Brief an das Gesundheitsministerium

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Uli und karin haben anlässlich dem Tag der seltenen Erkrankungen einen Brief an das MAIS (Ministerium für Gesundheit Integration und Soziales) NRW geschrieben und auf die missliche Lage der Versorgung der NF patienten hingewiesen. Sobald mir die Datei vorliegt, wird der Brief auch hier veröffentlicht.

Allerdings wird so ein Brief besser adressiert sein an den "Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA" und an den örtlichen Bundestagsabgeordneten und dort vielleicht sogar persönlich vorbei zugehen. Effektiv kann dies nur sein, wenn eine Flut von Briefen diese Stellen erreicht. Inwieweit dann Mediziner wirklich den Schritt in eine Spezialisierung gehen ist noch offen, aber vielleicht bringt es etwas.

Wäre vielleicht schön, wenn andere Mitglieder auch Briefe schreiben.

Hier der Brief

Ministerium für Gesundheit

des Landes Nordrhein-Westfalen

z. Hd. Ministerin Frau Barbara Steffens

Horionplatz 1

40213 Düsseldorf

Sehr geehrte Frau Ministerin,

liebe Frau Steffens,

wie Ihnen bekannt gilt der heutige Tag als: „Tag der seltenen Krankheiten“

Diesen nehme ich als Anlass Ihnen als Patient der Neurofibromatose (NF) eine Bitte vorzutragen. Als Ansprechpartner für betroffene Mitpatienten im Bergischen Land und Umgebung weise ich hiermit ausdrücklich auf ein Defizit an Fachärzten hin.

Hier eine kurze Information über die Neurofibromatose Typ 1 und 2.

Obwohl Neurofibromatosen mindestens genauso häufig auftreten wie das Down-Syndrom ("Mongolismus"), (ca. 40.000 Patienten in der BRD) sind die Neurofibromatosen Typ 1 und Typ 2 (NF1 und NF2) im Bewusstsein der Ärzte und der Öffentlichkeit viel weniger gut verankert, weil es sich um Erkrankungen mit vielen "Gesichtern" (Symptomen) handelt, die in ihrem Auftreten sehr variabel sind. Vom Verdacht auf eine Neurofibromatose, der beim Vorliegen vieler Café-au-Lait-Flecken gegeben ist, bis zum Auftreten des häufigen Zweitsymptoms, den "Sommersprossen" in den Achselhöhlen, vergehen meist einige Jahre. Somit bedarf es in diesem Zeitraum der Überwachung des Kindes auf alle möglichen assoziierten Merkmale, die bisher allerdings noch unzureichend im Bewusstsein der Ärzte gegenwärtig sind.

Man unterscheidet die beiden Erkrankungen Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2.

NF1 und NF2 sind in der Regel durch das Auftreten von altersgebundenen Symptomen charakterisiert: In der Kindheit findet sich eine allgemeine oder eine teilweise Entwicklungsverzögerung, motorische Bewegungsabläufe wirken schwerfällig (tapsig) und umständlich, Gleichgewichtsstörungen können z.B. beim Erlernen des Fahrradfahrens auffallen. Häufig haben die Kinder Schwierigkeiten, gedanklich vorbereitete Vorgänge in praktische Handlungen umzusetzen. Lernstörungen werden bei bis zu 50% der Kinder mit NF beobachtet. Dem gegenüber spielen Tumorbildungen im Bereich des Sehnervs (Optikusgliom), Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose) oder Falschgelenkbildung (Pseudarthrose) zahlenmäßig eine relativ untergeordnete Rolle, wenngleich diese Veränderungen schwerwiegender sein können.

NF2 ist dagegen durch das Auftreten von Tumoren im zentralen Nervensystem geprägt. Kinder mit NF2 weisen häufig als Erstsymptome Schwannome der Haut sowie ophthalmologische Symptome (Fehlsichtigkeit und Schielen) auf. Etwa zwischen dem 10. und 25. Lebensjahr treten klinische Beschwerden durch Tumorbildung im Bereich der Hörnerven wie etwa Schwindel, Gleichgewichtsstörungen oder Hörbeeinträchtigung auf.

Neurofibromatose Typ 1 ist eine bisher in ihrem Verlauf nicht vorhersehbare Erkrankung. Dies ist für die Betroffenen und deren Angehörige eine große Herausforderung und Belastung. Es gibt zweifellos eine Vielzahl von Menschen, die die genetische Veränderung des NF1-Gens aufweisen, ohne dass wesentliche gesundheitliche Einschränkungen auftreten. Man kann sagen, dass etwa 60% der Betroffenen keine gravierenden gesundheitlichen Probleme haben, 20% beherrschbare gesundheitliche Probleme aufweisen und 20% nicht erfolgreich zu behandeln sind. Lernschwierigkeiten und motorische Defizite sind für Kinder und deren Familien die häufigsten Belastungsfaktoren. Dagegen treten Tumore im Bereich der Sehbahn, plexiforme Neurofibrome oder eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) insgesamt seltener auf, sie können jedoch für den Betroffenen eine wesentlich größere Bedeutung haben. Im Erwachsenenalter ist das Wachstum von Neurofibromen der Haut der häufigste Belastungsfaktor. Für Neurofibromatose Typ 2 gilt, dass sich in der Regel klinische Symptome erst nach der Pubertät zeigen, wenn erste Beschwerden aufgrund des langsamen Wachstums der Hörnerv-Tumoren auftreten. Für NF2-Betroffene sind zweifellos die vielen Tumoren im Bereich des Gehirns und der Wirbelsäule, die zur Ertaubung, Verlust von Hirnnervenfunktionen und Querschnittslähmung führen können, und die damit verbundenen wiederholten Operationen die wesentlichen Belastungsfaktoren.

Meine Bitte an Sie:

NF-Patienten aus NRW und dem gesamten Bundesgebiet reisen auf eigene Kosten zu Kontrolluntersuchungen nach Hamburg in die Praxis von Prof. Dr. Victor-Felix Mautner.

Zwar können Kinder und Jugendliche bis 18. Lebensjahr in der Uniklinik Duisburg

durch Prof. Dr. med. Thorsten Rosenbaum behandelt werden, jedoch für die Erwachsenenbetreuung fehlen bundesweit und besonders in NRW fachkundige Ärzte.

Ist es Ihnen, als Ministerin für Gesundheit in NRW möglich, sowohl andere Ministerien für Gesundheit als auch bundesweite Kliniken für Neurologie auf diese spezielle, schwierige Erkrankung hinzuweisen.

Aus heutiger Sicht gibt es in NRW nicht eine neurologische Praxis mit einer Spezialisierung auf Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2.

Im Namen aller NF-Patienten bitte ich Sie hier für Abhilfe zu sorgen.

Was können Sie und Ihr Ministerium unternehmen, das Universitäten Neurologen auch für dieses Spezialgebiet weiterbilden?

Ihrer Rückantwort sehe ich mit großem Interesse entgegen und verbleibe

mit freundlichem Gruß

Briefende

Die Antwort war,wie zu erwarten, nicht sonderlich erfolgreich. Laut dem MAIS (Ministerium für Arbeit Integration und Soziales) verfügt NRW über eine Vielzahl an Ärzten, die sich auf NF spezialisiert haben