Wer sind wir?

Wir sind selbst NF-Betroffene (Erwachsene und Jugendliche und Kinder), Eltern betroffener Kinder oder Angehörige NF-Betroffener aus Nordbaden, Rheinland-Pfalz, Schwaben und dem Elsaß.

 

Was wollen wir?

Zum einen wollen wir die Mitglieder der Selbsthilfegruppe über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF informieren. Zum anderen haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Der wichtigste Punkt ist jedoch der Erfahrungsaustausch untereinander und damit die gegenseitige Unterstützung im Umgang mit der Krankheit.

 

Wie tun wir das?

Um das tun zu können, treffen wir uns regelmäßig zu Gruppentreffen, Veranstaltungen, Arztvorträgen und Stammtischen. Wir freuen uns bei diesen Treffen über jeden "Neuen". Sie Sind jederzeit Herzlich Willkommen, in unserer Gruppe ist immer ein Platz frei.
Einen kleinen Einblick in unsere Gruppenleben findet ihr in den Zeitschriften "NF-aktuell" die vier mal im Jahr erscheinen. Diese Zeitschriften erhält man als Mitglied des Bundesverbandes.

 

Was es sonst noch zu erzählen gibt.

Im Juli waren Sandra Schneider (im Interview) und Harald Köhler (Moderator) im Klinkenradio Bietigheim, Ludwigsburg und Marbach zu hören. Sandra hat dort Harald besucht, der sich hier ehrenamtlich engagiert. Natürlich haben wir auch über die Neurofibromatose im allgemeinen gesprochen. Unten der Link zum Interview. 

Bundesverband Neurofibromatose im Klinikenradio Bietigheim


Anfahrt Städtisches Klinikum Karlsruhe

 

 

Termine 2021

 

Termine Gruppentreffen 2021  

möchtet Ihr uns mal kennenlernen und habt kein Auto? Vielleicht könnt Ihr Euch einer Fahrgemeinschaft anschließen. Wir unterstützen Euch gerne dabei. Meldet Euch hierzu bei einem unserer Kontaktpersonen.

Aus organisatorischen Gründen sind kurzfristige Änderungen möglich. Bitte besuchen sie die Webseite nochmals zeitnah vor dem Termin. 

 

Wann

Was Wo und Wozu

Freitag, 29. Januar 2021

19:00 Uhr

online Meeting

 

über einen Einladungslink.

meldet Euch bei den Kontaktpersonen.

 

Freitag, 26. Februar 2021

19:00 Uhr 

online Meeeting 

 

über einen Einladungslink

meldet Euch bei den Kontaktpersonen.

 

 

 

 

 Freitag, 26. März 2021

19:00 Uhr 

online Meeting 

über einen Einladungslink

meldet Euch bei den Kontaktpersonen 

 

 

 

  

 

 



  

 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 

 

     

 




 

 































 

 



















 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

Überregionale Termine:

 

www.bv-nf.de/aktuelles-termine/termine 

   

 

 

 

 

Kontakte

Hans-Jürgen Hillenhagen
Leitung und Kontaktperson

76689 Karlsdorf-Neuthard
Tel.  07251-348993
Fax. 07251-348994

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 DSCF4285b

 

Rainer Kothe
Kontaktperson
                        
76228 Karlsruhe                          
Tel. 0176-42581217

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

 

Jutta Adamiok
Kontaktperson

76689 Karlsdorf-Neuthard
Tel.  07251-3914292
Fax. 07251-3915874

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

5 2016

 

 

 

 

 

 

 

Sandra Schneider
Kontaktperson

71665 Vaihingen an der Enz
Tel. 07042 811962

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!      

 

FullSizeRender

 

 

 

 

 

 

 

Mit einer Spende helfen

IBAN: DE92 2005 0550 1220 1211 21
BIC: HASPDEHHXXX
Bank: HASPA
Kontoinhaber: Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Verwendungszweck: Spende für Gruppe Karlsruhe

Der Bankauszug wird bei Spenden bis 200 € normalerweise als Spendenbescheinigung vom Finanzamt anerkannt. Bei Spenden ab 200 € erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung, wenn Sie bei der Überweisung Ihre Adresse angeben. Auf Wunsch stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung bei Spenden unter 200 € aus.