Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

Informationen für Ärzte

NF-Ratgeber: Klinische Leitlinien zur Behandlung von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1

Der Ratgeber soll als Wegweiser für Ärzte und Wissenschaftler dienen, um Patienten mit Neurofirbomatose Typ 1 sachgerecht begleiten zu können.

Ebenso wurde eine Präsentation für eine Vorlesung erstellt, die angehenden Ärzten Grundlagenwissen zur Erkrankung der NF1 vermitteln soll.

 

Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen

Jährlich trifft sich die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen, ein Netzwerk aus Ärzten, Wissenschaftlern und Förderern, mit dem Ziel, Neurofibromatosen besser zu verstehen und Betroffenen zu helfen. Heute ist es möglich, Patienten mit Neurofibromatose ein individuelles Behandlungskonzept in einem spezialisiertem Zentrum anzubieten, das der Komplexität der Erkrankung gerecht wird.