Wer sind wir?

Wir sind selbst NF-Betroffene (Erwachsene und Jugendliche und Kinder), Eltern betroffener Kinder oder Angehörige NF-Betroffener aus Nordbaden, Rheinland-Pfalz, Schwaben und dem Elsaß.

 

Was wollen wir?

Zum einen wollen wir die Mitglieder der Selbsthilfegruppe über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF informieren. Zum anderen haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Der wichtigste Punkt ist jedoch der Erfahrungsaustausch untereinander und damit die gegenseitige Unterstützung im Umgang mit der Krankheit.

 

Wie tun wir das?

Um das tun zu können, treffen wir uns regelmäßig zu Gruppentreffen, Veranstaltungen, Arztvorträgen und Stammtischen. Wir freuen uns bei diesen Treffen über jeden "Neuen". Sie Sind jederzeit Herzlich Willkommen, in unserer Gruppe ist immer ein Platz frei.
Einen kleinen Einblick in unsere Gruppenleben findet ihr in den Zeitschriften "NF-aktuell" die vier mal im Jahr erscheinen. Diese Zeitschriften erhält man als Mitglied des Bundesverbandes.

 

Was es sonst noch zu erzählen gibt.

Im Juli waren Sandra Schneider (im Interview) und Harald Köhler (Moderator) im Klinkenradio Bietigheim, Ludwigsburg und Marbach zu hören. Sandra hat dort Harald besucht, der sich hier ehrenamtlich engagiert. Natürlich haben wir auch über die Neurofibromatose im allgemeinen gesprochen. Unten der Link zum Interview. 

Bundesverband Neurofibromatose im Klinikenradio Bietigheim


Anfahrt Städtisches Klinikum Karlsruhe

 

 

Termine 2020

 

Termine Gruppentreffen 2020   

möchtet Ihr uns mal kennenlernen und habt kein Auto? Wenn es möglich ist holen wir Euch vom Bahnhof ab. Meldet euch hierzu bei einem von unseren Kontaktpersonen.                    

 Aus organisatorischen Gründen sind kurzfristige Änderungen möglich. Bitte besuchen sie die Webseite nochmals zeitnah vor dem Termin. 

 

Wann

Was Wo und Wozu

Freitag, 10. Januar

um 19:00 Uhr

Gruppentreffen    

 

in 76228 Karlsruhe, Zum Sportzentrum 3

Restaurant Akropolis

www.akropolis-stupferich.de

 

Freitag, 14. Februar

um 19:00 Uhr

Gruppentreffen

 


Restaurant "Zum alten Rathaus"
Amalienstraße 23,
76689 Karlsdorf-Neuthard

 

 

Freitag, 13. März

um 19:00 Uhr

Gruppentreffen

 

abgesagt 

 

Freitag, 17. April

um 19:00 Uhr

Gruppentreffen

 

 abgesagt 

 

Freitag, 15. Mai 

um 19:00 Uhr
unter Vorbehalt

Gruppentreffen



 Restaurant Essenz in Mühlacker

 

 

Freitag, 05. Juni 

um 19:00 Uhr
unter Vorbehalt

 

Gruppentreffen wird noch bekannt gegeben

 

Freitag, 19.06.20 -

Sonntag, 21.6.20

 

Freizeit

 

in Balingen, die Gruppe Ulm Bieberach

feiert ihr 30 jähriges.

Anmeldungen bei Ilona Kramer 

 

Freitag, Juli 

um 19:00 Uhr

Gruppentreffen

 
Koh Samui,
Graben-Neudorf
www.kohsamui-graben-neudorf.de

 

 

 

Freitag, 14. August

um 19:00 Uhr

 

 

Gruppentreffen

 

 

Steakhouse in 75428 Illingen,

Banzhafstraße 35,

Barrierefrei

 

 

Freitag, 11. September

um 19:00 Uhr

 

 

Gruppentreffen

 

 

Zum Elsternest,
Gottlob-Schreber-Weg 2,
76199 Karlsruhe

Barrierefrei

 

 

Freitag, 09. Oktober 

um 19:00 Uhr

 

Gruppentreffen

 

Pizzaria da mimmo,
Kohlfahrstr. 2
76689 Karlsdorf-Neuthard

 

Freitag, 13. November

um 19:00 Uhr

Gruppentreffen

Restaurant von den Sportfreunden Mühlacker,
Alte Lomersheimer Straße 16,
75417 Mühlacker

Barrierefrei 

 

 

Samstag, 05. Dezember

 

 

Weihnachtsfeier

 
 

 

     

 




 

 































 

 



















 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

Überregionale Termine:

 

www.bv-nf.de/aktuelles-termine/termine 

   

 

 

 

 

Kontakte

Hans-Jürgen Hillenhagen
Leitung und Kontaktperson

76689 Karlsdorf-Neuthard
Tel.  07251-348993
Fax. 07251-348994

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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Rainer Kothe
Kontaktperson
                        
76228 Karlsruhe                          
Tel. 0176-42581217

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

 

Jutta Adamiok
Kontaktperson

76689 Karlsdorf-Neuthard
Tel.  07251-3914292
Fax. 07251-3915874

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5 2016

 

 

 

 

 

 

 

Sandra Schneider
Kontaktperson

71665 Vaihingen an der Enz
Tel. 07042 811962

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!      

 

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Mit einer Spende helfen

IBAN: DE92 2005 0550 1220 1211 21
BIC: HASPDEHHXXX
Bank: HASPA
Kontoinhaber: Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Verwendungszweck: Spende für Gruppe Karlsruhe

Der Bankauszug wird bei Spenden bis 200 € normalerweise als Spendenbescheinigung vom Finanzamt anerkannt. Bei Spenden ab 200 € erhalten Sie automatisch eine Spendenbescheinigung, wenn Sie bei der Überweisung Ihre Adresse angeben. Auf Wunsch stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung bei Spenden unter 200 € aus.