Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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       Herzlich Willkommen auf der Seite der

Hamburger Regionalgruppe 

 

 

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Ziele

Neurofibromatose gehört zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Die Hamburger Regionalgruppe setzt sich mit der Unterstützung des Bundesverbandes Neurofibromatose dafür ein, dass die Betroffenen eine Verbesserung ihrer Lebensqualität erfahren. Die Aufklärung über die Krankheit und ihre Folgen stehen hierbei im Mittelpunkt. Diese erfolgt durch persönliche Beratung, die Unterstützung bei der sozialen Integration der Betroffenen und durch die Bereitstellung von Informationen anhand von Broschüren und unserer Hompage. Mit Seminaren, Workshops und Themenabenden möchten wir Betroffenen sowie Interessierten eine Hilfestellung geben.

 

 

Aktivitäten

  • Regelmäßige Gruppentreffen zur Beratung und zum Erfahrungsaustausch
  • Informationsabende mit Fachvorträgen
  • Angebote von Seminaren und Workshops
  • Begleitung und Unterstützung von Betroffenen
  • Sommerfest für Erwachsene und Kinder

 

 

Kontakte

 

Gruppenleitung 

 

UrteUrte Fooken

Ulzburger Straße 258
22846 Norderstedt
Tel. 040-81972767
Mobil: 0177-7644516

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Gruppenleitung

Bianka GauseNF Bianka-Gause-1

 

c/o Martinistr. 52/Haus O 54

20246 Hamburg

Mobil: 0151-72630893

 

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Bildschirmfoto 2015-05-22 um 21.57.44Organisation Gesprächskreis

Gudrun Wormstädt

Tel. 040-498388

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Treffen

Der Gesprächskreis der Hamburger Gruppe findet in Wandsbek (Schloßstr.12/ Eingang liegt in der Claudiusstr.; Hinweis beim SAGA-GWG Gebäude) statt und wird an jedem 2. Freitag im Monat (18.00 - 20.00 Uhr) von Frau Wormstädt organisiert und durchgeführt.

Der Treffpunkt ist barrierefrei. Sie erreichen uns mit der U-Bahn (U1- Haltestelle Wandsbek Markt), oder der S-Bahn (S 1 Wandsbeker Chaussee- Richtung Einkaufszentrum).

Da kurzfristige Änderungen möglich sind, bitten wir Teilnehmer die selten kommen, sich vorab bei Frau Wormstädt zu melden.

Weitere Treffen werden zukünftig auch im Gästehaus des Bundesverbandes unter der Leitung von Frau Fooken und Frau Gause durchgeführt. Hier stehen Vorträge zu unterschiedlichen Themen, Workshops und weitere Hilfsangebote im Vordergrund.

Elternabende für Eltern oder Angehörige, deren Kind/ Kinder NF haben, werden zum Austausch und zur Information angeboten. Hier können persönliche Fragen, Sorgen und Nöte besprochen werden und die Teilnehmer sollen von dem Erfahrungsaustausch untereinander profitieren. Diese Abende werden von Frau Fooken geleitet. Als Selbstbetroffene kann sie Eltern der von NF betroffenen Kinder durch eigene Erfahrungen Hilfestellungen geben und stärken mit der Diagnose NF umzugehen. Durch ihre Erlebnisse als Kind, kann Frau Fooken Eltern und Angehörige unterstützen sich besser in ein NF betroffenes Kind einzufühlen, um die Kommunikation zwischen Kindern und ihren Eltern zu verbessern.

Bei Interesse senden Sie bitte eine E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Termine/ Veranstaltungen 2017

  • Jeden 2.Freitag im Monat 18:00Uhr bis 20:00 Uhr Gesprächskreis mit Gudrun Wormstädt
  • 14.01.2017
    10:00 Uhr bis 16:00 Uhr: Workshop "Selbstwert stärken-NF 1- was kann ich für mich tun", Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Referentin Dipl. Psychologin Sofia Granström
    Anmeldung: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
    20.01.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester und selbst NF 1 betroffen)
    25.03.2017
    11:00 Uhr bis 16:00 Uhr: Entspannungstag- „Ein Tag für mich“ -
    Isabel Bertram und ihrer Schwester Monika
    Anmeldung bitte bei Frau Wormstädt bis zum 15.03.2017 unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
    07.04.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester und selbst NF 1 betroffen)
    17.06.2017
    Nordgruppentreffen in Hannover, genaue Informationen folgen
    07.07.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester, selbst NF 1 betroffen)
    06.10.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester, selbst NF 1 betroffen)
    04.11.2017
    Mitgliederversammlung Bundesverband Neurofibromatose e.V. in Frankfurt am Main

 

Rückblick 2016


•Gruppentreffen jeden 2.Freitag im Monat
•Elternabende , Informationen und Austausch mit und für Eltern, deren Kinder NF haben.
•Bundestagung in Weimar
•Nordgruppentreffen in Jever
•Entspannungstag -> Klangschalenseminar
•DGKJ (Kinder- und Jugendärztekongress) in Hamburg
•Mitgliederversammlung in Hamburg
•Weihnachtsfeier

 

 

Bei Fragen und für Anregungen melden Sie sich gerne bei Frau Fooken oder Frau Gause.

 

Wir freuen uns auf Ihre Nachricht!

 

 

 

    

 

 

 

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Willkommen bei unserer Regionalgruppe!  

Die Regionalgruppe Saarland besteht aus Mitgliedern aus dem Saarland und Rheinland-Pfalz und hat sich im September 2015 gegründet.

Hier begegnen sich von NF1 Betroffene aber auch Eltern und Angehörige von NF1-Kindern. Wir reden, tauschen uns aus, unterstützen uns bei Problemen und Fragestellungen zum Alltag. Aber das ist nicht alles: Neben dem ernsten und sachlichen Gespräch ist uns auch die zwanglose Gemeinschaft sehr wichtig. Feiern, Kultur- und Freizeiterlebnisse bieten immer wieder eine gute Gelegenheit, miteinander und füreinander da zu sein.

Weitere Ziele sind die Vernetzung und Einbindung von Partnern aus dem medizinischen und gesellschaftlichen Bereich, die Schaffung verbesserter medizinischer Infrastrukturen für Betroffene in unserer Region sowie die fortwährende fachliche Information über alle wichtigen Fragen zur Neurofibromatose.

Interessenten und Betroffene sind bei uns immer wieder herzlich willkommen.  

Kontakt:

Heiner Eschenbach

Johanna-Wendel-Straße 6

66119 Saarbrücken

MOBIL: (+49) 170 792 5726

Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Termine:

Die Regionalgruppentreffen finden immer wieder nach neuer Absprache oder anlassbezogen statt. Wenn Sie Interesse daran haben, uns zu besuchen, freuen wir uns über Ihren Anruf. Sie erhalten dann von uns eine Einladung zum nächsten Treffen.   

Hier die Termine unserer Gruppentreffen 2017, die in den Räumlichkeiten der KISS, Futterstraße 27, 66111 Saarbrücken stattfinden:

Samstag, 14. Januar 2017, 14:00 Uhr

Samstag, 29. April 2017, 14:00 Uhr

Samstag, 09. September 2017, 14:00 Uhr

Samstag, 18. November 2017, 14:00 Uhr.

 

Anschließend an die Gruppentreffen besuchen wir ein Restaurant in der Nähe.

Nähere Infos erhalten Sie bei Heiner Eschenbach. 

In Göttingen befindet sich eine Selbsthilfegruppe in Gründung. Wenn Sie Interesse haben, mit aktiv zu werden, melden Sie sich gerne bei uns.

Kontakte

Kontakt-, Informations-, Beratungsstelle im Selbsthilfebereich
KIBIS im Gesundheitszentrum Göttingen e.V.
Lange-Geismar-Str. 82
37073 Göttingen
Telefon: (0551) 48 67 66
Fax: (0551) 4 27 59
telefonische Erreichbarkeit: Mo und Do 10 - 13 Uhr, Mi 15 - 18 Uhr
persönliche Beratungsgespräche nach telefonischer Absprache

 

 
Also, schauen Sie mal vorbei!

Ein Schwerpunkt unserer Arbeit ist die Kinder-und Jugendarbeit. Seit 2007 organisieren wir das nationale Neurofibromatose Kinder-und Jugend-Camp, welches immer über Himmelfahrt im Brandenburger Gebiet stattfindet. Ansprechpartner ist Sylvia Krocker,s. Kontakte. Zum NF-Camp wird ein extra Seite eingerichtet.

 

Kontakte

Sylvia Krocker
Leitung, Elternberatung, Ansprechpartnerin NF-Camp

13156 Berlin
Tel.030-85971173
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Sabine Böhme
stellv. Leitung, erwachsene Betroffene

10629 Berlin
Tel.030-4958142
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Liane Zander
Abhol- und Besuchsdienst für Krankenhausbehandlungen in Berlin, Gruppentreffen
10319 Berlin
Mobil 0171-4752392

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Eckhard Hohm
Kontaktperson, Erwachsene

10999 Berlin
Tel.: 030 479 80968

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Jürgen Klitzsch
Kontakperson, Erwachsene

10407 Berlin

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Termine 2017

Januar        14.01.     Gruppentreffen:Informationen über unsere Treffen und  

                                   Veranstaltungen in

                                  2017  -Themen für Referenten     

Januar        21.01.     Info-Veranstaltung zur Gründung einer NF Eltern -                       

                                   Kind Gruppe Berlin /Brandenburg im SPZ Charité Campus  Virchow

                                  von 10.00-13.00 - nähere Infos über Sylvia Krocker

Februar      11.02       Gesprächsrunde: aktuelles Befinden,Erfahrungsaustausch 

März           11.03.      Gruppentreffen:Videonachmittag zum Thema Integration und  

                                   Behinderung 

April           08.04.      Gesprächsrunde:Klangschalentherapie,was ist das- 

                                   evtl. Vortrag                         

Mai             20.05       Gruppentreffen:Planung eines Sommerfestes oder gemeinsamen                                        Ausflug 

                            

Juni            17.06.      Sommerfest / gemeinsamer Ausflug

Juli             15.07.      Geprächsrunde:Thema "was mich bewegt zur Zeit

August       19.08       Gruppentreffen:Thema evtl. ADS/ADHS für Erwachsene

September  23.09.     Gesprächsrunde:Thema evt.                                                                                                    Schwerbehindertenrecht/Bundesteilhabegesetz                                                            

Oktober     14.10.      Gruppentreffen: Vorschläge und Planung für Weihnachtsfeier

November  11.11.     Gesprächsrunde: Erfahrungsaustausch und aktuelles Befinden

Dezember   02.12.    Weihnachtstreffen -Jahresabschlußgespräch

                              

 

Gruppentreffen: Samstags von 15.-17.00 Uhr, Blissestr. 12 , 10713 Berlin, Nähe U-Bahn Blissestrasse, U 7
Gesprächsrunden: Samstags 19.00 Uhr in verschiedenen Lokalitäten, bitte bei Liane Zander erfragen!

Bei Tagesausflügen oder gesonderte Veranstaltungen gibt es extra Informationen

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vom 25.05.17-28.05.17  findet das bundesweite 11. NF- Kinder- u. Jugend-Camp in Bad Harzburg  für Teilnehmer im Alter von 8 - 17 Jahren und für junge Erwachsene ab 18 Jahren statt - Ansprechpartnerin ist Frau  Sylvia Krocker.

  • bitte zu jeder Veranstaltung 1 Woche vorher anrufen oder auf die Homepage schauen wegen evtl. Termin- oder Ortsänderungen
  • zu Tagesausflügen oder gesonderte Veranstaltungen und zur Weihnachtsfeier gibt es gesonderte Infobriefe oder Mails.
  • über Vorschläge, Mithilfe und Kritik (neg. und pos.) würden wir uns freuen

Änderungen vorbehalten

 

Kinder- und Jugendcamp

9. NF Kinder- und Jugendcamp 2015

Ein großer Erfolg ist das Kinder- und Jugendcamp, zu dem wir auch junge Erwachsene herzlich einladen. Das Camp findet vom 14.-17-05.2015 in Baitz statt und bietet ein dreitägiges Freizeitprogramm. Die ca. 40 Teilnehmer kommen in eine Gruppe Gleichgesinnter, erleben unbeschwerte Tage, beobachten wie andere Betroffene ihr Leben meistern, erhalten Informationen zu ihrer Krankheit, werden psychologisch betreut, fassen Vertrauen und nehmen in der Regel an Anschlussmaßnahmen teil.

Bei Kindern mit Neurofibromatose treten psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen bei etwa 40% bis 50% der NF – Betroffenen auf. Deshalb sind die medizinischen Informationen und psychologische Gesprächskreise sehr wertvoll.

 

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Wer sind wir?

Wir sind regionale Gruppen von Neurofibromatose Betroffenen und deren Angehörigen.
Unsere Regionalgruppen bestehen insgesamt aus ca. 300 Personen, Familien und Einzelpersonen.
Wir treffen uns regelmäßig zu Veranstaltungen, Arztvorträgen und Stammtischen.
Wir freuen uns über jeden neuen Besucher unserer Veranstaltungen.

 

Kontakte

Bayern:

Helmut Kirsten
Tel. 08141/23569
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Siegrid Sommer
Tel. 09874/3179516
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Traudi Hörburger (ertaubt)
NF2-Beratung
Fax 089-2721553
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Allgäu
Sabine Trunk
Tel. 07354-8799
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Schwaben
Dana Fürst
Tel. 08291-169154
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Franken
Katrin Hochfilzer
Tel. 08463-618991 
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Eltern-Kind-Seminar
Jürgen und Kerstin Eitner
Tel. 08761-66449
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Aktuelle Termine

  • Unsere Treffen in den Räumen der LAG Selbsthilfe, Orleansplatz 3, München im Kaufhaus Kaufring (Büro Etage) Beginn: jeweils um 14.00 Uhr, Ende ca. 17.00 Uhr
    - 25.11.2017 Jahresrückblick mit Tombola
    14.04.2018 Treffen
    -  07.07.2018 Treffen
    -  22.09.2018 Treffen
    -  20.10.2018 Treffen
    -  24.11.2018 Jahresrückblick mit Tombola

    Anfahrt: Mit allen S-Bahnen, der U4 und U5, sowie der Tram 19 und mehreren Buslinien bis Haltestelle Ostbahnhof. Gegenüber vom Bahnhof ist das Kaufhaus Kaufring wo sich im 4.Stock (Lift) die Büro Etage mit den Räumen der LAG Selbsthilfe befindet.

                                  - 27.01.2018 um 14.30 Uhr Treffen
                                  - 17.03.2018 um 14.30 Uhr Vortrag "Konzentration"
                                     Referentin: Frau Elke Inspruckner

                                  - 09.06.2018 um 14.30 Uhr Treffen
                                  - 27.10.2018 um 14.30 Uhr Treffen
                                  - 24.11.2018 um 14.30 Uhr Treffen

Bitte rufen Sie uns wenn Sie teilnehmen wollen unter Tel. 09874-3179516 oder 08463-618991 an oder senden Sie ein Email an

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      oder

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          Wir freuen uns auf Ihr Kommen.

      Spendenkonto Bundesverband Neurofibromatose Bayern:

        IBAN: DE85 7015 0000 0083 1085 30
        BIC: SSKMDEMM  Stadtsparkasse München
      Wenn Sie für einen bestimmten Zweck spenden wollen, bitte bei der Überweisung angeben.