Wer sind wir?

Unsere Selbsthilfegruppe wurde 2005 von Karl-Josef Bondio gegründet, der sich schon sein Leben lang unermüdlich für die Betroffenen einsetzt. Geleitet wird die Gruppe von den Herren Biernacik und Lange. Bei uns sind ausschließlich ehrenamtliche Kräfte tätig.

Zu unseren Treffen kommen Menschen aus allen Altersgruppen. Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Familien mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern. Wir sind dem Bundesverband Neurofibromatose angeschlossen, sind aber auch für Nichtmitglieder offen.

 

 

 

2011 Neuss web2

Selbsthilfe Tag Neuss 2011
Von links: Jürgen Biernacik, Michaela Schwarzenecker, Karl-Josef Bondio, Ursula Favorat und Richard Lange

 

Was wollen wir?

Was wir nicht wollen, ist ein Treffen bei dem sich die Teilnehmer regelmäßig in Handicaps überbieten, bedauern und bemitleiden.

Der „Mensch" steht im Mittelpunkt und alle Programmpunkte werden ausgesetzt, wenn zum Beispiel ein neuer Betroffener zu uns kommt, der aktuell von seiner Krankheit erfahren hat. Gemeinsam ermitteln wir den Status und erörtern die geeigneten Maßnahmen in der jeweiligen Situation. Der Betroffene profitiert von den Erfahrungen der Gruppe, die einfühlsam agieren kann, da alle mehr oder minder einmal in der gleichen Situation waren. Wir nehmen uns die Zeit, die Ärzte in der Regel nicht mehr haben. Wir ersparen unnötige Wege und Enttäuschungen, indem wir die jeweiligen Spezialisten benennen. Die Krankenkassen sparen durch diese gegenseitige Unterstützung enorme Mittel.

Neben der Hilfe zur Selbsthilfe informieren wir die Gruppenmitglieder über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF.

Gemeinsam haben wir es uns zudem zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Wir arbeiten eng mit der Regionalgruppe in Düsseldorf zusammen und besuchen gegenseitig die Treffen, die immer im Wechsel sind.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Wir freuen uns auf Sie!

 

Adressen

 

Richard Lange
Königsberger Str. 3
41515 Grevenbroich
Tel. 02181-41263
Fax 02181-40278
Mobil 0172 - 6105537
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Klaus Fischer
Mobil 0162 - 7729325
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Sandra Schmitz
Karlsruher Str. 54
40229 Düsseldorf
Tel. 0211 - 274808
Mobil 0157 - 85640491
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

                 Termine Selbsthilfetreffen 2021

 

Neuer Ort:  Grevenbroich, Königsberger Str.3

08. Februar und 08. November  19-21.00, Uhr

 

Termine Mehrgenerationentag  in Düsseldorf 25. April und 12. September  11.00 - 18.00 Uhr

Diese Termine finden vorbehaltlich der Corona Vorschriften statt!! Kurzfristige Absagen sind also möglich !

 

 

                                                    ACHTUNG !!!!!

 

Grundlage für die Teilnahme an Selbsthilfegruppentreffen ist, dass die Hygienevorschriften und ­Abstandsregelungen eingehalten werden. Alle Teilnehmer*innen sind an die Einhaltung dieser Regelungen gebunden.

Personen mit Atemwegs-, Erkältungssymptomen, Durchfall, Geruchs- oder Geschmacksstörungen und/oder Fieber, sowie Personen, die in den letzten 2 Wochen Kontakt zu COVID-19-Infizierten hatten, können an Gruppentreffen nicht teilnehmen.

 

2.    Kontaktverfolgung

Es dürfen nur Gruppentreffen mit namentlicher Registrierung stattfinden, um eine etwaige Nachbefragung bzw. Kontakt-Nachverfolgung durch das Gesundheitsamt zu ermöglichen.

Die Teilnehmer*innen müssen sich in eine Teilnehmerliste eintragen.

Die Kontaktdaten können auch einzeln in verschlossenen Umschlägen gesammelt werden, sodass Anonymität gewährleistet ist.

Die Liste wird von dem/der Gruppenansprechpartner*in/Vertragspartner*in 30 Tage lang aufbewahrt, siehe Datenschutzerklärung. Diese Teilnehmerlisten werden geführt, um ggf. Kontaktpersonen von an COVID-19 erkrankten Personen ausfindig zu machen und rechtzeitig verständigen zu können.

Auf Grund behördlicher Anforderungen ist die Angabe einer Kontakttelefonnummer zwingend erforderlich. Im Fall einer Infektion werden die Daten vom zuständigen Gesundheitsamt abgefragt.

 

 

Für telefonische Anfragen stehen wir Euch unter den oben genannten Telefonnummern zur Verfügung.

 

 +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

Treffpunkt Coronabedingt b.a.w  KÖNIGSBERGER STRASSE 3 bei Richard

 

TV Orken
Hans-Winzen-Halle
Zum Türling
41515 Grevenbroich

Sie erreichen uns mit dem Zug aus folgenden Richtungen

aus Düsseldorf/Neuss mit dem RB 38

aus Köln mit dem RB 27, RB 38 und RE 8

aus Mönchengladbach mit dem RE 8 und RB 27

bis Grevenbroich Bahnhof. Vom Bahnhof aus dem Strassenverlauf LINKS folgen. Der TV Orken befindet sich dann auf der rechten Seite. Zu Fuß sind das ca. 10 Minuten

Mit dem Auto über die A46 bis Ausfahrt 13 - dann Richtung Grevenbroich  links in die Rheydter Strasse. Hinter dem Elsbachtunnel - links Richtung Bahnhof - dem Strassenverlauf folgen. Der TSV Orken befindet sich auf der rechten Seite. Dort sind genügend Parkplätze vorhanden.

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

 

 

Hilfreiche Kontakte

Hilfe zur Selbsthilfe

Patientenberichte

Sponsoren