzen. Ein wesentliches Risiko besteht in einer Infektion im Schädelinneren. Weil das Implantat aus künstlichem Material besteht und Bakterien sich eher an künstlichen Materialien festsetzen als an natürlichen, ist dieses Risiko gegenüber Operationen ohne Einbringen von Fremdmaterial etwas erhöht. Alterdings erfolgt heute bei sehr vielen Kopfoperationen der Verschluss des Schädels mit Hilfe von kleinen Implantaten aus Titan, ohne dass dadurch häufiger Infektionen auftreten.

Um die Möglichkeit einer Fehlstimulation anatomischer Nachbarstrukturen des Hörkerns auszuschließen, werden heute außerdem die Gesichts-, Schluck-, Stimm- und Zungennerven sowie der Nerv für den Schulterheber- und Kopfnickermuskel während der Operation kontinuierlich überwacht. Darüber hinaus können auch die aufsteigenden Bahnen aus den Tast- und Lageempfindungssystemen des Körpers ständig überprüft werden. Die korrekte Lage des Implantates wird durch Ableitungen elektrischer Potenziale aus der intakten Hörbahn des Gehirns bestätigt.

Wechsel des ABI

Kann man die Elektrode wieder entfernen? Im Prinzip ist es möglich, das gesamte Implantat auch wieder zu explantieren. Die Frage ist: Wodurch könnte die Notwendigkeit dazu eintreten? Zum einen könnte ein technischer Fehler im Empfänger auftreten. In diesem Fall ist es leider bei den heutigen Implantaten noch nicht möglich, nur die Empfängerspule mit dem Magneten auszuwechseln und einfach das Zuleitungskabel zur Elektrode in den neuen Empfänger einzustecken. Man hat bisher bewusst auf eine Steck- oder auch Schraubverbindung verzichtet, um nicht eine zusätzliche Fehlerquelle einzubauen. Auch ein Kabelbruch bedeutet daher, dass das ganze Implantat gewechselt werden muss. Einen Vorteil bieten die modernen Implantate in dieser Hinsicht - ihre Funktionsfähigkeit lässt sich von außen, also ohne einen operativen Eingriff (telemetrisch), abfragen. Verwachsungen zwischen der Hirnstammelektrode und dem Hüllgewebe des Hirnstamms (Spinnenhaut = Arachnoidea) sind zwar gewünscht, damit die Elektrode später nicht mehr verrutschen kann. Dadurch sind aber auch eine Entfernung bzw. ein Austausch der Elektrode auf ihrem Netzgeflecht aus Dakron ® mit einem erhöhten Verletzungsrisiko des Gewebes verbunden. Insbesondere könnte es sein, dass Teile des Hörkerns geschädigt und damit die Funktion des ABIs beeinträchtigt wird. Die Erfahrung zeigt aber, dass sowohl ein Wechsel als auch eine Lagekorrektur der Elektrode möglich ist. Ebenso gibt es Erfahrungen mit der Verlagerung der Empfängerspule. Das ist möglich, ohne die zarten Zuleitungen zur Elektrode zu beschädigen, z.B. wenn es zu Entzündungen und Geschwüren an der Haut über der Spule gekommen ist. So kann die Funktion des ABIs erhalten werden, die Elektrodenlage wird dabei nicht verändert. Eine solche Komplikation ist allerdings extrem selten und wurde bisher mit den aktuellen lmplantaten auch noch nicht publiziert.

Kernspintomografie

Für Träger des ABIs ist es wichtig zu wissen, dass eine Kernspintomografie (MRT) mit dem Implantat zwar möglich ist, aber in einem größeren Bereich um das Implantat durch eine Magnetverzerrung keine sinnvolle Bildinformation liefert. Man kann hier teilweise auf die hochauflösende Computertomografie ausweichen. Wird dennoch ein MRT benötigt, dann muss ein fester Druckverband um den Kopf gelegt werden, damit der bewegliche Magnet nicht aus der Empfängerspule springt oder sich verdreht. Theoretisch kann man den Magneten zur MRT-Untersuchung auch mit einem kleinen chirurgischen Eingriff kurzzeitig entfernen.

Zukünftige Entwicklungen
Insertionselektroden (INSEL) als Alternative?

Eine Reihe von Erkenntnissen aus der Grundlagenforschung sprechen dafür, dass durch Mikroelektroden, die in den Hirnstamm eindringen (penetrieren), eine effektivere Stimulation des Hör-Systems möglich werden könnte.

INSEL

Abbildung: Schematische Darstellung der Tonhöhenrepräsentation (Tonotopie) im Nucleus cochlearis. Oberflächenelektroden (rechts) können Tonhöhenunterschiede nur durch die variable Ausprägung des elektrischen Feldes erzeugen. Mit Insertionselektroden (INSEL, links) können Regionen innerhalb des Hörkerns, die unterschiedliche Frequenzen repräsentieren, direkt stimuliert werden. (modifiziert nach Rauschecker & Shannon, Science, 2002)

Große Anteile des vorderen Hörkerns werden durch Oberflächenimplantate gar nicht erreicht. Dieser Teil des Kerngebietes erhält aber die weitaus meisten direkten Umschaltstellen vom Hörnerven. Seine Nervenzellen antworten ganz ähnlich auf Reize wie die Zellen, von denen der Hörnerv ausgeht. Der Grad ihrer Vernetzung untereinander ist noch nicht so komplex wie im hinteren Hörkern, dem Hauptzielgebiet der heutigen Oberflächenimplantate. Die Zahl der aus dem vorderen Hörkern in Richtung der höheren Hörzentren abgehenden Fasern ist etwa um den Faktor 10 größer als im hinteren Hörkern. Untersuchungen mit einer neuen Generation von Mikroelektroden aus der angewandten Forschung verstärken diese Argumente.

Mit solchen Insertionselektroden wurden insbesondere, offenbar aufgrund einer besseren Ankopplung der Stimulation an die dem Hörnerv nachgeschalteten Nervenzellen, niedrigere elektrische Reizschwellen gemessen.

Damit können möglicherweise unerwünschte Nebenwirkungen vermieden werden. Außerdem erhofft man sich eine Erweiterung des nutzbaren Intensitätsspektrums bei niedrigeren Betriebsströmen.

Penetrierende Elektroden haben im Experiment kaum Gewebeschäden im Bereich der Implantationsstelle hervorgerufen.

Problematisch ist eher die exakte Platzierung der Elektroden bei einer individuell doch deutlich variablen, durch Tumoren in diesem Bereich noch weiter veränderten Anatomie.

Ob letztlich damit eine verbesserte Spracherkennung für die Patienten möglich sein wird, können nur klinische Studien klären. Sinnvoll erscheint zunächst eine Kombination mit den bereits klinisch bewährten Oberflächenelektroden für den hinteren Hörkern.
 
Prof. Dr. med. Steffen Rosahl
Neurochirurgische Klinik
HELIOS Klinikum Erfurt
Nordhäuser Str. 74
D-99089 ERFURT
Phone:+49 361/781-2261
Fax: +49 361/781-2262
 
Erfahrungsberichte Betroffener

Auditory Midbrain Implant - AMI (Mittelhirnimplantat)

Leider ist die Hörverbesserung durch ein ABI bei NF2-Patienten nur relativ gering. Die Annahme, dass bei NF2-Patienten zusätzliche durch Hirntumoren bedingte Schäden des Nucleus cochlearis vorliegen, die ggf. durch die chirurgische Entfernung der Tumoren noch verstärkt wurden, führte zu der Überlegung, dass die elektrische Stimulation der zentralen Hörbahn proximal zum tumorgeschädigten Hirnstamm eventuell zu einem besseren Sprachverstehen bei NF2-Patienten führen könnte. Hierzu bietet sich der Colliculus inferior an, der aufgrund seiner regelhaften tonotopen Organisation für eine frequenzselektive Stimulation geeignet ist. Seit 2006 wird als Alternative zu einem CI oder ABI nun eine neu entwickelte zentral auditorische Neuroprothese getestet, das Auditory Midbrain Implant (AMI). Das Auditorische Mittelhirnimplantat ist eine zentral auditorische Prothese zur Wiederherstellung des Hörvermögens bei Patienten mit neuraler Taubheit.

AMI 01

Das AMI setzt noch zwei Stationen höher als das ABI in der Hörbahn an. Aufgrund seiner gut erforschten tonotopen Organisation und seiner zentralen Stellung im Bereich der Hörbahn wurde der Colliculus inferior (IC) als Implantationsort gewählt. Die Elektrode des AMI ist stabförmig und besitzt 20 ringförmige Elektrodenkontakte, deren Breite und Abstand eine frequenzspezifische Reizung ermöglichen sollen.

Der Entwicklung des AMI liegt die Vermutung zugrunde, dass die Stimulation eines intakten Colliculus inferior eventuell eine bessere Alternative für die Wiederherstellung des Hörvermögens bei NF2-Patienten sein kann als die Stimulation im Bereich eines veränderten und vielleicht teilweise zerstörten Nucleus cochlearis.

Der Colliculus inferior ist an der Rückseite des Mittelhirns lokalisiert. Nahezu alle absteigenden auditorischen Bahnen beider Seiten werden hier erstmals zusammengeführt. Die Elektrode des Mittelhirnimplantates („auditory midbrain implant“, AMI) ist 6,4 mm lang und weist als Elektrodenkontakte 20 Platinringe. auf. Die verwendete Elektrodentechnologie sowie der Sprachprozessor sind identisch mit dem eines konventionellen Cochleaimplantates. Die AMI-Elektrode wird in der Regel über einen mikrochirurgischen, subokzipitalen Zugang im Colliculus inferior (IC) platziert. Sie kann daher auch prinzipiell gleichzeitig mit einer Tumorentfernung implantiert werden. Eine stereotaktische Implantation wird derzeit ebenfalls erprobt.

Eine erste klinische Studie an 5 Patienten wurde ab dem Jahr 2007 durchgeführt und das AMI erstmals bei ertaubten NF2 Patienten verwendet. Trotz unterschiedlicher anatomischer Ausgangsvoraussetzungen konnte die Elektrode bei allen Patienten sicher platziert werden. Postoperativ ergaben sich weder durch die Tumorentfernung noch durch die AMI- Implantation Komplikationen.

Die Erstanpassung erfolgt vier Wochen nach Implantation. Bei den häufigsten Nebenwirkungen durch AMI-Stimulation handelt es sich um Parästhesien, die meist durch Programmierung des Systems behoben werden können. Tatsächlich traten signifikante Nebenwirkungen bisher allerdings nicht auf.

AMI 02

AMI-Implantat

Alle Patienten können mit dem AMI Umweltgeräusche wahrnehmen, so dass wieder eine auditive Umweltorientierung möglich ist. Sie zeigen außerdem eine Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit in Kombination mit Lippenabsehen; eine Patientin sogar ein besseres Sprachverstehen im Vergleich zum Mittelwert der NF2-Patienten mit dabei einem Hirnstammimplantat. Neben dem Geräuscherkennen finden sich also durchaus Ansätze für ein offenes Sprachverstehen. Diese ersten Ergebnisse scheinen in etwa denen bei guten ABI-Trägern zu entsprechen. Die Hörleistung hängt insgesamt stark von der Implantatposition im Mittelhirn ab.

Bei den Patienten wurde nach Erstanpassung ein regelmäßiges Hör- und Sprachtraining durchgeführt und unterschiedliche Sprachverarbeitungsstrategien wurden erprobt. Die Hörergebnisse weisen über die Zeit eine Verbesserung auf. Insgesamt gesehen ist die Chance auf eine bessere Hörleistung durch ein AMI zwar erhöht, erfordert auf der anderen Seite jedoch flexiblere Sprachverarbeitungsstrategien. Eine auf den neu gewonnen Erkenntnissen basierende neu entwickelte Generation von AMI könnte in Zukunft allerdings möglicherweise bessere Ergebnisse im Vergleich zum ABI bei NF2-Patienten erzielen.

Allerdings sollte nicht unerwähnt bleiben, dass der technische Aufwand und das klinische Risiko mit solchen zentralen Transplantaten enorm ansteigt.

Erfahrungsbericht einer AMI Trägerin

 

Ansprechpartner

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner Prof. Dr. Victor-Felix Mautner

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

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