Datenschutz­erklärung

1. Datenschutz auf einen Blick

Allgemeine Hinweise

Die folgenden Hinweise geben einen einfachen Überblick darüber, was mit Ihren personenbezogenen Daten passiert, wenn Sie diese Website besuchen. Personenbezogene Daten sind alle Daten, mit denen Sie persönlich identifiziert werden können. Ausführliche Informationen zum Thema Datenschutz entnehmen Sie unserer unter diesem Text aufgeführten Datenschutzerklärung.

Datenerfassung auf dieser Website

Wer ist verantwortlich für die Datenerfassung auf dieser Website?

Die Datenverarbeitung auf dieser Website erfolgt durch den Websitebetreiber. Dessen Kontaktdaten können Sie dem Impressum dieser Website entnehmen.

Wie erfassen wir Ihre Daten?

Ihre Daten werden zum einen dadurch erhoben, dass Sie uns diese mitteilen. Hierbei kann es sich z. B. um Daten handeln, die Sie in ein Kontaktformular eingeben.

Andere Daten werden automatisch oder nach Ihrer Einwilligung beim Besuch der Website durch unsere IT-Systeme erfasst. Das sind vor allem technische Daten (z. B. Internetbrowser, Betriebssystem oder Uhrzeit des Seitenaufrufs). Die Erfassung dieser Daten erfolgt automatisch, sobald Sie diese Website betreten.

Wofür nutzen wir Ihre Daten?

Ein Teil der Daten wird erhoben, um eine fehlerfreie Bereitstellung der Website zu gewährleisten. Andere Daten können zur Analyse Ihres Nutzerverhaltens verwendet werden.

Welche Rechte haben Sie bezüglich Ihrer Daten?

Sie haben jederzeit das Recht, unentgeltlich Auskunft über Herkunft, Empfänger und Zweck Ihrer gespeicherten personenbezogenen Daten zu erhalten. Sie haben außerdem ein Recht, die Berichtigung oder Löschung dieser Daten zu verlangen. Wenn Sie eine Einwilligung zur Datenverarbeitung erteilt haben, können Sie diese Einwilligung jederzeit für die Zukunft widerrufen. Außerdem haben Sie das Recht, unter bestimmten Umständen die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen. Des Weiteren steht Ihnen ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu.

Hierzu sowie zu weiteren Fragen zum Thema Datenschutz können Sie sich jederzeit unter der im Impressum angegebenen Adresse an uns wenden.

2. Hosting und Content Delivery Networks (CDN)

Externes Hosting

Diese Website wird bei einem externen Dienstleister gehostet (Hoster). Die personenbezogenen Daten, die auf dieser Website erfasst werden, werden auf den Servern des Hosters gespeichert. Hierbei kann es sich v. a. um IP-Adressen, Kontaktanfragen, Meta- und Kommunikationsdaten, Vertragsdaten, Kontaktdaten, Namen, Websitezugriffe und sonstige Daten, die über eine Website generiert werden, handeln.

Der Einsatz des Hosters erfolgt zum Zwecke der Vertragserfüllung gegenüber unseren potenziellen und bestehenden Kunden (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO) und im Interesse einer sicheren, schnellen und effizienten Bereitstellung unseres Online-Angebots durch einen professionellen Anbieter (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO).

Unser Hoster wird Ihre Daten nur insoweit verarbeiten, wie dies zur Erfüllung seiner Leistungspflichten erforderlich ist und unsere Weisungen in Bezug auf diese Daten befolgen.

Abschluss eines Vertrages über Auftragsverarbeitung

Um die datenschutzkonforme Verarbeitung zu gewährleisten, haben wir einen Vertrag über Auftragsverarbeitung mit unserem Hoster geschlossen.

3. Allgemeine Hinweise und Pflicht­informationen

Datenschutz

Die Betreiber dieser Seiten nehmen den Schutz Ihrer persönlichen Daten sehr ernst. Wir behandeln Ihre personenbezogenen Daten vertraulich und entsprechend der gesetzlichen Datenschutzvorschriften sowie dieser Datenschutzerklärung.

Wenn Sie diese Website benutzen, werden verschiedene personenbezogene Daten erhoben. Personenbezogene Daten sind Daten, mit denen Sie persönlich identifiziert werden können. Die vorliegende Datenschutzerklärung erläutert, welche Daten wir erheben und wofür wir sie nutzen. Sie erläutert auch, wie und zu welchem Zweck das geschieht.

Wir weisen darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet (z. B. bei der Kommunikation per E-Mail) Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich.

Hinweis zur verantwortlichen Stelle

Die verantwortliche Stelle für die Datenverarbeitung auf dieser Website ist:

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
c/o EZB Bonn
Alemannenstr. 5
53175 Bonn

Telefon: 0800 - 2863 2863
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Verantwortliche Stelle ist die natürliche oder juristische Person, die allein oder gemeinsam mit anderen über die Zwecke und Mittel der Verarbeitung von personenbezogenen Daten (z. B. Namen, E-Mail-Adressen o. Ä.) entscheidet.

Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung

Viele Datenverarbeitungsvorgänge sind nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung möglich. Sie können eine bereits erteilte Einwilligung jederzeit widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.

Widerspruchsrecht gegen die Datenerhebung in besonderen Fällen sowie gegen Direktwerbung (Art. 21 DSGVO)

WENN DIE DATENVERARBEITUNG AUF GRUNDLAGE VON ART. 6 ABS. 1 LIT. E ODER F DSGVO ERFOLGT, HABEN SIE JEDERZEIT DAS RECHT, AUS GRÜNDEN, DIE SICH AUS IHRER BESONDEREN SITUATION ERGEBEN, GEGEN DIE VERARBEITUNG IHRER PERSONENBEZOGENEN DATEN WIDERSPRUCH EINZULEGEN; DIES GILT AUCH FÜR EIN AUF DIESE BESTIMMUNGEN GESTÜTZTES PROFILING. DIE JEWEILIGE RECHTSGRUNDLAGE, AUF DENEN EINE VERARBEITUNG BERUHT, ENTNEHMEN SIE DIESER DATENSCHUTZERKLÄRUNG. WENN SIE WIDERSPRUCH EINLEGEN, WERDEN WIR IHRE BETROFFENEN PERSONENBEZOGENEN DATEN NICHT MEHR VERARBEITEN, ES SEI DENN, WIR KÖNNEN ZWINGENDE SCHUTZWÜRDIGE GRÜNDE FÜR DIE VERARBEITUNG NACHWEISEN, DIE IHRE INTERESSEN, RECHTE UND FREIHEITEN ÜBERWIEGEN ODER DIE VERARBEITUNG DIENT DER GELTENDMACHUNG, AUSÜBUNG ODER VERTEIDIGUNG VON RECHTSANSPRÜCHEN (WIDERSPRUCH NACH ART. 21 ABS. 1 DSGVO).

WERDEN IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN VERARBEITET, UM DIREKTWERBUNG ZU BETREIBEN, SO HABEN SIE DAS RECHT, JEDERZEIT WIDERSPRUCH GEGEN DIE VERARBEITUNG SIE BETREFFENDER PERSONENBEZOGENER DATEN ZUM ZWECKE DERARTIGER WERBUNG EINZULEGEN; DIES GILT AUCH FÜR DAS PROFILING, SOWEIT ES MIT SOLCHER DIREKTWERBUNG IN VERBINDUNG STEHT. WENN SIE WIDERSPRECHEN, WERDEN IHRE PERSONENBEZOGENEN DATEN ANSCHLIESSEND NICHT MEHR ZUM ZWECKE DER DIREKTWERBUNG VERWENDET (WIDERSPRUCH NACH ART. 21 ABS. 2 DSGVO).

Beschwerde­recht bei der zuständigen Aufsichts­behörde

Im Falle von Verstößen gegen die DSGVO steht den Betroffenen ein Beschwerderecht bei einer Aufsichtsbehörde, insbesondere in dem Mitgliedstaat ihres gewöhnlichen Aufenthalts, ihres Arbeitsplatzes oder des Orts des mutmaßlichen Verstoßes zu. Das Beschwerderecht besteht unbeschadet anderweitiger verwaltungsrechtlicher oder gerichtlicher Rechtsbehelfe.

Recht auf Daten­übertrag­barkeit

Sie haben das Recht, Daten, die wir auf Grundlage Ihrer Einwilligung oder in Erfüllung eines Vertrags automatisiert verarbeiten, an sich oder an einen Dritten in einem gängigen, maschinenlesbaren Format aushändigen zu lassen. Sofern Sie die direkte Übertragung der Daten an einen anderen Verantwortlichen verlangen, erfolgt dies nur, soweit es technisch machbar ist.

SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung

Diese Seite nutzt aus Sicherheitsgründen und zum Schutz der Übertragung vertraulicher Inhalte, wie zum Beispiel Bestellungen oder Anfragen, die Sie an uns als Seitenbetreiber senden, eine SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung. Eine verschlüsselte Verbindung erkennen Sie daran, dass die Adresszeile des Browsers von „http://“ auf „https://“ wechselt und an dem Schloss-Symbol in Ihrer Browserzeile.

Wenn die SSL- bzw. TLS-Verschlüsselung aktiviert ist, können die Daten, die Sie an uns übermitteln, nicht von Dritten mitgelesen werden.

Auskunft, Löschung und Berichtigung

Sie haben im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen jederzeit das Recht auf unentgeltliche Auskunft über Ihre gespeicherten personenbezogenen Daten, deren Herkunft und Empfänger und den Zweck der Datenverarbeitung und ggf. ein Recht auf Berichtigung oder Löschung dieser Daten. Hierzu sowie zu weiteren Fragen zum Thema personenbezogene Daten können Sie sich jederzeit unter der im Impressum angegebenen Adresse an uns wenden.

Recht auf Einschränkung der Verarbeitung

Sie haben das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen. Hierzu können Sie sich jederzeit unter der im Impressum angegebenen Adresse an uns wenden. Das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung besteht in folgenden Fällen:

  • Wenn Sie die Richtigkeit Ihrer bei uns gespeicherten personenbezogenen Daten bestreiten, benötigen wir in der Regel Zeit, um dies zu überprüfen. Für die Dauer der Prüfung haben Sie das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen.
  • Wenn die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten unrechtmäßig geschah/geschieht, können Sie statt der Löschung die Einschränkung der Datenverarbeitung verlangen.
  • Wenn wir Ihre personenbezogenen Daten nicht mehr benötigen, Sie sie jedoch zur Ausübung, Verteidigung oder Geltendmachung von Rechtsansprüchen benötigen, haben Sie das Recht, statt der Löschung die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen.
  • Wenn Sie einen Widerspruch nach Art. 21 Abs. 1 DSGVO eingelegt haben, muss eine Abwägung zwischen Ihren und unseren Interessen vorgenommen werden. Solange noch nicht feststeht, wessen Interessen überwiegen, haben Sie das Recht, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen.

Wenn Sie die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten eingeschränkt haben, dürfen diese Daten – von ihrer Speicherung abgesehen – nur mit Ihrer Einwilligung oder zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen oder zum Schutz der Rechte einer anderen natürlichen oder juristischen Person oder aus Gründen eines wichtigen öffentlichen Interesses der Europäischen Union oder eines Mitgliedstaats verarbeitet werden.

Widerspruch gegen Werbe-E-Mails

Der Nutzung von im Rahmen der Impressumspflicht veröffentlichten Kontaktdaten zur Übersendung von nicht ausdrücklich angeforderter Werbung und Informationsmaterialien wird hiermit widersprochen. Die Betreiber der Seiten behalten sich ausdrücklich rechtliche Schritte im Falle der unverlangten Zusendung von Werbeinformationen, etwa durch Spam-E-Mails, vor.

4. Datenerfassung auf dieser Website

Cookies

Unsere Internetseiten verwenden so genannte „Cookies“. Cookies sind kleine Textdateien und richten auf Ihrem Endgerät keinen Schaden an. Sie werden entweder vorübergehend für die Dauer einer Sitzung (Session-Cookies) oder dauerhaft (permanente Cookies) auf Ihrem Endgerät gespeichert. Session-Cookies werden nach Ende Ihres Besuchs automatisch gelöscht. Permanente Cookies bleiben auf Ihrem Endgerät gespeichert, bis Sie diese selbst löschen oder eine automatische Löschung durch Ihren Webbrowser erfolgt.

Teilweise können auch Cookies von Drittunternehmen auf Ihrem Endgerät gespeichert werden, wenn Sie unsere Seite betreten (Third-Party-Cookies). Diese ermöglichen uns oder Ihnen die Nutzung bestimmter Dienstleistungen des Drittunternehmens (z.B. Cookies zur Abwicklung von Zahlungsdienstleistungen).

Cookies haben verschiedene Funktionen. Zahlreiche Cookies sind technisch notwendig, da bestimmte Websitefunktionen ohne diese nicht funktionieren würden (z.B. die Warenkorbfunktion oder die Anzeige von Videos). Andere Cookies dienen dazu, das Nutzerverhalten auszuwerten oder Werbung anzuzeigen.

Cookies, die zur Durchführung des elektronischen Kommunikationsvorgangs (notwendige Cookies) oder zur Bereitstellung bestimmter, von Ihnen erwünschter Funktionen (funktionale Cookies, z. B. für die Warenkorbfunktion) oder zur Optimierung der Website (z.B. Cookies zur Messung des Webpublikums) erforderlich sind, werden auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO gespeichert, sofern keine andere Rechtsgrundlage angegeben wird. Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der Speicherung von Cookies zur technisch fehlerfreien und optimierten Bereitstellung seiner Dienste. Sofern eine Einwilligung zur Speicherung von Cookies abgefragt wurde, erfolgt die Speicherung der betreffenden Cookies ausschließlich auf Grundlage dieser Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO); die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar.

Sie können Ihren Browser so einstellen, dass Sie über das Setzen von Cookies informiert werden und Cookies nur im Einzelfall erlauben, die Annahme von Cookies für bestimmte Fälle oder generell ausschließen sowie das automatische Löschen der Cookies beim Schließen des Browsers aktivieren. Bei der Deaktivierung von Cookies kann die Funktionalität dieser Website eingeschränkt sein.

Soweit Cookies von Drittunternehmen oder zu Analysezwecken eingesetzt werden, werden wir Sie hierüber im Rahmen dieser Datenschutzerklärung gesondert informieren und ggf. eine Einwilligung abfragen.

Server-Log-Dateien

Der Provider der Seiten erhebt und speichert automatisch Informationen in so genannten Server-Log-Dateien, die Ihr Browser automatisch an uns übermittelt. Dies sind:

  • Browsertyp und Browserversion
  • verwendetes Betriebssystem
  • Referrer URL
  • Hostname des zugreifenden Rechners
  • Uhrzeit der Serveranfrage
  • IP-Adresse

Eine Zusammenführung dieser Daten mit anderen Datenquellen wird nicht vorgenommen.

Die Erfassung dieser Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Der Websitebetreiber hat ein berechtigtes Interesse an der technisch fehlerfreien Darstellung und der Optimierung seiner Website – hierzu müssen die Server-Log-Files erfasst werden.

Anfrage per E-Mail, Telefon oder Telefax

Wenn Sie uns per E-Mail, Telefon oder Telefax kontaktieren, wird Ihre Anfrage inklusive aller daraus hervorgehenden personenbezogenen Daten (Name, Anfrage) zum Zwecke der Bearbeitung Ihres Anliegens bei uns gespeichert und verarbeitet. Diese Daten geben wir nicht ohne Ihre Einwilligung weiter.

Die Verarbeitung dieser Daten erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO, sofern Ihre Anfrage mit der Erfüllung eines Vertrags zusammenhängt oder zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen erforderlich ist. In allen übrigen Fällen beruht die Verarbeitung auf unserem berechtigten Interesse an der effektiven Bearbeitung der an uns gerichteten Anfragen (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO) oder auf Ihrer Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO) sofern diese abgefragt wurde.

Die von Ihnen an uns per Kontaktanfragen übersandten Daten verbleiben bei uns, bis Sie uns zur Löschung auffordern, Ihre Einwilligung zur Speicherung widerrufen oder der Zweck für die Datenspeicherung entfällt (z. B. nach abgeschlossener Bearbeitung Ihres Anliegens). Zwingende gesetzliche Bestimmungen – insbesondere gesetzliche Aufbewahrungsfristen – bleiben unberührt.

5. eCommerce und Zahlungs­anbieter

Sofort­überweisung

Auf dieser Website bieten wir u.a. die Bezahlung mittels „Sofortüberweisung“ an. Anbieter dieses Zahlungsdienstes ist die Sofort GmbH, Theresienhöhe 12, 80339 München (im Folgenden „Sofort GmbH“).

Mit Hilfe des Verfahrens „Sofortüberweisung“ erhalten wir in Echtzeit eine Zahlungsbestätigung von der Sofort GmbH und können unverzüglich mit der Erfüllung unserer Verbindlichkeiten beginnen.

Wenn Sie sich für die Zahlungsart „Sofortüberweisung“ entschieden haben, übermitteln Sie die PIN und eine gültige TAN an die Sofort GmbH, mit der diese sich in Ihr Online-Banking-Konto einloggen kann. Sofort GmbH überprüft nach dem Einloggen automatisch Ihren Kontostand und führt die Überweisung an uns mit Hilfe der von Ihnen übermittelten TAN durch. Anschließend übermittelt sie uns unverzüglich eine Transaktionsbestätigung. Nach dem Einloggen werden außerdem Ihre Umsätze, der Kreditrahmen des Dispokredits und das Vorhandensein anderer Konten sowie deren Bestände automatisiert geprüft.

Neben der PIN und der TAN werden auch die von Ihnen eingegebenen Zahlungsdaten sowie Daten zu Ihrer Person an die Sofort GmbH übermittelt. Bei den Daten zu Ihrer Person handelt es sich um Vor- und Nachnamen, Adresse, Telefonnummer(n), Email-Adresse, IP-Adresse und ggf. weitere zur Zahlungsabwicklung erforderliche Daten. Die Übermittlung dieser Daten ist notwendig, um Ihre Identität zweifelsfrei zu festzustellen und Betrugsversuchen vorzubeugen.

Die Übermittlung Ihrer Daten an die Sofort GmbH erfolgt auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Einwilligung) und Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Verarbeitung zur Erfüllung eines Vertrags). Sie haben die Möglichkeit, Ihre Einwilligung zur Datenverarbeitung jederzeit zu widerrufen. Ein Widerruf wirkt sich auf die Wirksamkeit von in der Vergangenheit liegenden Datenverarbeitungsvorgängen nicht aus.

Details zur Zahlung mit Sofortüberweisung entnehmen Sie folgenden Links: https://www.sofort.de/datenschutz.html und https://www.klarna.com/sofort/.

Allgemeine Geschäftsbedingungen der Firma Bundesverband Neurofibromatose e.V.

§1 Geltung gegenüber Unternehmern und Begriffsdefinitionen

(1) Die nachfolgenden Allgemeinen Geschäftbedingungen gelten für alle Lieferungen zwischen uns und einem Verbraucher in ihrer zum Zeitpunkt der Bestellung gültigen Fassung.

Verbraucher ist jede natürliche Person, die ein Rechtsgeschäft zu Zwecken abschließt, die überwiegend weder ihrer gewerblichen noch ihrer selbständigen beruflichen Tätigkeit zugerechnet werden können (§ 13 BGB).

§2 Zustandekommen eines Vertrages, Speicherung des Vertragstextes

(1) Die folgenden Regelungen über den Vertragsabschluss gelten für Bestellungen über unseren Internetshop http://www.bv-nf.de .

(2) Im Falle des Vertragsschlusses kommt der Vertrag mit


Bundesverband Neurofibromatose e.V.
c/o EZB Bonn
Dr. Said Farschtschi
Alemannenstr. 5
53175 Bonn
Registernummer 11449
Registergericht Amtsgericht Hamburg

zustande.

(3) Die Präsentation der Waren in unserem Internetshop stellen kein rechtlich bindendes Vertragsangebot unsererseits dar, sondern sind nur eine unverbindliche Aufforderungen an den Verbraucher, Waren zu bestellen. Mit der Bestellung der gewünschten Ware gibt der Verbraucher ein für ihn verbindliches Angebot auf Abschluss eines Kaufvertrages ab.
(4) Bei Eingang einer Bestellung in unserem Internetshop gelten folgende Regelungen: Der Verbraucher gibt ein bindendes Vertragsangebot ab, indem er die in unserem Internetshop vorgesehene Bestellprozedur erfolgreich durchläuft.

Die Bestellung erfolgt in folgenden Schritten:

1) Auswahl der gewünschten Ware
2) Bestätigen durch Anklicken der Buttons „Bestellen“
3) Prüfung der Angaben im Warenkorb
4) Betätigung des Buttons „zur Kasse“
5) Anmeldung im Internetshop nach Registrierung und Eingabe der Anmelderangaben (E-Mail-Adresse und Passwort).
6) Nochmalige Prüfung bzw. Berichtigung der jeweiligen eingegebenen Daten.
7) Verbindliche Absendung der Bestellung durch Anklicken des Buttons „kostenpflichtig bestellen“ bzw. „kaufen“

Der Verbraucher kann vor dem verbindlichen Absenden der Bestellung durch Betätigen der in dem von ihm verwendeten Internet-Browser enthaltenen „Zurück“-Taste nach Kontrolle seiner Angaben wieder zu der Internetseite gelangen, auf der die Angaben des Kunden erfasst werden und Eingabefehler berichtigen bzw. durch Schließen des Internetbrowsers den Bestellvorgang abbrechen. Wir bestätigen den Eingang der Bestellung unmittelbar durch eine automatisch generierte E-Mail („Auftragsbestätigung“). Mit dieser nehmen wir Ihr Angebot an.

(5) Speicherung des Vertragstextes bei Bestellungen über unseren Internetshop : Wir senden Ihnen die Bestelldaten und unsere AGB per E-Mail zu. Die AGB können Sie jederzeit auch unter http://www.bv-nf.de/shop einsehen. Ihre Bestelldaten sind aus Sicherheitsgründen nicht mehr über das Internet zugänglich.

§3 Preise, Versandkosten, Zahlung, Fälligkeit

(1) Die angegebenen Preise enthalten die gesetzliche Umsatzsteuer und sonstige Preisbestandteile. Hinzu kommen etwaige Versandkosten sowie eine Versandkostenpauschale in Höhe von 3 €.

(2) Der Verbraucher hat die Möglichkeit der Zahlung per Vorkasse, Bankeinzug .

(3) Hat der Verbraucher die Zahlung per Vorkasse gewählt, so verpflichtet er sich, den Kaufpreis unverzüglich nach Vertragsschluss zu zahlen.

§4 Lieferung

(1) Sofern wir dies in der Produktbeschreibung nicht deutlich anders angegeben haben, sind alle von uns angebotenen Artikel sofort versandfertig. Die Lieferung erfolgt hier spätesten innerhalb von 7 Werktagen. Dabei beginnt die Frist für die Lieferung im Falle der Zahlung per Vorkasse am Tag nach Zahlungsauftrag an die mit der Überweisung beauftragte Bank und bei allen anderen Zahlungsarten am Tag nach Vertragsschluss zu laufen. Fällt das Fristende auf einen Samstag, Sonntag oder gesetzlichen Feiertag am Lieferort, so endet die Frist am nächsten Werktag.

(2) Die Gefahr des zufälligen Untergangs und der zufälligen Verschlechterung der verkauften Sache geht auch beim Versendungskauf erst mit der Übergabe der Sache an den Käufer auf diesen über.

§5 Eigentumsvorbehalt

Wir behalten uns das Eigentum an der Ware bis zur vollständigen Bezahlung des Kaufpreises vor.

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§6 Widerrufsrecht des Kunden als Verbraucher:

Widerrufsrecht für Verbraucher

Verbrauchern steht ein Widerrufsrecht nach folgender Maßgabe zu, wobei Verbraucher jede natürliche Person ist, die ein Rechtsgeschäft zu Zwecken abschließt, die überwiegend weder ihrer gewerblichen noch ihrer selbständigen beruflichen Tätigkeit zugerechnet werden können:

Widerrufsbelehrung


Widerrufsrecht

Sie haben das Recht, binnen vierzehn Tagen ohne Angabe von Gründen diesen Vertrag zu widerrufen.

Die Widerrufsfrist beträgt vierzehn Tage, ab dem Tag, an dem Sie oder ein von Ihnen benannter Dritter, der nicht der Beförderer ist, die Waren in Besitz genommen haben bzw. hat.

Um Ihr Widerrufsrecht auszuüben, müssen Sie uns

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
c/o EZB Bonn
Dr. Said Farschtschi
Alemannenstr. 5
53175 Bonn
E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

mittels einer eindeutigen Erklärung (z.B. ein mit der Post versandter Brief, Telefax oder E-Mail) über Ihren Entschluss, diesen Vertrag zu widerrufen, informieren. Sie können dafür das beigefügte Muster-Widerrufsformular verwenden, das jedoch nicht vorgeschrieben ist.

Widerrufsfolgen

Wenn Sie diesen Vertrag widerrufen, haben wir Ihnen alle Zahlungen, die wir von Ihnen erhalten haben, einschließlich der Lieferkosten (mit Ausnahme der zusätzlichen Kosten, die sich daraus ergeben, dass Sie eine andere Art der Lieferung als die von uns angebotene, günstigste Standardlieferung gewählt haben), unverzüglich und spätestens binnen vierzehn Tagen ab dem Tag zurückzuzahlen, an dem die Mitteilung über Ihren Widerruf dieses Vertrags bei uns eingegangen ist. Für diese Rückzahlung verwenden wir dasselbe Zahlungsmittel, das Sie bei der ursprünglichen Transaktion eingesetzt haben, es sei denn, mit Ihnen wurde ausdrücklich etwas anderes vereinbart; in keinem Fall werden Ihnen wegen dieser Rückzahlung Entgelte berechnet.

Wir können die Rückzahlung verweigern, bis wir die Waren wieder zurückerhalten haben oder bis Sie den Nachweis erbracht haben, dass Sie die Waren zurückgesandt haben, je nachdem, welches der frühere Zeitpunkt ist.

Sie haben die Waren unverzüglich und in jedem Fall spätestens binnen vierzehn Tagen ab dem Tag, an dem Sie uns über den Widerruf dieses Vertrages unterrichten, an uns zurückzusenden oder zu übergeben. Die Frist ist gewahrt, wenn Sie die Waren vor Ablauf der Frist von vierzehn Tagen absenden.

Sie tragen die unmittelbaren Kosten der Rücksendung der Waren.

Ende der Widerrufsbelehrung

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§7 Widerrufsformular

Muster-Widerrufsformular

(Wenn Sie den Vertrag widerrufen wollen, dann füllen Sie bitte dieses Formular aus und senden Sie es zurück.)

An :
Bundesverband Neurofibromatose e.V.
c/o EZB Bonn
Dr. Said Farschtschi
Alemannenstr. 5
53175 Bonn
E-Mail Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Hiermit widerrufe(n) ich/wir (*) den von mir/uns (*) abgeschlossenen Vertrag über den Kauf der folgenden Waren (*)/die Erbringung der folgenden Dienstleistung (*)

_____________________________________________________

Bestellt am (*)/erhalten am (*)

__________________

Name des/der Verbraucher(s)

_____________________________________________________

Anschrift des/der Verbraucher(s)


_____________________________________________________

Unterschrift des/der Verbraucher(s) (nur bei Mitteilung auf Papier)

__________________

Datum

__________________

(*) Unzutreffendes streichen.

§8 Gewährleistung

Es gelten die gesetzlichen Gewährleistungsregelungen.

§9 Vertragssprache

Als Vertragssprache steht ausschließlich Deutsch zur Verfügung.

Stand der AGB Sep.2017

Gratis AGB erstellt von agb.de

Bild von spielenden KindernMit Unterstützung des Bundesverbandes Neurofibromatose wurden erste Studien zur Bestimmung der Knochendichte bei NF1-Betroffenen im Jahr 2004 veröffentlicht.

Mittels Ultraschall konnte gezeigt werden, dass die Knochensubstanz bei NF1 Betroffenen in sich vermindert ist. (Lammert et.al 2004)

Forscher untersuchten mit Unterstützung des Bundesverbandes, ob möglicherweise eine Verminderung des Vitamin-D Spiegels für die verringerte Knochenmineralisierung verantwortlich sein könnte. Sie fanden in der Tat deutlich erniedrigte Vitamin-D Werte bei Erwachsenen im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung. Überraschend war, dass fast alle Patienten mit starker Neurofibromausprägung der Haut einen niedrigen Vitamin-D Spiegel im Blut aufwiesen. In den Folgejahren wurden dann Knochendichtemessungen mit sog. DXA-Geräten durchgeführt, die jetzt bestätigten, dass Knochen von NF1-Betroffenen tatsächlich weich und unzureichend mineralisiert sind. In 2009 konnte in ersten Untersuchungen aufgezeigt werden, dass erwachsene NF1-Patienten häufiger Knochenbrüche erleiden als die Normalbevölkerung. Schließlich unterstützte der Bundesverband eine Hamburger Arbeitsgruppe, die im Jahr 2013 erstmalig zeigte, dass die Medikation mit Vitamin-D und Calcium die Verminderung der Knochendichte aufzuhalten vermag und eine Mineralisierung der Knochen unterstützt.

Gleichzeitig wird geprüft, ob Kinder mit NF1 bereits einen Vitamin D Mangel aufweisen. Erste Auswertungen weisen nicht darauf hin; in Kürze wird eine Veröffentlichung durch die Unterstützung des Bundesverbandes möglich werden.

Diese Forschungsprojekte haben aktuell zur Genehmigung eines internationalen Forschungsvorhabens durch das DOD (Departement of Defense) geführt.

Seit mehr als 10 Jahren unterstützt der Bundesverband - dank der bereitgestellten Spenden - die Erforschung und Behandlung der Aufmerksamkeitsstörung bei Neurofibromatose Typ 1 (NF1). Die Überprüfung der positiven Wirksamkeit einer medikamentösen Therapie für Kinder und Jugendliche im Jahr 2002 war ein Meilenstein für Betroffene, um mehr Lebensqualität zu gewinnen und einen begabungsgerechten Schulabschluss zu erreichen.

Die häufig auftretenden Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen beeinträchtigen die Persönlichkeitsentwicklung von Kindern und Jugendlichen signifikant. Bei etwa 30% der Erwachsenen mit NF1 bestehen diese Symptome weiterhin.

Gegenwärtig zeigt eine rückblickende Analyse, dass Kinder und Jugendliche unter medikamentöser Therapie eine verbesserte Intelligenz im Vergleich zur unbehandelten Kontrollgruppe ausbilden.

Der Bundesverband fördert mit den Spenden seiner Förderer aktuell die Sach- und Personalkosten für eine Studie der Kinderklinik der Universität der Tübingen mit der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf/NF-Ambulanz, um die vorliegenden Annahmen zu überprüfen und neue Therapieansätze zu entwickeln.

Durch die vom Bundesverband geförderte Arbeit wurde bisher Folgendes erreicht:

  • Die Etablierung einer neurobiologischen Testbatterie, mit deren Hilfe die z. T. sehr komplexen Lernstörungen diagnostiziert werden können.
  • Der Aufbau einer Datenbank zur Dokumentation der Testergebnisse mit dem Ziel, die Nachhaltigkeit der eingeschlagenen Therapiewege zu erfassen und daraus Therapieempfehlungen abzuleiten.

Wenn sich die sehr zuversichtlichen Ergebnisse aus den Vorstudien über die aktuell laufende Studie bestätigen lassen, d. h., dass eine Verbesserung der Hirnleistung durch die medikamentöse Therapie erreicht wird. So könnten die bisher bekannten negativen Auswirkungen der Lernstörungen, insbesondere bei Kindern mit unterdurchschnittlichem IQ, gut abgefangen werden. Es das Ziel der neu angelegten Studie, eine deutliche Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer Neurofibromatose Typ 1 zu erreichen, indem sie schulisch und beruflich gut integriert sind. Um eine ausreichende Zahl an Fällen in die Studie aufnehmen zu können, bedarf es weiterer finanzieller Mittel.

12. Bundestagung Neurofibromatose 

Vim 18.- 19. Mail 2019 findet die 12. Bundestagung Neurofbromatose NF1 in Weimar statt.

Weitere Informationen finden Sie hier

 

30 Jahre Bundesverband Neurofibromatose

Am 19.06.1987 wurde der Verein ins Vereinsregister eingetragen und der Bundesverband Neurofibromatose und wir schauen auf 30 Jahre zurück, die durch Aufgaben wie Grenzen überwinden, neue Felder erobern, Brücken bauen und Mauern wegschieben ,...

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Neurofibromatose Typ 1 im Erwachsenenalter

Neurofibromatose-Betroffene im Erwachsenenalter können, im Vergleich zu Menschen ohne diese Grunderkrankung, durch eine Reihe von möglichen Belastungsfaktoren beeinträchtigt sein.

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Aktuelles Wissen: Schwannomatose

Aktuelles Wissen zur Genetik, Diagnose, Klinik und Behandlung der Schwannomatose.

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11. Bundestagung Neurofibromatose vom 16.-17. April 2016

Der Bundesverband Neurofibromatose veranstaltet vom 16.-17. April 2016 in Weimar seine 11. Bundestagung mit dem Thema: Wissen erweitern - Zukunft aktiv gestalten ... für mehr Lebensqualität. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung finden Sie hier

 

Sonderdruck zur 10. Bundestagung Neurofibromatose

Die 10. Bundestagung Neurofibromatose 2013 in Bonn stand unter dem Thema: Betroffene und Ärzte im Dialog – Wissen zur Neurofibromatose „begreifbar" machen.

Sonderdruck zur 10. Bundestagung NeurofibromatoseVon den Teilnehmern haben wir sehr viel positive Resonanz erhalten und es wurde der Wunsch geäußert, dass die Beiträge auch noch einmal schriftlich bereitgestellt werden, um sie in Ruhe „aufzuarbeiten". Ebenso haben es viele Mitglieder bedauert, nicht nach Bonn kommen zu können und haben angefragt, ob es eine Möglichkeit gibt, die Vorträge als Abstract zu erhalten. Endlich ist es geschafft ... und der Sonderdruck ist fertig!

Wir freuen uns sehr, dass die führenden Mediziner und Wissenschaftler, die sich im September 2013 auf den Weg nach Bonn gemacht haben, um neueste wissenschaftliche Erkenntnisse zur Neurofibromatose zu vermitteln, ihre Vorträge in Kurzform bereit gestellt haben. Dabei ist es immer eine große Herausforderung, die wissenschaftlichen Themen so aufzubereiten, dass sie auch für Laien verständlich sind. Wir bedanken uns an dieser Stelle bei allen Referenten, dass sie uns ihre Vorträge als Abstract übergeben haben, um sie über einen Sonderdruck weiteren Interessierten zugänglich zu machen. Im Teil 1 erhalten Sie aktuelle wissenschaftliche Informationen zur Neurofibromatose Typ 1, im Teil 2 zur Neurofibromatose Typ 2.

Ein weiterer wichtiger Punkt der Bundestagung war der Dialog zwischen Betroffenen und Ärzten. Es wurde daher ein „Marktplatz der NF-Zentren" aufgebaut, wo sich alle Zentren, die sich auf die Erkrankung Neurofibromatose spezialisiert haben, in den direkten Austausch mit den Betroffenen gegangen sind. Im 3. Teil dieses Sonderdrucks wird auch zum Thema „NF-Zentren" berichtet.

Der Sonderdruck steht zum Download bereit oder kann ab sofort gegen einen Kostenbeitrag von 3 € zzgl. Versandkosten in der Geschäftsstelle abgefordert werden.