Willkommen auf der Seite des Regionalverbands Dresden!

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Selbsthilfegruppe Dresden und Umland

Wenn Sie Ansprechpartner zu Ihrer Erkrankung Neurofibromatose Typ1 suchen, dann dürfen Sie uns gerne kontaktieren.

 

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Kontaktadressen

Ilona Jänicke
Gruppenleiter
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Telefon: 0351-4120660

 

Henning Behrens
Stellvertretender Gruppenleiter
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Telefon: 01522 2516932

 

Claudia Ullmann
Kontaktperson für Westsachsen
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Telefon: 037341-491683

 

Wir sind selbst NF-Betroffene, Eltern betroffener Kinder oder deren Angehörige.
Bei unseren Treffen geht es darum, sich regelmäßig über neue medizinische Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten auszutauschen, Vorträge zu organisieren und nützlichen Beschäftigungen nachzugehen.

Ziel unserer Selbsthilfegruppe ist es auch, sich gegenseitig zu stärken und vor allem die Öffentlichkeit besser für diese Erkrankung zu sensibilisieren.

 

Gründung: am 24.03.2018 als unabhängige Gruppe.


Anschluss an den Bundesverband Neurofibromatose e.V.: seit August 2019,
wir sind natürlich auch für Nichtmitglieder offen. Alle Interessierten sind willkommen.


Gruppenmitglieder: derzeit circa 20 Personen aus ganz Sachsen, einschließlich Kinder und Angehörige


Treffpunkt: aller 2 Monate am 4. Samstag in der KISS Dresden, Raum 4, Ehrlichstraße 3. Der Eingang befindet sich im Hof des Elsa-Fenske-Wohnparks (gegenüber des World Trade Centers). Eingang über Freiberger Straße.


Uhrzeit: 14:00 - 16:00 Uhr


Weitere Begegnungen außerhalb dieser Einrichtung werden gerne angenommen. Bekanntgabe dieser Termine per Whatsapp. Außerdem geben die Kontaktpersonen telefonisch oder per eMail Auskunft.

 

Über den Link "Publikationen + Shop" kann man wichtige Fachliteratur finden.

 

Unsere nächsten Gruppentreffen:

-am 25. Januar 2020
Jahresauftakt, Begrüßung neuer Mitglieder

 

-am 28. März 2020
Osterbasteln           

 

-am 23. Mai 2020
Vorbereitung auf den 12. Dresdner Selbsthilfetag. Bitte erscheint zahlreich.

 

-am 13. Juni 2020
findet der 12. Dresdner Selbsthilfetag von 10:00 -15:00
im Atrium des World Trade Center, Freiberger Straße statt. Weitere Informationen dazu bereits zum Gruppentreffen am 23. Mai 2020.

Der Dresdner Selbsthilfetag wurde wegen Corona verschoben. Der neue Termin wird zu gegebener Zeit bekanntgegeben.

 

   Zoo2

Im Juni war eine kleine Gruppe im Zoo Dresden unterwegs. Eine nette Abwechslung bei Sonne und frischer Luft nach der Ausgangssperre.

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Sommerpause

 

-am 26.September 2020
findet nach dieser langen Pause eine Gesprächsrunde statt. Aktuelle Themen werden diskutiert, Planung für 2021 (Öffentlichkeitsarbeit / Einladung zu Vorträgen...)  und Gesundheitsfragen stehen im Mittelpunkt. Für Beschäftigungen unserer Kinder wird gesorgt. Wie immer sind neue Betroffene und deren Angehörige herzlich willkommen.

 

Leider fällt folgender Termin wegen Corona aus.

-am 28. November ist Weihnachtsbasteln für Groß und Klein angesagt. Wer dafür keine Lust hat, kann sich selbstverständlich einer kleinen Gesprächsrunde anschließen.

 

Hoffen wir alle auf ein neues besseres Jahr. Passt gut auf Euch auf, damit wir uns im neuen Jahr wie gehabt sehen können. Die Adventzeit steht vor der Tür. Auch wenn man sich nur in kleinen Kreisen treffen darf, macht das Beste daraus. Bis hoffentlich bald.

 

Themenänderungen und deren Umsetzung innerhalb der Gruppentreffen sind möglich.

 

 

Außerdem möchten wir uns bei den Sponsoren für unsere Projekt- und Fördergelder bedanken.

Bei der AOK-plus, bei der BARMER-Krankenkasse sowie bei der IKK.