Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Wer kann noch helfen?

Die möglichen Probleme, die bei uns Betroffenen entstehen können, sind vielfältig.

Sie sind abhängig vom Alter, Schwere der Erkrankung, Lebenssituation...

Wir haben hier in den letzten Jahren viele Beratungsgespräche geführt und natürlich konnten nicht alle Fragen von uns beantwortet werden, ohne Rücksprache zu nehmen. Wir greifen gerne auf die Hilfe von kompetenten Partnern zurück, die wir im Rahmen unserer Arbeit kennen- und schätzen gelernt haben.

Wir haben hier Adressen hinterlegt, falls die schnelle Hilfe – außerhalb der NF-Problematik - erforderlich ist. Vielfach bieten auch schon die umfangreichen Informationen auf den Internetseiten Antworten zu Fragen wie zum Beispiel:

  • zum Arbeits- und Sozialrecht
  • zu Behinderungen und zum Behindertenschein
  • zum Betreuten Wohnen
  • zu betreuten Ferien behinderter Kinder und Jugendlicher
  • zu Förderschulen
  • zur Inklusion
  • zu kassenärztlichen Leistungen
  • usw.

BAG Selbsthilfe

Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 109 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen.

www.bag-selbsthilfe.de

"Der Paritätische" Düsseldorf

der-paritaetische-duesseldorf

www.duesseldorf.paritaet-nrw.org

Idee der KoKoBe ist es die Integration von Menschen mit Behinderungen in das Gemeinwesen zu unterstützen, um so einen Beitrag gegen deren Isolation zu leisten.

Folgende KoKoBe-Anlaufstellen gibt es in Düsseldorf:

Paritätisches Netzwerk/Hauptträger Lebenshilfe e.V Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen
Ernst-Abbe-Weg 50
50589 Düsseldorf (Wersten)
Herr Freibert
Tel.: 0211-5839707
FAX.: 0211-5839888
E-Mail.: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Beratungsstelle für Menschen mit Behinderungen
Grunerstr. 46
40239 Düsseldorf (Düsselthal)
Frau Hampe
Tel.: 0211- 616916-16
FAX.: 0211-616916-10
E-Mail.: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Netzwerk Evangelische Behindertenhilfe Kontakt- und Beratungsstelle
- Leben mit Behinderung -
Kaiserswerther Diakonie
Geschwister-Aufricht-Str. 2
40489 Düsseldorf (Kaiserswerth)
Herr Alt; Frau Auracher
Tel.: 0211-4093344
FAX: 0211-4093120
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!; Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Kontakt- und Beratungsstelle - Leben mit Behinderung -
In der Gemeinde Leben gGmbH
Erkrather Str. 107
40233 Düsseldorf (Flingern)
Frau Adler-Sègnon
Frau Nischan
Tel.: 0211-6020710
FAX: 0211-6019661
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!; Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Alle weiteren Anlaufstellen und Informationen für Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen finden sich auch im Internet unter www.soziales.lvr.de

Kontakte des Berufsbildungswerks Volmarstein

Allgemein
Berufsbildungswerk Volmarstein
Am Grünewald 10-12
58300 Wetter
Tel: 02335 - 639 7800
Fax: 02335 - 639 7790
www.bbw-volmarstein.de
Kontakt: Berufsbildungswerk Volmarstein

Gesundheitsamt in Düsseldorf

landeshauptstadt-duesseldorf

  • AIDS Beratung
  • Behinderte, alte und chronisch kranke Menschen
  • Behindertenkoordination
  • Brustkrebswegweiser
  • Demenz-Servicezentrum
  • Probleme in der Familie
  • Gewaltopfer-Ambulanz
  • Heimaufsicht
  • Präventionsprogramm Zukunft für Kinder
  • Beratung in Lebenskrisen
  • Das Pflegebüro
  • Psychosoziales Adressbuch
  • Schlaganfall Informationsbüro
  • Schulpsychologische Beratung
  • Selbsthilfe Service-Büro
  • Sozialpädiatrischer Dienst
  • Hilfen für Sprach- und Stimmgestörte
  • Verbund der Schuldnerberatungen
  • Aktion Zahngesundheit

www.duesseldorf.de/gesundheitsamt

Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
Klinikum Duisburg GmbH
Zu den Rehwiesen 9
47055 Duisburg
Tel.: +49 203/733 3200
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
www.klinikum-duisburg.de

Sekretariat
Telefon 0203/733 3201
Fax 0203/733 3202

Institut für Humangenetik
Klinikum der Universität zu Köln
Kerpener Str. 34
D - 50931 Köln

Patientensekretariat

Dipl.-Übers. Karin Boß
Telefon: +49-(0)221-478-86811
Fax +49-(0)221-478-86812

www.uk-koeln.de/humangenetik/

Lebenshilfe

lebenshilfe-logo

www.Lebenshilfe.de

Stadt Düsseldorf- Behindertenbüro
Willi-Becker-Allee 8
40200 Düsseldorf
www.duesseldorf.de/soziales/behinderte/

Die Mitarbeiter des Behindertenbüros stehen behinderten Menschen und deren Angehörigen mit Rat und Tat neutral und kostenfrei zur Verfügung. Dazu gehört z.B.:

Beratung mehrfach behinderter Menschen, Parken für Behinderte, Beantragung Schwerbehindertenausweis, Gebärdendolmetscher, Beratung für barrierefreies Bauen.

Stadt Düsseldorf- Pflegebüro
Willi-Becker-Allee 8
40200 Düsseldorf

www.duesseldorf.de/senioren/pflege/

Das Pflegebüro der Stadt Düsseldorf ist eine zentrale Anlaufstelle für alle Menschen, die eine schnelle und unbürokratische Hilfe für pflegebedürftige Angehörige suchen.

Stadt Düsseldorf– Rechtsamt
Rathausufer 8
40213 Düsseldorf

www.duesseldorf.de/rechtsamt/versicherungsamt/kontakt/

Das Versicherungsamt der Stadt Düsseldorf steht allen Menschen die in Düsseldorf wohnen ODER arbeiten in allen Fragen der Sozialversicherung ( Rentenversicherung, Erwerbsunfähigkeitsrente, Schwerbehindertenrente ) kostenfrei und neutral zur Verfügung.

vzw Atlantis

- Horchtherapie nach Tomatis - St.-Truiden/Belgien

www.atlantis-vzw.com/

Anwendungsgebiete der Hörtherapie

. . . bei Kindern mit

Entwicklungsverzögerung

  • sprachlich, motorisch, psychisch
  • auch beiFrühgeborenen

Schul- und Lernschwierigkeiten

  • Lese- undRechtschreibschwäche
  • Legasthenie
  • Dyskalkulie
  • Konzentrationsprobleme, schnelle Ablenkbarkeit
  • Problememit Sprache und Sprechen

Verhaltensauffälligkeiten

  • emotionaler Rückzug, Ängste
  • fehlendesSelbstbewusstsein
  • Unruhe,Hyperaktivität (ADHS)
  • Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS)
  • Aggressivität
  • niedrigeFrustrationstoleranz
  • mangelndeMotivation

usw.

Erstes Atlantis-Video bei Youtube (unter o.g. Internetseite)

YAT Reisen GmbH

Ostallee 27
33106 Paderborn

YAT bietet Reisen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem körperlichen Handicap

Tel: 05254/ 957 647
Fax: 05254/ 935 08 27

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Krankenhäuser

Elisabeth-Klinik Berlin
Lützowstraße 24-26
10785 Berlin

Telefon Patientenanmeldung Laserklinik 030 / 2506-900

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Die Abteilung für Lasermedizin in der Evangelischen Elisabeth-Klinik besteht seit Juli 2005. Mit einem multidiziplinären Team von in der Laseranwendung erfahrenen Ärzten und Pflegemitarbeitern vereint die Abteilung Lasermedizin ( Station 1B ) unter einem Dach Diagonstik und Behandlung auf höchsten Qualitätsniveau. Die Unterbringung erfolgt in komfortablen Zimmern, für Kinder stehen Wickelzimmer, Spielzimmer und ein Spielplatz zur Verfügung. Eltern können in den Krankenzimmern der Kinder übernachten. Begleitpersonen können in den klinikeigenen Gästeappartements wohnen

Telefon Pforte für Anmeldung Gästezimmer 030 / 2506-1

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Für Betroffene, die sich für eine OP in berlin entschließen, steht auch ein Betreuungsangebot (Abholen am Bahnhof oder Flughafen und Besuchsdienst im Krankenhaus) der Berliner Regionalgruppe mit Liane Zander zur Verfügung.

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Bericht von Ulrich

Wie lebt man mit NF 1: in der Vergangenheit in der Zukunft.

Bei mir wachsen die Fibrome im Nervensystem (linkes Auge ist blind durch ein Optikusgliom) und nicht im Körper, keiner sieht, das ich NF1 habe.

Ich habe Lernschwächen und im Sport habe und hatte ich immer Probleme (Beim Fußball der Ersatzspieler des Ersatzspieler). Ich war dabei, aber gehörte nicht dazu. Früher kannte man nicht NF1. Dank meiner Mutter habe ich die Grundschule geschafft. ich musste viel lernen und manche Träne floss. Später auf der Hauptschule kam ich gut mit. Wie immer im Leben ist es wichtig eine Familie zu haben, die geborgenheit gibt. Dies ist für alle immer gut. So wie bei mir.

Ich hatte kaum Freunde und habe mich fast immer zurückgezogen. Ob dies mit der NF zusammen hängt weiß ich nicht. Beim Feiern mit vielen Menschen unterhalte ich mich kaum; es sind zu viele Menschen dort. Andererseits kann ich eine Gruppe leiten - keine Probleme. Auf einer Art und Weise bin ich vielleicht verklemmt. Wer weiß...

Mein Sohn wurde 2000 geboren hat auch NF1. Aus diesem Grund bin ich auch dabei.Er soll von Anfang an sehen, was NF1 anrichten kann, damit er sich daruf einrichten kann und nicht un ein tiefes Loch fällt, wenn er Probleme bekommt, so wie ich. Er ist in der Schule gut, abe4r im sport ist er so wie ich. Nicht gut. Ihm macht der Sport aber Spaß; das ist gut. Bis jetzt hat er noch keine Beschwerden sowohl geistig noch körperlich. Ein bischen klein ist er, aber noch nicht zu klein. Ein ganz normaler Junge

Bericht von Barbara

Ich habe die NF von meinem Vater geerbt, von der er bis zur Geburt meines "Kleinen" Bruders nicht wußte. Ich hatte eigentlich fast alle Anzeichen der NF, jedoch wurde meinen Eltern und auch später mir versichert ich hätte keine NF. Ich selbst habe bei mir mit 16 Jahren die Diagnose NF gestellt, nachdem ich in einem Pschyrembel nachgeschaut hatte. Als ich endlich eine eigene Krankenversicherungskarte hatte, bin ich zum Arzt, um mir dies bestätigen zu lassen. Seine Antwort (ein Hautarzt und ein Neurologe): Sie haben keine NF, auf meine Frage was es denn sei? hieß es: "Das wissen wir auch nicht" Jahre spätere wegen eines Ausschlages bei einem Hautarzt: " Oh eine NF haben sie auch...".

Meinem Ehrgeiz zu verdanken, dass ich die Schule und eine Ausbildung geschafft habe. Da ich so oder so keine Freunde hatte, hatte ich Zeit zum Lernen. Ich wollte unbedingt genauso gut sein wie meine "Große" Schwester. Vondaher hieß es lernen lernen lernen.

Alles in einem war meine Kindheit und junge Erwachsenenzeit traurig: keine Freunde, Mobbing, Ausgrenzung, Einsamkeit...Erst spät habe ich Freunde gefunden.

2001 kam ich auf tausend Umwegen in die Kölner Gruppe und habe Menschen getroffen, die mich so nehmen wie ich bin... und ich habe meinen Mann in der Selbsthilfegruppe kennengelernt. Ganz am Anfang war ich noch ein graues Mäuschen, was sich kaum getraut hat, etwas zu sagen, heute leite ich die Gruppe und organiesiere Wochenendveranstaltungen, spreche mit Sponsoren und Schirmherren. Vor 10 Jahren hätte ich nie gedacht, dass ich das schaffe. Vom häßlichen Entlein zum schönen Schwan (im übertragen Sinne, im übrigen mein Lieblingsmärchen als Kind)

Ja meine Beeinträchtigungen der NF (wobei ich mir nicht ganz sicher bin, ob man alles der NF zuschieben kann..)

Ich bin total chaotisch, habe ein ADS, und kann schlecht Lernen (ich brauche lange dafür, aber ich schaffe es), Koordinationsschwierigkeiten,Konzentrationsprobs, meine meisten Fibrome sind an Brust, Bauch und Rücken, jedoch werden die Fibrome mehr ,eine verminderte Knochendichte kommt noch hinzu und dann das übliche Lischknötchen, Café-aut-lait Flecken und Freckling, ich glaube meine anderen Beschwerden hängen mit meinen anderen Erkrankungen zusammen.

Aufgrund der NF habe ich mich schon mit 16 gegen leibliche Kinder entschieden; eine Adoption/ Pflegekinder kommen leider auch nicht in Frage. Die Entscheidung fällt mir schwer. Es ist eine Vernuftsentscheidung keine Entscheidung aus dem Herzen.

Seit 2005 bin ich berentet, jedoch nicht alleine durch die NF 1 bedingt.

Bericht von Martin

Mein Name ist Martin S. und wurde am 13.02.1965 in Limburg an der Lahn geboren. Ich habe eine angeborene Krankheit, die sich Neurofibromatose Typ 1 nennt. Bei meiner Geburt zeigte sich nichts, was auf Neurofibromatose (auch als Morbus Recklinghausen bezeichnet) hindeuten könnte. Einige Wochen später traten Café-au-lait-Flecken auf, die dem Hausarzt auffielen. Sein Kommentar: "Das müssen wir im Auge behalten!". Da sich in den Folgejahren zunächst jedoch keine weiteren Symptome zeigten, bestand weder aus der Sicht meiner Eltern noch aus der Sicht des Haus- und des Kinderarztes eine Notwenigkeit, weitere diagnostische Maßnahmen zu ergreifen.

Im Alter von dreieinhalb Jahren entschloss sich ein HNO-Arzt, mir wegen einer chronischen Entzündung die Mandeln herauszunehmen. Aus heutiger Sicht ein Unding, denn einem dreieinhalbjährigen Kind ohne wirklich zwingende Notwendigkeit die Mandeln herauszunehmen, ist inzwischen nicht mehr schick. Wie auch immer, jedenfalls misslang diese Operation und es kam zu einer linksseitigen Gaumensegelparese, meine Stimme wurde also verkorkst, was bis heute eines meiner größeren Probleme darstellt. Damals machte sich da kein Arzt Gedanken darüber, dass zumindest die Veranlagung zu einer solchen Gaumen-segelparese auch NF-bedingt ist. Die achselzuckende Antwort des HNO-Arztes, der seinen "Fehler" nicht zugeben wollte, lautete nur: "Er hat sich eine Schonsprache zugelegt".

In der Folgezeit zeigte sich eine gewisse Ungeschicklichkeit im Bereich der Motorik. Gleich, ob es sich um so profane Dinge wie Schuhe binden handelte oder um Dinge wie Dreiradfahren oder Fahrradfahren. Letzteres habe ich bis heute noch nicht vollständig auf die Reihe bekommen.

Mit 7 Jahren stellte dann der Kinderarzt bei einer Urin-Untersuchung anlässlich einer gewöhnlichen Erkältung fest, dass die Pubertät schon eingesetzt hatte. Bei einem Siebenjährigen war das ein Alarmsignal. Er überwies mich an die Kinderklinik in Ulm. Der damalige Chefarzt, Prof. Teller, galt als Experte auf dem Gebiet der Pubertas Praecox, wie man das vorzeitige Einsetzen der Pubertät klinisch bezeichnet. Zu Beginn der Behandlung standen natürlich viele Untersuchungen, unter anderem des Gehirns. Man suchte etwas Krankhaftes im Bereich der Hypophyse, dem zentralen Steuerungsorgan im Gehirn für hormonelle Abläufe. Da im Jahre 1972 die Technik der Computer-Tomografie noch nicht generell zur Verfügung stand, wurde in Günzburg ein PEG (Pneumenzephalo-Tomografie) gemacht, das sind Schichtaufnahmen des Gehirns mit normaler Röntgentechnik bei gleichzeitiger Füllung der Gehirnkammern mit einem Luftgemisch. Im Ergebnis fand man zwar eine Auffälligkeit, aber keinen handfesten Hinweis auf einen Tumor, Abszess, Entzündung usw. Vier Jahre später – die CT-Technik war mittlerweile ausgereift – wurde im Großklinikum München-Groß-Hadern eine Untersuchung durchgeführt, die jedoch erneut ohne Befund blieb. Mit Hilfe des heutigen Wissens muss man diese Auffälligkeit wohl als Optikus-Gliom oder als Spuren eines Optikus-Glioms im Bereich der Sehnervenkreuzung bezeichnen, das durch Druck auf den Hypothalamus das verfrühte Einsetzen der Pubertät ausgelöst hat. Diese Überlegung passt jedenfalls wie die Faust aufs Auge zur Diagnose "Neurofibromatose".

Während der insgesamt fast vierjährigen Behandlung - unter anderem medikamentös mit „Androcur", ein Anti-Androgen zum Aufhalten der Pubertät - fielen auch die Café-au-lait-Flecken auf. Man konnte sich damals jedoch wegen des angeblichen Fehlens weiterer diagnostischer Kriterien keinen rechten Reim darauf machen und hielt – neben anderen Krankheiten – den Morbus Recklinghausen für sehr unwahrscheinlich. So bezeichnete man die Pubertas Praecox als idiopathisch, also als „frei von anderen Krankheiten". Hätte man mich näher untersucht, hätte man das (vergleichsweise kleine) plexiforme Neurofibrom an der rechten Stirnhälfte, das sich nach einem zweimaligen harten Sturz auf die Stirn als Kleinkind gebildet hatte, erkennen müssen. Zunächst war es ein kleiner harter Dotz, der mit der Zeit größer und weicher wurde.

Die Behandlung mit „Androcur" hatte leider heftige Nebenwirkungen. Das Mittel setzte die (hormonelle) Funktion der Nebennierenrinden weitgehend außer Kraft und hätte in einer echten körperlichen Stresssituation zu erheblichen Problemen führen können. Aus diesem Grunde musste ich stets einen Notfall-Ausweis im Brustbeutel bei mir tragen. Ab der vierten Klasse wurde ich deswegen auch vom Schulsport befreit, was rückblickend betrachtet medizinisch zwar erforderlich war, mich geradezu aus der normalen sozialen kindlichen Entwicklung ausgegrenzt hat (was die pubertas praecox natürlich noch mehr getan hat). Die Befreiung wurde auch nach Absetzen von „Androcur" zwei Jahre später und der Normalisierung der Funktionen der Nebennierenrinde beibehalten. Grund war letztlich, dass ich mich damals absolut überfordert fühlte, am normalen Schulsport teilzunehmen. Die Befreiung wurde auch genehmigt, hatte man doch damals im Landkreis Limburg-Weilburg immer vor, für solche Fälle wie mich speziellen Sportunterricht zu erteilen. Leider wurde dieses Vorhaben während meiner Schulzeit (1971-1984) nie realisiert, was ich heute sehr bedauere.

Nach Abschluss der Behandlung der Pubertas praecox 1976 erschien es angebracht, den „Dotz" an der Stirn aus kosmetischen Gründen operativ zu entfernen. Ein Klein-Chirurg tat dies in seiner ambulanten Praxis, nicht ahnend, worauf er sich da einließ. Da plexiforme Neurofibrome sehr stark bluten, war er schlicht überfordert und gab auf, nachdem er nicht einmal die Hälfte des Tumorgewebes entfernt hatte. Und der Hammer: Das Gewebe wurde zwar histologisch untersucht mit der entsprechenden Bewertung, aber der Chirurg hakte nicht nach, fragte nicht nach Cafè-au-lait Flecken. Der „Dotz" blieb also. Man schreibt jetzt das Jahr 1978. Immer noch nichtsahnend wählten wir wieder den selben Chirurgen. Wieder das Gleiche: Operation nicht erfolgreich zu Ende geführt und keine Diagnosestellung trotz eindeutigen Befundes. So weit so gut, oder besser gesagt, so schlecht. Fünf Jahre später – im Jahre 1983 - war ich soweit, dass ich halbwegs selbst entscheiden konnte. Also unternahm ich einen dritten Anlauf. Diesmal entschied ich alleine und wollte nicht wieder einen Reinfall erleben. Da ich nicht wusste, dass man mit einem plexiformen Neurofibrom besser zum Neurochirurgen bzw. zum Gesichtschirurgen gehen sollte, wählte ich einen „herkömmlichen" Chirurgen, der sonst Blinddärme u.ä. rausschneidet. Immerhin in einem richtigen Krankenhaus, in einem richtigen OP-Saal mit einem richtigen OP-Team. Die Operation wurde dann ambulant durchgeführt, aber in Vollnarkose. Die Operation war einigermaßen erfolgreich und gründlich. Das Tumor-gewebe wurde vollständig entfernt. Leider litt dabei der Stirnast des Facialis und die rechte Stirnhälfte ist seither nicht mehr so beweglich. Und kosmetisch gibt es auch – zumindest aus meiner Sicht - einen Makel, da die Haut im Bereich der Augenbraue etwas schlaff herunterhängt. Aber da die Brille diese Stelle bedeckt – sei's drum. Aber auch beim dritten Mal erfolgte keine Diagnosestellung der Neurofibromatose.... Inzwischen ist die Stirn wieder etwas beweglicher geworden, als ob sich der Facialis im Stirnbereich regenerieren würde. Das hat aber auch einen unangenehmen Nebeneffekt. Da anscheinend wieder Nervenaktivität im Stirnast ist, sieht man – je nach Lichteinfall – wieder eine bis jetzt allerdings nur ganze leichte Verdickung, was im ungünstigsten Fall auf ein Rezidiv des plexiformen Neurofibroms hindeutet.

Zwei Jahre später – wir schreiben das Jahr 1985 und ich hatte mit meinem Studium der Volkswirtschaftslehre in Marburg begonnen – hatte ich in den Semesterferien die nötige Zeit und die Muße, die plastische Korrektur der Augenbraue anzugehen. Ich wandte mich an die Universitätsklinik in Marburg und landete dort bei einer HNO-Ärztin, die sich auf plastische Gesichtsoperationen (z.B. Nasen und Ohren) spezialisiert hatte. Sie sah sich den histologischen Befund, sah mich an und fragte: „Haben Sie hellbraune Flecken am Körper?". Während ich noch etwas verdutzt war und im ersten Moment gar daran dachte, hatte sie schon meinen Arm am Wickel und entdeckte welche, ebenso am Hals. Sie war etwas in Eile und ging bei der Verkündung der Diagnose nicht besonders geschickt vor. Sie und ihr Kollege nannten die Diagnose nicht beim Namen, redeten nur ganz nebulös davon, dass ich noch öfters solche Tumore bekommen könne und dass dies angeboren sei. Der Gipfel ihrer Taktlosigkeit (die blöde Kuh) war jedoch Ihre Bemerkung: „Ich hatte Patienten, die hatten das ganze Gesicht voll davon." Man gab mir einen Termin für die stationäre Einweisung zwecks plastischer Korrektur der Augenbraue und wollte dann während meines Krankenhausaufenthaltes weitere Untersuchungen machen. (wieder mal die Arschkarte gezogen).

Kaum raus aus der Poliklinik, ging es mit der Panik los. Nach einer Tasse Kaffee zur Beruhigung suchte ich die nächste Buchhandlung auf und stöberte in der medizinischen Abteilung nach „Neurofibrom": „Eine Bindegewebsgeschwulst, die von den Nervenscheiden ausgeht". (Hmm...) Gleich hinter der Definition von „Neurofibrom" kommt aber die Beschreibung der „Neurofibromatose". Und von dem, was ich da las, wurde mir dann schlecht. Sofort schoss mir das Bild des Elefantenmenschen Joseph Carey Merrick in den Kopf. Ich hatte zwei Jahre zuvor den Film von David Lynch gesehen und in der Beschreibung etwas von Neurofibromatose gelesen, was sich mir ins Gedächtnis eingeprägt hatte. Zu dieser Zeit war man noch der Meinung, er habe eine besonders schlimme Form von NF gehabt. Erst 1986 fand man durch eine Untersuchung seiner Gebeine heraus, dass er nicht an NF, sondern an einer Krankheit namens Proteus-Syndrom litt. Was dann in mir begann, war im Grunde genommen ein Verdrängungs-Prozess: Ich und eine Erbkrankheit? Wo soll die denn herkommen bitteschön. Also ging ich gut zwei Monate später zu einem Hautarzt, der die Diagnose bestätigen sollte. Er exzitierte eines der Gebilde, ließ es histologisch untersuchen – es war natürlich ein Neurofibrom. Also bestand kein Zweifel mehr an der Diagnose „Neurofibromatose". Um was es in dem Gespräch im Einzelnen ging, weiß ich jetzt nicht mehr. Zwei Dinge jedoch sind mir in Erinnerung geblieben.

Zum einen sein Rat, von eigenem Nachwuchs Abstand zu nehmen, da es sich um eine genetisch bedingte Krankheit handelt. Zum anderen seine Frage, ob ich „Dallas" verfolgt habe, da in dieser Serie die Krankheit eine gewisse Rolle spiele, man aber die „Informationen" nicht für bare Münze nehmen dürfe, da sie oberflächlich und zum Teil falsch seien. Ich wusste zwar, dass Cliff Barnes und seine Schwester Pamela wegen einer genetischen Krankheit keine Kinder hatten, konnte dies aber nicht mehr zuordnen.

Mit der Gewissheit der Diagnose und der – damals auf diesem Gebiet noch unterentwickelten – medizinischen Fachliteratur in der Hinterhand, ging es mir, wie man sich vielleicht vorstellen kann, seelisch nicht besonders gut. Aber ich steckte in einem Dilemma. Einerseits war mir klar, dass ich weitere Untersuchungen machen musste. Zum Beispiel lag die Ursache der Pubertas Praecox ja immer noch im Dunkeln. Andererseits war ich mitten im Studium und hatte noch ein Jahr bis zum Vordiplom. Letztlich entschied ich mich, mich zusammenzureißen, das Vordiplom auf alle Fälle noch zu bauen und die nächsten Untersuchungen im folgenden Sommer nach den Prüfungen machen zu lassen. Das Vordiplom habe ich dann hinbekommen.

Die erste Untersuchung war auf meine eigene Initiative hin ein CT der Hypophysen-Region und des Kleinhirnbrücken-Winkels (zum Ausschluss eines Akkustikus-Neurinoms) mit anschließender Besprechung bei einem Hypophysen-Spezialisten in der neurochirurgischen Universitätsklinik in Mainz. Nach einer langen Wartezeit auf einen Termin war es dann Anfang Oktober 1986 soweit. Früh morgens hatte ich einen Termin in einer radiologischen Praxis in der Mainzer Innenstadt. Nach der Untersuchung unterhielt sich der Radiologe mit mir, sagte, er habe weder in der Hypophysen-Region noch im Kleinhirnbrücken-Winkel etwas gefunden, dafür aber im Kleinhirn. Ich dachte mir nichts weiter bei dieser Eröffnung, denn ich war froh, dass an den anderen beiden Stellen nichts war. Ich holte mir eine Stunde später die Bilder ab und marschierte damit zur Uniklinik. Der Arzt sah sich die Bilder kurz an und eröffnete mir dann auf eine Art und Weise, die ich als relativ schonend und angenehm bezeichne, dass ich operiert werden müsse – z.B. auch mit der Bemerkung „..sieht verdammt gutartig aus". In dem Gespräch ging es dann natürlich auch um den Morbus Recklinghausen. Interessanterweise kamen spontan zwei Aussagen, die auch der Hautarzt gemacht hatte: 1. Von eigenem Nachwuchs sollten sie Abstand nehmen und 2. haben Sie „Dallas" gesehen? Ich erfuhr erstmals von der Unterscheidung in zwei Kategorien. Eine Form, die sich mehr in der Haut manifestiere, und eine Form, die sich mehr am Zentralnervensystem – z.B. Akkustikuneurinome – zeige.

Das war, wie gesagt, Anfang Oktober 1986. Ich kam auf die Warteliste für die Aufnahme ins Krankenhaus und nach langen dreieinhalb Wochen Wartezeit hatte ich am 31.10. 1986 den Termin für die Aufnahme. Es folgten noch einige kleinere Untersuchungen (z.B. MRT), ansonsten verbrachte ich die Zeit damit, auf die OP zu warten, die dann endlich am 26.11.1986 stattfand. Nur am Rande bemerken möchte ich hier folgendes: Mir hatte zwar der Radiologe gesagt, er habe in der Hypophysen-Region nichts gefunden, so ganz stimmte das aber wohl nicht. Denn in meiner Kurve im Krankenhaus las ich anfangs noch „Verdacht auf ein Craniopharyngeom" (Tumor in der Hypophysen-Region). Dieser Verdacht hat sich aber durch das MRT nicht bestätigt. So bleibt dann für die Hypophyse nur der Schluss: Zwar keine eindeutig pathologische Veränderung, so 100%-ig koscher ist die Sache aber auch nicht.

Die Operation am 26.11.1986 dauerte gut fünf Stunden und wurde von drei Ärzten durchgeführt. Nach der OP erwachte ich auf der Intensivstation, auf der ich insgesamt fünf Tage bleiben musste. Mir war schlecht und ich wurde über die gesamte Zeit sediert, also mit Beruhigungsmitteln und anderen Medikamenten traktiert. Von dieser Medikation bekam ich einen Dauerschluckauf (da hat aber die Intensivstation gebebt, hehe) und den Blasenkatheder hab' ich auch nicht vertragen, ich bekam eine Harnwegsinfektion. Im Laufe der ersten Stunden stellte sich heraus, welche Schäden die Operation hervorgerufen hatte. Im Mittelpunkt standen dabei die Hirnnervenparesen links, hierbei insbesondere die Facialisparese (einschließlich trockenem Auge) sowie die Abducensparese (Augenmuskelnerv).

Wieder auf der normalen Station angekommen, begannen die ersten krankengymnastischen Übungen, soweit dies die Dauer-Infusion und der Blasenkatheder, der immer noch an mich gekettet war, zuließen. Die Suche nach einer geeigneten neurologischen Rehabilitationsklinik begann, die mich alsbald aufnehmen könne. Den Zuschlag erhielt dann die Klinik in Braunfels (bei Wetzlar in Hessen), die mich am 15.12.1986 aufnahm und in der ich dann fast drei Monate, nämlich bis zum 12.03.1987 blieb.

Die erste MRT-Kontrolle nach der Operation fand dann kurze Zeit später statt. Der Hammer: Ein Rest- oder Rezidivtumor (ob es ein Rest oder ein Rezidiv war, werde ich wohl niemals herausfinden, es ist mir aber auch egal, ich könnte sowieso nichts ändern) von etwas über 1 cm Durchmesser war nach wie vor da. Es bestand jetzt kein akuter OP-Bedarf – man wusste, dass es ein juveniles Kleinhirnastrocytom Grad I war, das zu den „harmlosen" Gehirntumoren zählt -, es waren aber engmaschige Kontrollen im Abstand von jeweils 6-9 Monaten erforderlich. Man wolle erst eingreifen und musste erst eingreifen – sprich operieren – sobald sich ein Wachstum dieses Tumors zeige. (Und was sollte ich nun in dieser Situation machen, die sichere Operation vor Augen? Die Operation war nur eine Frage des Zeitpunktes. Es konnte in einem halben Jahr soweit sein, aber auch erst in zehn Jahren. Ich sah eine wahnsinnig deprimierende Phase der Ungewissheit und der unklaren Verhältnisse voraus, und so kam es dann auch. Ich steigerte mich immer in den Wunsch hinein, nun doch endlich operiert zu werden. Ich freute mich geradezu auf diese bevorstehende Operation. Das damit – allerdings nach Auskunft der Ärzte – keine oder nur sehr geringe Risiken verbunden waren, war mir egal. „Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende" lautete für mich die Devise. In den gut zwei Jahren zwischen den beiden Operationen versuchte ich zwar, in meinem Studium voranzukommen, es zog sich aber zäh dahin, etwas zustande gebracht habe ich in dieser Zeit nicht.)

Im März des Jahres 1989 war es dann endlich soweit, auf dem MRT war eine Vergrößerung des Tumors im Durchmesser von 0,3 cm auszumachen. Ich kam erneut auf die Warteliste für die Aufnahme ins Krankenhaus und durfte dann am 31.03.1989 mit meiner Reisetasche dort antreten. Die Voruntersuchungen gingen dieses Mal viel schneller und schon am 07.04.1989 wurde ich – inzwischen hatte die Klinik einen neuen Chefarzt (Prof.Perneczky), der neue OP-Techniken eingeführt hatte – unter dem Mikroskop operiert. Es war insgesamt eine sehr schonende Operation, ich hatte eine Operation am linken Unterkiefer, die war viel unangenehmer. Ich lag nur eine Nacht auf der Intensivstation, hatte weder einen Dauerschluckauf noch einen Blasenkatheder. Über der Operationsnarbe klebte nur ein einfacher kleiner Verband, und ich hatte (welch ein Segen) keine zusätzlichen neurologischen Ausfälle. Schon nach drei Tagen kam der ohnehin kleine Verband runter und über die große Narbe nur eine einfache dünne Schutzfolie. Am siebten Tag nach der Operation wurden die Fäden gezogen und ich durfte nach Hause gehen.

Dieses Mal war es aber leider nicht möglich, abgesehen davon aber auch nicht nötig, mich im unmittelbaren Anschluss in eine Reha-Klinik zu schicken. Dieses Mal suchte der Sozialdienst der Klinik gemeinsam mit mir die Neurologische Klinik in Bad Homburg v.d. Höhe aus. Im Juli 1989 durfte ich dann für vier Wochen dort antreten. Es war bei weitem nicht so hart wie der erste Reha-Aufenthalt, da ich ja – wie bereits berichtet – keine neuen neuro-logischen Ausfallerscheinung erlitten hatte.

Nach dieser zweiten Gehirn-OP war der Tumor total entfernt. Damit gab es eine Basis für eine sehr günstige Prognose bei dieser Tumor-Art und einer Wiederaufnahme meines Studiums stand jetzt nichts mehr im Wege. Ich wollte jedoch nicht mehr in Marburg weitermachen, weil einmal mit diesem Ort zu viele negative Erinnerungen verbunden waren und zum anderen die wenigen Kommilitonen, die ich kannte, mit dem Studium schon fast fertig waren. Ich hatte also den Anschluss verloren. Also wechselte ich an eine andere Universität und setzte in Gießen mein Hauptstudium fort. (Das Grundstudium hatte ich ja glücklicherweise in Marburg schon mit dem Vor-Diplom abgeschlossen) Letztlich gelang es mir zwar und ich machte 1993 den Abschluss, es war aber eine echte Plackerei.

Nach dem Abschluss hatte ich wieder etwas mehr Zeit und konnte mich wieder mehr um meine „Gesundheit" kümmern. Es stand eine Korrektur – soweit man davon sprechen kann – der neurologischen Ausfallerscheinung, die noch von der ersten OP in 1986 herrührten an. So wurde in der Klinik für Neuroophtalmologie und Schielbehandlung an der Uni in Gießen eine Augenmuskeloperation durchgeführt. Diese hatte das Ziel, die Doppelbilder (diagonal versetzte Bilder eines jeden Auges), zumindest halbwegs zu korrigieren. Diese Operation gelang auch und ich sehe seither Doppelbilder überwiegend nur noch beim Auftreten von Ermüdungserscheinungen. (Die Operation wurde durchgeführt, indem die Muskeln, die das Auge in der Augenhöhle halten und bewegen, verkürzt und versetzt wurden. Da dadurch Muskelsubstanz verloren geht, ist klar, dass man eine solche Operation nicht öfter als zwei- bis dreimal im Leben durchführen kann.) Gleichzeitig wurde noch ein weiterer kleiner Eingriff durchgeführt, eine sogenannte Tarsorraphie, das ist eine Verkürzung der Lidspalte, durchgeführt. Durch die Facialisparese, die sich bei mir nicht wieder ganz zurückgebildet hat, wirkte das linke Auge etwas größer als das rechte. Zur Reduktion dieses kosmetisch unschönen Effektes wurden daher oberes und unteres Augenlid etwas aneinander genäht.

Nach dem Abschluss stellte sich die Frage: „Was nun? Wo und was soll und kann ich arbeiten?". Mit den schwarzen Flecken auf meinem Lebenslauf konnte ich bei den Bewerbungen kaum einen positiven Lebenslauf schreiben. Und einige Zeiträume einfach auszulassen, hätte erklärungsbedürftige Lücken hinterlassen. Von weit über 100 Bewerbungen, die ich losschickte, wurde ich nur bei zweien zu einem Vorstellungsgespräch eingeladen. Insgesamt war ich über ein Jahr arbeitssuchend, bis mich dann endlich im November 1994 das Bundesversicherungsamt, damals noch in Berlin, eingestellt hat. Die nächsten Jahre verliefen ruhig.

 

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Nach und nach möchte ich unsere Internetpräsenz auf die leichte Sprache umstellen. Ich bitte um Geduld, bis alle Seiten umgestellt sind und auch dass diese vielleicht nicht perfekt ist.

Infos zur leichten Sprache finden Sie hier: www.leichtesprache.org

Wir sind eine offene Gruppe für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Für ertaubte haben wir die Möglichkeit mittels Beamer das gesprochene Wort an die Wand zu projezieren und somit den Ertaubten die Möglichkeit zugeben aktiv am Gruppenabend teilzunehmen. Zur Zeit haben wir keinen NF 2 Bteroffenen in unserer Gruppe. Da wir uns an einem Mittwoch abend Treffen, nehmen Kinder nicht an den Gruppentreffen teil; jedoch sind Kinder herzlich willkommen.

Wir sind eine aktive Gruppe.

Wir treffen uns um Informationen auszutauschen, über Sorgen und Anliegen zu sprechen, sich gegenseitig zu unterstützen und unser selbstbewußtes und eigenverantwortliches Handeln zu stärken. Es geht5 dabei auch um gemeinsame Wege zu finden unsere Interessen zu vertreten.

Wir wollen Isolation überwinden zu helfen und Informationen weitergeben.

Wir freuen uns, wenn Sie zu uns in die Gruppe kommen. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich, jedoch ist dies ratsam, da gerade bei schlechten Wetterverhältnissen auch ein Gruppentreffen kurzfristig abgesagt werden kann. Gerne können Sie Kontakt zu einem unserer Ansprechpartner aufnehmen.

Wir treffen uns immer am 1.Mittwoch eines jeden Monats um 18:30 

Haus der Selbsthilfe

Raum 1

Marsilstein 4-6

50676 Köln

0221 951542-23

Der Raum ist nicht barrierefrei. Es müssen drei Stufen überwunden werden.

 Es treffen sich NF1- und NF2-Betroffene gemeinsam. In der Gruppe sind auch Kinder und Jugendliche bzw. Eltern von Kindern und Jugendlichen.

Auch zwischendurch stehen zahlreiche Aktivitäten (Wochenendseminare, Ausflüge, Teilnahme der Selbsthilfegruppe an Gesundheitstagen und Weihnachtsfeier) auf dem Terminplan.

 Unsere Motto

Alleine fällt es schwer, zusammen geht es leichter

Unsere Gruppe hat viel vor - packen wir es an

 

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52372 Kreuzau
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Silke Hünting
stellv. Leitung / Elternberatung / FB-Fan-Page
53175 Bonn
Tel: 0228 8866755
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Kontaktperson
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52372 Kreuzau
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Termine

Die Termine für die regelmäßigen Treffen im Jahr 2017 Unsere Treffen beginnen um 18:30:

  • 04. Januar fällt aus
  • 01. Februar 2017
  • 01. März 2017
  • 05. April 2017
  • 03. Mai 2017
  • 07. Juni 2017
  • 05. Juli 2017
  • 02. August 2017
  • 06. September 2017
  • 04. Oktober 2017
  • 08. November 2017
  • 06. Dezember 2017

Termine außerhalb der Gruppentreffen

 

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Gerne würden wir Sie bei uns Begrüßen.

 

 

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Nützliche Links

1. www.lotsen-nrw.de: Die LotsInnen weisen Ihnen den Weg zur richtigen Anlaufstelle, bei der Beantragung von z.B. Schwebehindertenausweis, Pflegegeld, persönliches Budget etc.

2. zsl-koeln.de: Hier erhalten Sie kompetente Beratung in Sachen SGB

3. www.kvno.de Hier können Sie nach Ärzten in Ihrer Umgebung schauen Ebenso können Sie dort anrufen um einen schnelleren Termin bei Fachärzten zu bekommen

Bei der Suche nach Ärzten, mit denen wir gute Erfahrung gemacht haben, sind wir Ihnen gerne in einem persönlichen Gespräch behilflich.

 

Erfahrungsberichte

Bericht von Uli

Wie lebt man mit NF 1: in der Vergangenheit in der Zukunft.

Bei mir wachsen die Fibrome im Nervensystem (linkes Auge ist blind durch ein Optikusgliom) und nicht im Körper, keiner sieht, das ich NF1 habe.

Ich habe Lernschwächen und im Sport habe und hatte ich immer Probleme (Beim Fußball der Ersatzspieler des Ersatzspieler). Ich war dabei, aber gehörte nicht dazu. Früher kannte man nicht NF1. Dank meiner Mutter habe ich die Grundschule geschafft. ich musste viel lernen und manche Träne floss. Später auf der Hauptschule kam ich gut mit. Wie immer im Leben ist es wichtig eine Familie zu haben, die geborgenheit gibt. Dies ist für alle immer gut. So wie bei mir.

Ich hatte kaum Freunde und habe mich fast immer zurückgezogen. Ob dies mit der NF zusammen hängt weiß ich nicht. Beim Feiern mit vielen Menschen unterhalte ich mich kaum; es sind zu viele Menschen dort. Andererseits kann ich eine Gruppe leiten - keine Probleme. Auf einer Art und Weise bin ich vielleicht verklemmt. Wer weiß...

Mein Sohn wurde 2000 geboren hat auch NF1. Aus diesem Grund bin ich auch dabei.Er soll von Anfang an sehen, was NF1 anrichten kann, damit er sich daruf einrichten kann und nicht un ein tiefes Loch fällt, wenn er Probleme bekommt, so wie ich. Er ist in der Schule gut, abe4r im sport ist er so wie ich. Nicht gut. Ihm macht der Sport aber Spaß; das ist gut. Bis jetzt hat er noch keine Beschwerden sowohl geistig noch körperlich. Ein bischen klein ist er, aber noch nicht zu klein. Ein ganz normaler Junge.

Bericht von Barbara

Ich habe die NF von meinem Vater geerbt, von der er bis zur Geburt meines "Kleinen" Bruders nicht wußte. Ich hatte eigentlich fast alle Anzeichen der NF, jedoch wurde meinen Eltern und auch später mir versichert ich hätte keine NF. Ich selbst habe bei mir mit 16 Jahren die Diagnose NF gestellt, nachdem ich in einem Pschyrembel nachgeschaut hatte. Als ich endlich eine eigene Krankenversicherungskarte hatte, bin ich zum Arzt, um mir dies bestätigen zu lassen. Seine Antwort (ein Hautarzt und ein Neurologe): Sie haben keine NF, auf meine Frage was es denn sei? hieß es: "Das wissen wir auch nicht" Jahre spätere wegen eines Ausschlages bei einem Hautarzt: " Oh eine NF haben sie auch...".

Meinem Ehrgeiz zu verdanken, dass ich die Schule und eine Ausbildung geschafft habe. Da ich so oder so keine Freunde hatte, hatte ich Zeit zum Lernen. Ich wollte unbedingt genauso gut sein wie meine "Große" Schwester. Vondaher hieß es lernen lernen lernen.

Neben meinen Konzentrations- und Lernchwierigkeiten hatte bzw. habe ich Koordinationsprobleme und eine gestörte Feinmotorik. Ich bekam Logopädie und Krankengymnastik.

Alles in einem war meine Kindheit und junge Erwachsenenzeit traurig: keine Freunde, Mobbing, Ausgrenzung, Einsamkeit...Erst spät habe ich Freunde gefunden.

2001 kam ich auf tausend Umwegen in die Kölner Gruppe und habe Menschen getroffen, die mich so nehmen wie ich bin... und ich habe meinen Mann in der Selbsthilfegruppe kennengelernt. Ganz am Anfang war ich noch ein graues Mäuschen, was sich kaum getraut hat, etwas zu sagen, heute leite ich die Gruppe und organiesiere Wochenendveranstaltungen, spreche mit Sponsoren und Schirmherren. Vor 10 Jahren hätte ich nie gedacht, dass ich das schaffe.

Ja meine Beeinträchtigungen der NF (wobei ich mir nicht ganz sicher bin, ob man alles der NF zuschieben kann..)

Ich bin total chaotisch, habe ein ADS, und kann schlecht Lernen (ich brauche lange dafür, aber ich schaffe es), Koordinationsschwierigkeiten,Konzentrationsprobs, meine meisten Fibrome sind an Brust, Bauch und Rücken, jedoch werden die Fibrome mehr ,eine verminderte Knochendichte kommt noch hinzu und dann das übliche Lischknötchen, Café-aut-lait Flecken und Freckling, ich glaube meine anderen Beschwerden hängen mit meinen anderen Erkrankungen zusammen.

Aufgrund der NF habe ich mich schon mit 16 gegen leibliche Kinder entschieden; eine Adoption/ Pflegekinder kommen leider auch nicht in Frage. Die Entscheidung fällt mir schwer. Es ist eine Vernuftsentscheidung keine Entscheidung aus dem Herzen.

Seit 2005 bin ich berentet, jedoch nicht alleine durch die NF 1 bedingt.

Bericht von Martin

Erfahrungsbericht Martin S.
Mein Name ist Martin S. und wurde am 13.02.1965 in Limburg an der Lahn geboren. Ich habe eine angeborene Krankheit, die sich Neurofibromatose Typ 1 nennt. Bei meiner Geburt zeigte sich nichts, was auf Neurofibromatose (auch als Morbus Recklinghausen bezeichnet) hindeuten könnte. Einige Wochen später traten Café-au-lait-Flecken auf, die dem Hausarzt auffielen. Sein Kommentar: "Das müssen wir im Auge behalten!". Da sich in den Folgejahren zunächst jedoch keine weiteren Symptome zeigten, bestand weder aus der Sicht meiner Eltern noch aus der Sicht des Haus- und des Kinderarztes eine Notwenigkeit, weitere diagnostische Maßnahmen zu ergreifen.

Im Alter von dreieinhalb Jahren entschloss sich ein HNO-Arzt, mir wegen einer chronischen Entzündung die Mandeln herauszunehmen. Aus heutiger Sicht ein Unding, denn einem dreieinhalbjährigen Kind ohne wirklich zwingende Notwendigkeit die Mandeln herauszunehmen, ist inzwischen nicht mehr schick. Wie auch immer, jedenfalls misslang diese Operation und es kam zu einer linksseitigen Gaumensegelparese, meine Stimme wurde also verkorkst, was bis heute eines meiner größeren Probleme darstellt. Damals machte sich da kein Arzt Gedanken darüber, dass zumindest die Veranlagung zu einer solchen Gaumen-segelparese auch NF-bedingt ist. Die achselzuckende Antwort des HNO-Arztes, der seinen "Fehler" nicht zugeben wollte, lautete nur: "Er hat sich eine Schonsprache zugelegt".

In der Folgezeit zeigte sich eine gewisse Ungeschicklichkeit im Bereich der Motorik. Gleich, ob es sich um so profane Dinge wie Schuhe binden handelte oder um Dinge wie Dreiradfahren oder Fahrradfahren. Letzteres habe ich bis heute noch nicht vollständig auf die Reihe bekommen.

Mit 7 Jahren stellte dann der Kinderarzt bei einer Urin-Untersuchung anlässlich einer gewöhnlichen Erkältung fest, dass die Pubertät schon eingesetzt hatte. Bei einem Siebenjährigen war das ein Alarmsignal. Er überwies mich an die Kinderklinik in Ulm. Der damalige Chefarzt, Prof. Teller, galt als Experte auf dem Gebiet der Pubertas Praecox, wie man das vorzeitige Einsetzen der Pubertät klinisch bezeichnet. Zu Beginn der Behandlung standen natürlich viele Untersuchungen, unter anderem des Gehirns. Man suchte etwas Krankhaftes im Bereich der Hypophyse, dem zentralen Steuerungsorgan im Gehirn für hormonelle Abläufe. Da im Jahre 1972 die Technik der Computer-Tomografie noch nicht generell zur Verfügung stand, wurde in Günzburg ein PEG (Pneumenzephalo-Tomografie) gemacht, das sind Schichtaufnahmen des Gehirns mit normaler Röntgentechnik bei gleichzeitiger Füllung der Gehirnkammern mit einem Luftgemisch. Im Ergebnis fand man zwar eine Auffälligkeit, aber keinen handfesten Hinweis auf einen Tumor, Abszess, Entzündung usw. Vier Jahre später – die CT-Technik war mittlerweile ausgereift – wurde im Großklinikum München-Groß-Hadern eine Untersuchung durchgeführt, die jedoch erneut ohne Befund blieb. Mit Hilfe des heutigen Wissens muss man diese Auffälligkeit wohl als Optikus-Gliom oder als Spuren eines Optikus-Glioms im Bereich der Sehnervenkreuzung bezeichnen, das durch Druck auf den Hypothalamus das verfrühte Einsetzen der Pubertät ausgelöst hat. Diese Überlegung passt jedenfalls wie die Faust aufs Auge zur Diagnose "Neurofibromatose".

Während der insgesamt fast vierjährigen Behandlung - unter anderem medikamentös mit „Androcur", ein Anti-Androgen zum Aufhalten der Pubertät - fielen auch die Café-au-lait-Flecken auf. Man konnte sich damals jedoch wegen des angeblichen Fehlens weiterer diagnostischer Kriterien keinen rechten Reim darauf machen und hielt – neben anderen Krankheiten – den Morbus Recklinghausen für sehr unwahrscheinlich. So bezeichnete man die Pubertas Praecox als idiopathisch, also als „frei von anderen Krankheiten". Hätte man mich näher untersucht, hätte man das (vergleichsweise kleine) plexiforme Neurofibrom an der rechten Stirnhälfte, das sich nach einem zweimaligen harten Sturz auf die Stirn als Kleinkind gebildet hatte, erkennen müssen. Zunächst war es ein kleiner harter Dotz, der mit der Zeit größer und weicher wurde.

Die Behandlung mit „Androcur" hatte leider heftige Nebenwirkungen. Das Mittel setzte die (hormonelle) Funktion der Nebennierenrinden weitgehend außer Kraft und hätte in einer echten körperlichen Stresssituation zu erheblichen Problemen führen können. Aus diesem Grunde musste ich stets einen Notfall-Ausweis im Brustbeutel bei mir tragen. Ab der vierten Klasse wurde ich deswegen auch vom Schulsport befreit, was rückblickend betrachtet medizinisch zwar erforderlich war, mich geradezu aus der normalen sozialen kindlichen Entwicklung ausgegrenzt hat (was die pubertas praecox natürlich noch mehr getan hat). Die Befreiung wurde auch nach Absetzen von „Androcur" zwei Jahre später und der Normalisierung der Funktionen der Nebennierenrinde beibehalten. Grund war letztlich, dass ich mich damals absolut überfordert fühlte, am normalen Schulsport teilzunehmen. Die Befreiung wurde auch genehmigt, hatte man doch damals im Landkreis Limburg-Weilburg immer vor, für solche Fälle wie mich speziellen Sportunterricht zu erteilen. Leider wurde dieses Vorhaben während meiner Schulzeit (1971-1984) nie realisiert, was ich heute sehr bedauere.

Nach Abschluss der Behandlung der Pubertas praecox 1976 erschien es angebracht, den „Dotz" an der Stirn aus kosmetischen Gründen operativ zu entfernen. Ein Klein-Chirurg tat dies in seiner ambulanten Praxis, nicht ahnend, worauf er sich da einließ. Da plexiforme Neurofibrome sehr stark bluten, war er schlicht überfordert und gab auf, nachdem er nicht einmal die Hälfte des Tumorgewebes entfernt hatte. Und der Hammer: Das Gewebe wurde zwar histologisch untersucht mit der entsprechenden Bewertung, aber der Chirurg hakte nicht nach, fragte nicht nach Cafè-au-lait Flecken. Der „Dotz" blieb also. Man schreibt jetzt das Jahr 1978. Immer noch nichtsahnend wählten wir wieder den selben Chirurgen. Wieder das Gleiche: Operation nicht erfolgreich zu Ende geführt und keine Diagnosestellung trotz eindeutigen Befundes. So weit so gut, oder besser gesagt, so schlecht. Fünf Jahre später – im Jahre 1983 - war ich soweit, dass ich halbwegs selbst entscheiden konnte. Also unternahm ich einen dritten Anlauf. Diesmal entschied ich alleine und wollte nicht wieder einen Reinfall erleben. Da ich nicht wusste, dass man mit einem plexiformen Neurofibrom besser zum Neurochirurgen bzw. zum Gesichtschirurgen gehen sollte, wählte ich einen „herkömmlichen" Chirurgen, der sonst Blinddärme u.ä. rausschneidet. Immerhin in einem richtigen Krankenhaus, in einem richtigen OP-Saal mit einem richtigen OP-Team. Die Operation wurde dann ambulant durchgeführt, aber in Vollnarkose. Die Operation war einigermaßen erfolgreich und gründlich. Das Tumor-gewebe wurde vollständig entfernt. Leider litt dabei der Stirnast des Facialis und die rechte Stirnhälfte ist seither nicht mehr so beweglich. Und kosmetisch gibt es auch – zumindest aus meiner Sicht - einen Makel, da die Haut im Bereich der Augenbraue etwas schlaff herunterhängt. Aber da die Brille diese Stelle bedeckt – sei's drum. Aber auch beim dritten Mal erfolgte keine Diagnosestellung der Neurofibromatose.... Inzwischen ist die Stirn wieder etwas beweglicher geworden, als ob sich der Facialis im Stirnbereich regenerieren würde. Das hat aber auch einen unangenehmen Nebeneffekt. Da anscheinend wieder Nervenaktivität im Stirnast ist, sieht man – je nach Lichteinfall – wieder eine bis jetzt allerdings nur ganze leichte Verdickung, was im ungünstigsten Fall auf ein Rezidiv des plexiformen Neurofibroms hindeutet.

Zwei Jahre später – wir schreiben das Jahr 1985 und ich hatte mit meinem Studium der Volkswirtschaftslehre in Marburg begonnen – hatte ich in den Semesterferien die nötige Zeit und die Muße, die plastische Korrektur der Augenbraue anzugehen. Ich wandte mich an die Universitätsklinik in Marburg und landete dort bei einer HNO-Ärztin, die sich auf plastische Gesichtsoperationen (z.B. Nasen und Ohren) spezialisiert hatte. Sie sah sich den histologischen Befund, sah mich an und fragte: „Haben Sie hellbraune Flecken am Körper?". Während ich noch etwas verdutzt war und im ersten Moment gar daran dachte, hatte sie schon meinen Arm am Wickel und entdeckte welche, ebenso am Hals. Sie war etwas in Eile und ging bei der Verkündung der Diagnose nicht besonders geschickt vor. Sie und ihr Kollege nannten die Diagnose nicht beim Namen, redeten nur ganz nebulös davon, dass ich noch öfters solche Tumore bekommen könne und dass dies angeboren sei. Der Gipfel ihrer Taktlosigkeit (die blöde Kuh) war jedoch Ihre Bemerkung: „Ich hatte Patienten, die hatten das ganze Gesicht voll davon." Man gab mir einen Termin für die stationäre Einweisung zwecks plastischer Korrektur der Augenbraue und wollte dann während meines Krankenhausaufenthaltes weitere Untersuchungen machen. (wieder mal die Arschkarte gezogen).

Kaum raus aus der Poliklinik, ging es mit der Panik los. Nach einer Tasse Kaffee zur Beruhigung suchte ich die nächste Buchhandlung auf und stöberte in der medizinischen Abteilung nach „Neurofibrom": „Eine Bindegewebsgeschwulst, die von den Nervenscheiden ausgeht". (Hmm...) Gleich hinter der Definition von „Neurofibrom" kommt aber die Beschreibung der „Neurofibromatose". Und von dem, was ich da las, wurde mir dann schlecht. Sofort schoss mir das Bild des Elefantenmenschen Joseph Carey Merrick in den Kopf. Ich hatte zwei Jahre zuvor den Film von David Lynch gesehen und in der Beschreibung etwas von Neurofibromatose gelesen, was sich mir ins Gedächtnis eingeprägt hatte. Zu dieser Zeit war man noch der Meinung, er habe eine besonders schlimme Form von NF gehabt. Erst 1986 fand man durch eine Untersuchung seiner Gebeine heraus, dass er nicht an NF, sondern an einer Krankheit namens Proteus-Syndrom litt. Was dann in mir begann, war im Grunde genommen ein Verdrängungs-Prozess: Ich und eine Erbkrankheit? Wo soll die denn herkommen bitteschön. Also ging ich gut zwei Monate später zu einem Hautarzt, der die Diagnose bestätigen sollte. Er exzitierte eines der Gebilde, ließ es histologisch untersuchen – es war natürlich ein Neurofibrom. Also bestand kein Zweifel mehr an der Diagnose „Neurofibromatose". Um was es in dem Gespräch im Einzelnen ging, weiß ich jetzt nicht mehr. Zwei Dinge jedoch sind mir in Erinnerung geblieben.

Zum einen sein Rat, von eigenem Nachwuchs Abstand zu nehmen, da es sich um eine genetisch bedingte Krankheit handelt. Zum anderen seine Frage, ob ich „Dallas" verfolgt habe, da in dieser Serie die Krankheit eine gewisse Rolle spiele, man aber die „Informationen" nicht für bare Münze nehmen dürfe, da sie oberflächlich und zum Teil falsch seien. Ich wusste zwar, dass Cliff Barnes und seine Schwester Pamela wegen einer genetischen Krankheit keine Kinder hatten, konnte dies aber nicht mehr zuordnen.

Mit der Gewissheit der Diagnose und der – damals auf diesem Gebiet noch unterentwickelten – medizinischen Fachliteratur in der Hinterhand, ging es mir, wie man sich vielleicht vorstellen kann, seelisch nicht besonders gut. Aber ich steckte in einem Dilemma. Einerseits war mir klar, dass ich weitere Untersuchungen machen musste. Zum Beispiel lag die Ursache der Pubertas Praecox ja immer noch im Dunkeln. Andererseits war ich mitten im Studium und hatte noch ein Jahr bis zum Vordiplom. Letztlich entschied ich mich, mich zusammenzureißen, das Vordiplom auf alle Fälle noch zu bauen und die nächsten Untersuchungen im folgenden Sommer nach den Prüfungen machen zu lassen. Das Vordiplom habe ich dann hinbekommen.

Die erste Untersuchung war auf meine eigene Initiative hin ein CT der Hypophysen-Region und des Kleinhirnbrücken-Winkels (zum Ausschluss eines Akkustikus-Neurinoms) mit anschließender Besprechung bei einem Hypophysen-Spezialisten in der neurochirurgischen Universitätsklinik in Mainz. Nach einer langen Wartezeit auf einen Termin war es dann Anfang Oktober 1986 soweit. Früh morgens hatte ich einen Termin in einer radiologischen Praxis in der Mainzer Innenstadt. Nach der Untersuchung unterhielt sich der Radiologe mit mir, sagte, er habe weder in der Hypophysen-Region noch im Kleinhirnbrücken-Winkel etwas gefunden, dafür aber im Kleinhirn. Ich dachte mir nichts weiter bei dieser Eröffnung, denn ich war froh, dass an den anderen beiden Stellen nichts war. Ich holte mir eine Stunde später die Bilder ab und marschierte damit zur Uniklinik. Der Arzt sah sich die Bilder kurz an und eröffnete mir dann auf eine Art und Weise, die ich als relativ schonend und angenehm bezeichne, dass ich operiert werden müsse – z.B. auch mit der Bemerkung „..sieht verdammt gutartig aus". In dem Gespräch ging es dann natürlich auch um den Morbus Recklinghausen. Interessanterweise kamen spontan zwei Aussagen, die auch der Hautarzt gemacht hatte: 1. Von eigenem Nachwuchs sollten sie Abstand nehmen und 2. haben Sie „Dallas" gesehen? Ich erfuhr erstmals von der Unterscheidung in zwei Kategorien. Eine Form, die sich mehr in der Haut manifestiere, und eine Form, die sich mehr am Zentralnervensystem – z.B. Akkustikuneurinome – zeige.

Das war, wie gesagt, Anfang Oktober 1986. Ich kam auf die Warteliste für die Aufnahme ins Krankenhaus und nach langen dreieinhalb Wochen Wartezeit hatte ich am 31.10. 1986 den Termin für die Aufnahme. Es folgten noch einige kleinere Untersuchungen (z.B. MRT), ansonsten verbrachte ich die Zeit damit, auf die OP zu warten, die dann endlich am 26.11.1986 stattfand. Nur am Rande bemerken möchte ich hier folgendes: Mir hatte zwar der Radiologe gesagt, er habe in der Hypophysen-Region nichts gefunden, so ganz stimmte das aber wohl nicht. Denn in meiner Kurve im Krankenhaus las ich anfangs noch „Verdacht auf ein Craniopharyngeom" (Tumor in der Hypophysen-Region). Dieser Verdacht hat sich aber durch das MRT nicht bestätigt. So bleibt dann für die Hypophyse nur der Schluss: Zwar keine eindeutig pathologische Veränderung, so 100%-ig koscher ist die Sache aber auch nicht.

Die Operation am 26.11.1986 dauerte gut fünf Stunden und wurde von drei Ärzten durchgeführt. Nach der OP erwachte ich auf der Intensivstation, auf der ich insgesamt fünf Tage bleiben musste. Mir war schlecht und ich wurde über die gesamte Zeit sediert, also mit Beruhigungsmitteln und anderen Medikamenten traktiert. Von dieser Medikation bekam ich einen Dauerschluckauf (da hat aber die Intensivstation gebebt, hehe) und den Blasenkatheder hab' ich auch nicht vertragen, ich bekam eine Harnwegsinfektion. Im Laufe der ersten Stunden stellte sich heraus, welche Schäden die Operation hervorgerufen hatte. Im Mittelpunkt standen dabei die Hirnnervenparesen links, hierbei insbesondere die Facialisparese (einschließlich trockenem Auge) sowie die Abducensparese (Augenmuskelnerv).

Wieder auf der normalen Station angekommen, begannen die ersten krankengymnastischen Übungen, soweit dies die Dauer-Infusion und der Blasenkatheder, der immer noch an mich gekettet war, zuließen. Die Suche nach einer geeigneten neurologischen Rehabilitationsklinik begann, die mich alsbald aufnehmen könne. Den Zuschlag erhielt dann die Klinik in Braunfels (bei Wetzlar in Hessen), die mich am 15.12.1986 aufnahm und in der ich dann fast drei Monate, nämlich bis zum 12.03.1987 blieb.

Die erste MRT-Kontrolle nach der Operation fand dann kurze Zeit später statt. Der Hammer: Ein Rest- oder Rezidivtumor (ob es ein Rest oder ein Rezidiv war, werde ich wohl niemals herausfinden, es ist mir aber auch egal, ich könnte sowieso nichts ändern) von etwas über 1 cm Durchmesser war nach wie vor da. Es bestand jetzt kein akuter OP-Bedarf – man wusste, dass es ein juveniles Kleinhirnastrocytom Grad I war, das zu den „harmlosen" Gehirntumoren zählt -, es waren aber engmaschige Kontrollen im Abstand von jeweils 6-9 Monaten erforderlich. Man wolle erst eingreifen und musste erst eingreifen – sprich operieren – sobald sich ein Wachstum dieses Tumors zeige. (Und was sollte ich nun in dieser Situation machen, die sichere Operation vor Augen? Die Operation war nur eine Frage des Zeitpunktes. Es konnte in einem halben Jahr soweit sein, aber auch erst in zehn Jahren. Ich sah eine wahnsinnig deprimierende Phase der Ungewissheit und der unklaren Verhältnisse voraus, und so kam es dann auch. Ich steigerte mich immer in den Wunsch hinein, nun doch endlich operiert zu werden. Ich freute mich geradezu auf diese bevorstehende Operation. Das damit – allerdings nach Auskunft der Ärzte – keine oder nur sehr geringe Risiken verbunden waren, war mir egal. „Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende" lautete für mich die Devise. In den gut zwei Jahren zwischen den beiden Operationen versuchte ich zwar, in meinem Studium voranzukommen, es zog sich aber zäh dahin, etwas zustande gebracht habe ich in dieser Zeit nicht.)

Im März des Jahres 1989 war es dann endlich soweit, auf dem MRT war eine Vergrößerung des Tumors im Durchmesser von 0,3 cm auszumachen. Ich kam erneut auf die Warteliste für die Aufnahme ins Krankenhaus und durfte dann am 31.03.1989 mit meiner Reisetasche dort antreten. Die Voruntersuchungen gingen dieses Mal viel schneller und schon am 07.04.1989 wurde ich – inzwischen hatte die Klinik einen neuen Chefarzt (Prof.Perneczky), der neue OP-Techniken eingeführt hatte – unter dem Mikroskop operiert. Es war insgesamt eine sehr schonende Operation, ich hatte eine Operation am linken Unterkiefer, die war viel unangenehmer. Ich lag nur eine Nacht auf der Intensivstation, hatte weder einen Dauerschluckauf noch einen Blasenkatheder. Über der Operationsnarbe klebte nur ein einfacher kleiner Verband, und ich hatte (welch ein Segen) keine zusätzlichen neurologischen Ausfälle. Schon nach drei Tagen kam der ohnehin kleine Verband runter und über die große Narbe nur eine einfache dünne Schutzfolie. Am siebten Tag nach der Operation wurden die Fäden gezogen und ich durfte nach Hause gehen.

Dieses Mal war es aber leider nicht möglich, abgesehen davon aber auch nicht nötig, mich im unmittelbaren Anschluss in eine Reha-Klinik zu schicken. Dieses Mal suchte der Sozialdienst der Klinik gemeinsam mit mir die Neurologische Klinik in Bad Homburg v.d. Höhe aus. Im Juli 1989 durfte ich dann für vier Wochen dort antreten. Es war bei weitem nicht so hart wie der erste Reha-Aufenthalt, da ich ja – wie bereits berichtet – keine neuen neuro-logischen Ausfallerscheinung erlitten hatte.

Nach dieser zweiten Gehirn-OP war der Tumor total entfernt. Damit gab es eine Basis für eine sehr günstige Prognose bei dieser Tumor-Art und einer Wiederaufnahme meines Studiums stand jetzt nichts mehr im Wege. Ich wollte jedoch nicht mehr in Marburg weitermachen, weil einmal mit diesem Ort zu viele negative Erinnerungen verbunden waren und zum anderen die wenigen Kommilitonen, die ich kannte, mit dem Studium schon fast fertig waren. Ich hatte also den Anschluss verloren. Also wechselte ich an eine andere Universität und setzte in Gießen mein Hauptstudium fort. (Das Grundstudium hatte ich ja glücklicherweise in Marburg schon mit dem Vor-Diplom abgeschlossen) Letztlich gelang es mir zwar und ich machte 1993 den Abschluss, es war aber eine echte Plackerei.

Nach dem Abschluss hatte ich wieder etwas mehr Zeit und konnte mich wieder mehr um meine „Gesundheit" kümmern. Es stand eine Korrektur – soweit man davon sprechen kann – der neurologischen Ausfallerscheinung, die noch von der ersten OP in 1986 herrührten an. So wurde in der Klinik für Neuroophtalmologie und Schielbehandlung an der Uni in Gießen eine Augenmuskeloperation durchgeführt. Diese hatte das Ziel, die Doppelbilder (diagonal versetzte Bilder eines jeden Auges), zumindest halbwegs zu korrigieren. Diese Operation gelang auch und ich sehe seither Doppelbilder überwiegend nur noch beim Auftreten von Ermüdungserscheinungen. (Die Operation wurde durchgeführt, indem die Muskeln, die das Auge in der Augenhöhle halten und bewegen, verkürzt und versetzt wurden. Da dadurch Muskelsubstanz verloren geht, ist klar, dass man eine solche Operation nicht öfter als zwei- bis dreimal im Leben durchführen kann.) Gleichzeitig wurde noch ein weiterer kleiner Eingriff durchgeführt, eine sogenannte Tarsorraphie, das ist eine Verkürzung der Lidspalte, durchgeführt. Durch die Facialisparese, die sich bei mir nicht wieder ganz zurückgebildet hat, wirkte das linke Auge etwas größer als das rechte. Zur Reduktion dieses kosmetisch unschönen Effektes wurden daher oberes und unteres Augenlid etwas aneinander genäht.

Nach dem Abschluss stellte sich die Frage: „Was nun? Wo und was soll und kann ich arbeiten?". Mit den schwarzen Flecken auf meinem Lebenslauf konnte ich bei den Bewerbungen kaum einen positiven Lebenslauf schreiben. Und einige Zeiträume einfach auszulassen, hätte erklärungsbedürftige Lücken hinterlassen. Von weit über 100 Bewerbungen, die ich losschickte, wurde ich nur bei zweien zu einem Vorstellungsgespräch eingeladen. Insgesamt war ich über ein Jahr arbeitssuchend, bis mich dann endlich im November 1994 das Bundesversicherungsamt, damals noch in Berlin, eingestellt hat. Die nächsten Jahre verliefen ruhig.

 

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Gruppenfoto Jugendcamp

Ein großer Erfolg ist das Kinder- und Jugendcamp, zu dem wir auch junge Erwachsene herzlich einladen. Das Camp findet vom 29.05. bis 01.06.2014 in Baitz statt und bietet ein dreitägiges Freizeitprogramm. Die ca. 40 Teilnehmer kommen in eine Gruppe Gleichgesinnter, erleben unbeschwerte Tage, beobachten wie andere Betroffene ihr Leben meistern, erhalten Informationen zu ihrer Krankheit, werden psychologisch betreut, fassen Vertrauen und nehmen in der Regel an Anschlussmaßnahmen teil.

Bei Kindern mit Neurofibromatose treten psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen bei etwa 40% bis 50% der NF – Betroffenen auf. Deshalb sind die medizinischen Informationen und psychologische Gesprächskreise sehr wertvoll.

Das Camp wird von der Regionalgruppe Berlin organisiert. Ausführliche Informationen sind unter Selbsthilfe/Berlin zu finden.

Richard Lange

 

Elisabeth-Preis für Inklusion

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Jugendgruppe

Elisabeth -Preis für Inklusion

28.Juni 2013

Nicht ohne Stolz freuen wir uns über die Auszeichnung unserer Jugendgruppe berichten zu dürfen. Schon die Berücksichtigung werteten wir als großen Erfolg, da unsere Gruppe noch klein und unsere Krankheit selten ist.

I g l l - Initiative gemeinsam leben & lernen e.V. für Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung aus Neuss, hatte den Wettbewerb ausgeschrieben. Der Schirmherr ist Hermann Gröhe MdB, der gemeinsam mit Hubert Hüppe MdB, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen und natürlich Ursula v. Schönfeld, der Vorsitzenden von i g l l, die die Preisverleihung vornahm. Unter 19 Bewerbern wurde uns der 2. Platz zuerkannt. Das Preisgeld über 1000,-- € nutzen wir für die diesjährige Ferienfreizeit in Belgien.

Verleihung

Der feierliche Augenblick

von links: Hermann Gröhe, Hubert Hüppe, Ursula v. Schönfeld, Fenja, Iman und Anna aus der Gruppe, Hermann-Josef
Winken von igll und Richard Lange

Foto UrkundeNF-und-Freunde

von links: Iman Mazzouji, Anna Dornuf, Richard Lange, Fenja Hauke

Wir danken ganz herzlich allen Freunden und Förderern, die uns – wie auch immer – bei unserer Arbeit unterstützen.

Kontakt: Richard Lange, Königsberger Str. 3, 41515 Grevenbroich
02181 – 41263, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Projekt "Kinderärzte"

projekt-kinderaerzte

Unterlagen projekt "Kinderärzte"

Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe überbringen in diesen Wochen Informationsmaterial über Neurofibromatose an Kinderärzte. Leider wird unsere Krankheit noch immer häufig sehr spät oder gar nicht diagnostiziert. Wir hoffen, dass unsere Unterlagen zur Aufklärung beitragen. Gerne stehen wir bei Fragen und für Schulungen zur Verfügung und helfen bei Interesse auch den betroffenen Patienten weiter. Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung.

  1. Ein Poster DIN A3 für die Praxis, Gänge usw.
  2. Eine DVD für die Mitarbeiter und interessierte Patienten
    Vielleicht gibt es auch (z.B. im Wartezimmer) einen Flachbildschirm und der Film kann präsentiert werden..
  3. Ein Plexiglasständer mit NF-Prospekten. Die Prospekte sind für Interessierte und Betroffene gedacht.

 

Fachliteratur, Broschüren und Zeitschriften

KlinischeLeitlinien 1KlinischeLeitlinien 1WegedurchdieSchule

Es wurde schon viel über NF1 und NF2 geschrieben, um über die Krankheit zu informieren, den behandelnden Ärzten Unterstützung zu geben und den Betroffenen in ihrer jeweiligen Situation zu helfen. Wir haben hier unsere verfügbaren Prospekte zusammengefasst:

NF aktuell

Die Mitgliederzeitschrift erscheint 4 x im Jahr und ist für Mitglieder kostenlos. Die Zeitschrift informiert über die neusten Erkenntnisse in der Medizin, veröffentlicht Erfahrungsberichte, berichtet über Projekte, stellt die Selbsthilfegruppen und ihre Arbeit vor und vieles mehr.

Klinische Leitlinien

zur Behandlung von Patienten mit Neurofibromatose Typ1. Die Broschüre soll als Wegweiser für Ärzte und Wissenschaftler dienen, um Patienten sachgerecht helfen zu können.

Wege durch die Schule

mehr als 50% von Kindern mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) weisen Lernprobleme auf. Für die Entwicklung der Kinder ist es von hoher Bedeutung, die Probleme zu erkennen und eine gezielte Förderung oder Therapie einzuleiten.

Aktueller Ratgeber für Menschen mit Behinderung

Die Broschüre "Ratgeber für Menschen mit Behinderung" des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bietet Informationen zu Nachteilsausgleichen, Leistungen zur Teilhabe und weiteren Themen. Sie kann kostenlos auf den Seiten des Ministeriums heruntergeladen werden.

> Mehr Informationen unter www.familienratgeber.de

NFKinderKinderbuch-ich-bin-anders

Neurofibromatose im Kindesalter

Ein Ratgeber für Eltern, der das aktuelle Wissen über Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 widergibt und verstärkt therapeutische Aspekte berücksichtigt.

Kinderbuch - Ich bin anders...und doch gleich!

Viele Betroffene und Angehörige haben schöne Teddygeschichten geschrieben, wir haben sie zusammengefasst und von Anja Seemann wurden sie liebevoll illustriert. Anja ist selbst NF1 betroffen, hat ein Optikusgliom (Tumor) auf dem linken Sehnerv und sieht mit dem linken Auge nichts.

Wie die jungen Autoren steht sie für viele Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, die Talente in sich tragen und oftmals gar keine Chance bekommen zu zeigen, was in ihnen steckt. Meist richtet sich das Augenmerk auf die Erkrankung und Wege der Unterstützung. Wie viel Kraft und Energie aber in diesen Menschen „lebt", gerät häufig in den Hintergrund.

Wir möchten die Kinder und Jugendlichen weiter fördern, ein zweites Buch veröffentlichen und suchen Wege, das Buch zu vermarkten.

Vielleicht gibt es hier Chancen für den nächsten Basar oder ähnliche Veranstaltungen.

Auch hier sind wir für jede Art der Unterstützung dankbar.

 

Ihre Geschichte

Es ist immer wieder wie ein „Schlag ins Gesicht" zu hören, dass es sich bei unserer Krankheit ja um eine gutartige Tumorerkrankung handelt. Die Betroffenen kennen aber die Realität.

Wir möchten hier die Erlebnisberichte/Lebensgeschichten zusammentragen, um so für Klarheit zu sorgen. Wir nehmen Ihre Beiträge gerne entgegen!

Nehmen Sie die Chance wahr, an liebe Menschen zu erinnern, sich mit Ihrer eigenen Geschichte auseinander zu setzen oder ganz einfach Erfahrungswerte weiter zu geben!

In Baden-Württemberg finden Sie Selbsthilfegruppen

in Freiburg, Karlsruhe und Ulm/Biberach.