Erschienen im HAMBURGER ABENDBLATT 01.03.2008

First Lady: Ihre Kraft beeindruckt mich

Etwa 40 000 Menschen in Deutschland leiden an Neurofibromatose, einem Gendefekt, der den Körper entstellt. Hilfe finden sie bei Professor Victor-Felix Mautner im UKE.

Von Ann-Britt Petersen

Die 13-jährige Jasmin hat in ihrem jungen Leben schon viel Kummer erlebt. Mit drei Jahren erkrankte sie an einer Kleinhirnentzündung, sie bekam immer wieder epileptische Anfälle, konnte nicht sicher gehen, hatte Sehstörungen, war schnell erschöpft. "So richtig konnte uns lange Zeit kein Arzt erklären, was mit ihr los war", erinnert sich ihre Mutter. Dann die Diagnose: Neurofibromatose (NF), auch als Recklinghausen-Krankheit bekannt. Ein Gendefekt führt zu unkontrolliertem Tumorwachstum im Körper und an der Haut. Es können Schäden im Nervensystem und im Gehirn, an Augen und Knochen auftreten.
Die Diagnose: Neurofibromatose

"Jasmin kam dann in der Schule nicht mehr mit und zog sich immer mehr zurück, wir alle waren verzweifelt." Hilfe fand die Familie erst bei Professor Victor-Felix Mautner in Hamburg. Der Neurologe und Psychiater ist NF-Experte am Universitätsklinikum Eppendorf. Zu ihm kommen Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet. In seiner NF-Ambulanz werden sie medizinisch betreut. In dem angeschlossenen Therapeutischen Gästehaus finden sie psychologische Unterstützung und können kostengünstig für die Dauer der Untersuchungstage übernachten. Finanziert wird es aus Spenden der Von- Recklinghausen-Gesellschaft. Das ganzheitliche Konzept, die Verbindung von medizinischer und psychosozialer Betreuung ist einmalig in Deutschland. Und so erschien kürzlich auch hoher Besuch: Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten. Als Schirmherrin von "Achse", der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, wollte sie sich ein Bild machen.

"Die Erkrankung hat verschiedene Gesichter, ihre Entwicklung kann niemand vorhersagen", sagt NF-Experte Mautner. Braune Flecken auf der Haut, die sogenannten Café-au-lait-Flecken sind ein Merkmal.

Die Krankheit ist unheilbar

Gravierend sind die Neurofibrome, gutartige Tumore im Nervensystem und an der Haut, die auch nach außen wachsen und den Menschen entstellen können. "Im Mittelalter wurden solche Menschen zur Schau gestellt", so Mautner. Heute helfen regelmäßige Untersuchungen, die Tumore früh zu erkennen und rasch operativ zu entfernen. Trotzdem können sie wieder wachsen, zudem kann es zu Erblindung, Taubheit, Lähmung oder Krebs kommen.

Das belastet die Patienten auch seelisch. Wie Jonas (20) aus Aschaffenburg. Ein Tumor verzerrt seine rechte Gesichtshälfte. "Deshalb wurde ich oft gehänselt." Er litt unter schwersten Depressionen. Gespräche mit Professor Mautner und von ihm eingeleitete Therapien haben Jonas geholfen. "Ich musste erst lernen, anderen zu sagen, dass ich einen Tumor habe." Seit 1996 kommen er und seine ebenfalls betroffenen Schwestern Naomi (15) und Johanna (18) regelmäßig zu Professor Mautner. Mittlerweile hat Jonas seinen Realschulabschluss geschafft und macht eine Ausbildung zum Fachinformatiker. "Wir haben die Mannschaft groß gekriegt, und darauf bin ich stolz", sagt Professor Mautner mit Blick auf die drei Geschwister.

Eva Luise Köhler zeigte sich beeindruckt: "Ich habe hier Patienten und ihre Angehörigen kennen gelernt, die mit viel Würde und Kraft ihr Leben meistern." Auch das Engagement in der Einrichtung hat sie überzeugt. Sie möchte das Konzept dieses Hauses publik machen. "Die Krankheit kann nicht geheilt werden", so Prof. Mautner, "aber mit medizinischer und psychosozialer Behandlung können wir viel dafür tun, dass die Lebensqualität der Patienten verbessert wird."