Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Herzlich Willkommen auf der Seite der Regionalgruppe Niedersachsen Nordwest!

Unsere Gruppe trifft sich in Rahmen von Stamtischen, die über das Jahr verteilt, an verschieden Orten der Region, stattfinden. Das Einzugsgebiet ertreckt vom Jadebusen bis in Emsland

Die Treffen werden von einzelnen Gruppenmitgliedern ausgerichtet bei denen der Stammtisch sattfindet. Einmal jährlich findet ein Vortragstreffen zu Themen rund um NF statt.
Die Treffen sind für NF1 und NF2 offen, Kinder sind gern gesehen. Wir stehen aktiv mit anderen Norddeutschen NF Gruppen in Kontakt, so ist das einmal jährllich stattfindene Nordgruppentreffen immer eine gute Gelegenheit für persönlichen Austausch und einen unvergesslichen Tag.

Weiter AKtivitäten der Gruppe sind Öffentlichkeitsarbeit auf Selbsthilfetagen, Kongressen oder Informationen von Ärzten über NF

Hier sehen Sie einen kleinen Überblick über bereits stattgefundene Aktivitäten:

  • Bundetagungen des Bundesverband Neurofibromatose
  • Kontaktbörse der Selbsthilfe in Wilhelmshaven
  • Gesundheitsmesse Aurich
  • Selbsthilfetage Aurich
  • Nordgruppentreffen in Hamburg, Bremen, Bremerhafen
  • verschiedene Seminare

 

 

Harm Mouson
Leitung / regionaler Ansprechpartner
Oldersumer Str. 96
26605 Aurich
Tel: 04941-9329557
Mobil: 0176-95784764
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Urte Fooken
Leitung/ Elternberatung
August-Hinrichs-Str.6
26382 Wilhelmshaven
Tel: 040-81972767
Mobil: 0177-7644516
(Postanschrift: Ulzburger Str.258, 22846 Norderstedt)
fooken@neurofibromatose

 

Termine 2017

22.01.17          Emdener Gesundheitstag

28.02.17          Tag der seltenen Erkrankungen in Aurich

01.04.17          Stammtisch Aurich (16:00 Uhr)

06.05.17          Stammtisch Vechta (16:00 Uhr)

17.06.17          Nordgruppentreffen in Hannover

25.06.17          Besuch des Inklusionstag in Grevenbroich

26.08.17          Stammtisch Wilhelmshaven (16:00 Uhr)

30.09.17          Stammtisch Papenburg (14:00/16:00 Uhr)

28.10.17          Vortragstreffen in Aurich (16:00 Uhr) genaue Informationen folgen noch)

04.11.17          Mitgliederversammlung in Frankfurt am Main

25.11.17          Weihnachtsfeier in Hedde/Ems (13.00Uhr)

 

 

 

 

 

Rückblick 2016

3 Stammtische

2 Vortragstreffen

Teilnahme am 1 Tag der seltenenn Erkrankungen in Aurich

Selbsthilfetag in Aurich

Messestand auf der Ostfrieslandschau in Leer

Ausrichtung des Nordgruppentreffen in Jever

Teilnahme an der Bundestagung in Weimar

Weihnachtsfeier

persönliche Gespräche und Informationsaustauch am Telefon

 

für genaue Informationen, Fragen oder Anmeldungen zu den Treffen können Sie sich gerne an  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden

 

Ihre Spende hilft, ein lächeln zu zaubern

Reifeisen-Volksbank e.G.
BV-NF e.V. RG-NDS Nord-West
IBAN: DE44 2856 2297 0408 9154 00
BIC: GENODEF1UPL

Willkommen auf der Seite der Regionalgruppe Hannover

Die neue Regionalgruppe Hannover besteht nun schon fast zwei Jahre. Wir haben in diese Zeit schon sehr viel erreicht und möchten so erfolgreich weitermachen.

Wir haben seit dem ersten Treffem immer eine "Stammbesetzung" Wir möchten uns aber gerne noch weiterentwickeln und sind für Vorschläge und Anregungen dankbar. Wir planen auch, uns auf Gesundheitsmessen und Selbsthilfetagen zu präsentieren.

Ein Highlight in 2016 war der Besuch bei der Niedersächsischen Sozialministerin Cornelia Rundt, am 22. März durch unseren Gruppenleiter Gerrit Wullkopf. Es war ein sehr interesssantes Gespräch. Wir halten auch weiterhin die Verbindung zur Politik und zum Sozialministerium und planen weiter.

Bei uns sind Betroffene von NF1 und NF 2 willkommen, gerne auch Eltern von betroffenen Kindern, die ihre Kinder mitbringen können. Es ist immer hilfreich Erfahrungen und Erlebnisse auszutauschen und weiterzugeben.

 

Die Treffen finden im etwa 6-wöchigen Rhythmus zu den genannten Terminen im Restaurant Calenberger Landterrassen statt.

Damit unsere Gruppen noch weiter wachsen kann, wäre es schön, wenn sich noch weitere Betroffene aus Hannover und Umgebung finden würden, die sich aktiv in die Gruppe einbringen wollen.


Aktuelles

 

 

Aktivitäten

Austausch bei Gruppentreffen

Seminare, Vorträge, Workshops

Wer Kontakt zu anderen Betroffenen wünscht, setzt sich bitte direkt in Verbindung mit:   

 

Gruppenleitung/Beratung

Kontaktperson für die Region und Stadt Hannover

 

Gerrit Wullkopf 

Gerrit Wullkopf                                                                        

30171 Hannover

Tel.:   0511-80747063
Mobil: 0163-4781976
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Stellvertretende Gruppenleitung/Elternberatung

Kontaktperson für den Landkreis Peine, Braunschweig

Katrin Gutzeit

Gutzeit2

31228 Peine

Tel.: 05171- 7903738

Mobil: 0173- 9480270

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Kontaktperson für den Landkreis Celle und Umgebung

Andrea Belde

Andrea Belde

29223 Celle

Mobil: 0177 1540497

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Termine

 

 

 

Gruppentreffen

 15. Gruppentreffen, 09. September 2017, ab 13:00 Uhr: Calenberger Landterrassen, Ossietzkyring 48, 30457 Hannover.

Zu erreichen vom Hauptbahnhof mit den U-Bahn Linien 3 und 7 Richtung Wettbergen. Die genaue Fußwegbeschreibung finden Sie unter: https://www.calenberger-landterrassen-hannover.de/anfahrt/

16. Gruppentreffen, 28. Oktober 2017, ab 13 Uhr: Calernberger Landterrassen, Ossietzkyring 48, 30457 Hannover.

Zu erreichen vom Hauptbahnhof mit den U-Bahn Linien 3 und 7 Richtug Wettbergeb bis zur Haltestelle "Mühlenberger Markt"

 

Veranstaltungen

 

29. November 2016: Besuch der Plattenkiste von NDR 1 Niedersachsen von 12 bis 13 Uhr durch Andrea Belde, Katrin Gutzeit und Gerrit Wullkopf. Vorstellung der Regionalgruppe Hannover und der Arbeit des Bundesverbandes Neurofibromatose.

Für alle die nicht zuhören konnten, gibt es einen Bericht mit Foto:

Besuch der Plattenkiste

 

19. August 2017, ab 09:30 Uhr, Gesundheitstag Langenhagen im City Center Langenhagen. Wir sind dort mit einem Infostand vertreten.

 

 

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Wer sind wir?

Unsere Selbsthilfegruppe wurde 2005 von Karl-Josef Bondio gegründet, der sich schon sein Leben lang unermüdlich für die Betroffenen einsetzt. Geleitet wird die Gruppe von den Herren Biernacik und Lange. Bei uns sind ausschließlich ehrenamtliche Kräfte tätig.

Zu unseren Treffen kommen Menschen aus allen Altersgruppen. Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Familien mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern. Wir sind der von Recklinghausen Gesellschaft angeschlossen, sind aber auch für Nichtmitglieder offen.

 

 

 

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Selbsthilfe Tag Neuss 2011
Von links: Jürgen Biernacik, Michaela Schwarzenecker, Karl-Josef Bondio, Ursula Favorat und Richard Lange

 

Was wollen wir?

Was wir nicht wollen, ist ein Treffen bei dem sich die Teilnehmer regelmäßig in Handicaps überbieten, bedauern und bemitleiden.

Der „Mensch" steht im Mittelpunkt und alle Programmpunkte werden ausgesetzt, wenn zum Beispiel ein neuer Betroffener zu uns kommt, der aktuell von seiner Krankheit erfahren hat. Gemeinsam ermitteln wir den Status und erörtern die geeigneten Maßnahmen in der jeweiligen Situation. Der Betroffene profitiert von den Erfahrungen der Gruppe, die einfühlsam agieren kann, da alle mehr oder minder einmal in der gleichen Situation waren. Wir nehmen uns die Zeit, die Ärzte in der Regel nicht mehr haben. Wir ersparen unnötige Wege und Enttäuschungen, indem wir die jeweiligen Spezialisten benennen. Die Krankenkassen sparen durch diese gegenseitige Unterstützung enorme Mittel.

Neben der Hilfe zur Selbsthilfe informieren wir die Gruppenmitglieder über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF.

Gemeinsam haben wir es uns zudem zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Wir arbeiten eng mit der Regionalgruppe in Düsseldorf zusammen und besuchen gegenseitig die Treffen, die immer im Wechsel sind.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Wir freuen uns auf Sie!

 

Adressen

Jürgen Biernacik
Leitung
Ahrstr. 43
41352 Korschenbroich
Tel. 02161 - 670921
Mobil 0157 - 79757870
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Richard Lange
Königsberger Str. 3
41515 Grevenbroich
Tel. 02181-41263
Fax 02181-40278
Mobil 0172 - 6105537
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Karl-Josef Bondio
Urdenbacher Str.7
41541 Dormagen
Tel. + Fax 02133-71775
Mobil 0179-2993826
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Hier klicken..

Ausflug nach Bonn + Mehrgenerationentag März

 

Newsletter 4 2017

 

Tag der Selbsthilfe 2017 Neuss mit Gesundheitsminister Gröhe

tag der Selbsthilfe Neuss 2017


 

ACHTUNG:

 

Unsere Weihnachtsfeier findet NICHT in Düsseldorf,

sondern am Sonntag den 10. Dezember von 13-18.00 Uhr in Grevenbroich statt

Wer sich noch nicht angemeldet hat - bitte Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Termine 2018

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich alle 2 Monate um 19.00 Uhr - ca. 21.00 Uhr am 2. Montag im Monat:

 

5. Februar, 9. April, 11. Juni, 8. Oktober,

 

 

WICHTIG:

 

5. Tag der Inklusion Sonntag 24. Juni 2018

 

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Hinweis auf unsere Mehrgenerationentreffen 2018 in Düsseldorf

 

Sonntag 18. Februar, Sonntag 22. April, Sonntag 16. September; jeweils von 10-19.00 Uhr

 

Anmeldunen dazu mit Angabe der Teilnehmerzahl an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

 

Treffpunkt

TV Orken
Hans-Winzen-Halle
Zum Türling
41515 Grevenbroich

 

Sie erreichen uns mit dem Zug aus folgenden Richtungen

 

aus Düsseldorf/Neuss mit dem RB 38

aus Köln mit dem RB 27, RB 38 und RE 8

aus Mönchengladbach mit dem RE 8 und RB 27

 

bis Grevenbroich Bahnhof. Vom Bahnhof aus dem Strassenverlauf LINKS folgen. Der TV Orken befindet sich dann auf der rechten Seite. Zu Fuß sind das ca. 10 Minuten

 

Mit dem Auto über die A46 bis Ausfahrt 13 - dann Richtung Grevenbroich  links in die Rheydter Strasse. Hinter dem Elsbachtunnel - links Richtung Bahnhof - dem Strassenverlauf folgen. Der TSV Orken befindet sich auf der rechten Seite. Dort sind genügend Parkplätze vorhanden.

 

 

Hilfreiche Kontakte

Hilfe zur Selbsthilfe

Patientenberichte

Sponsoren

Wir sind dankbar

Unsere Selbsthilfegruppe könnte ohne die Unterstützung von Krankenkassen und Sponsoren ihre erfolgreiche Arbeit nicht fortsetzen. Wir freuen uns über jede scheinbar noch so kleine Spende und bitten auch Sie um Ihre Hilfe. Vielen Dank!

Überweisen Sie Ihre Spenden bitte an

Empfänger: Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Konto: 93439487
Bankleitzahl: 30550000
IBAN: DE85 3055 0000 0093 4394 87
SWIFT-BIC: WELADEDNXXX
Bank: Sparkasse Neuss

Verwendungszweck: Regionalgruppe Düsseldorf

NF Selbsthilfegruppe Düsseldorf

Der Bankauszug wird normalerweise als Spendenbescheinigung anerkannt. Auf Wunsch erstellen wir aber gerne eine Spendenbescheinigung.

Unser besonderer Dank gilt folgenden Institutionen/Unternehmen:

Caritas-duesseldorf

Caritasverband Düsseldorf e.V.

Caritas Zentrum Bilk für die kostenfreie Raumnutzung

  • AOK Rheinland/Hamburg
  • Barmer GEK
  • Deutsche BKK
  • Deutsche Infineum GmbH (Köln)
  • Global Logistics & Engineering Services (Brühl)
  • Grandt Rohrleitungsbau GmbH (Aachen)
  • Familie Löser (Olpe)
  • Familie Lusch (Pulheim)
  • SL Armaturen (Mönchengladbach)
  • Mecafrance GmbH (Bonn)
  • YAT Reisen (Paderborn)
  • Pentair Valves & Controls Germany GmbH (Mönchengladbach)

 

Fachaufsätze, Patientenberichte, Presseinformationen

Es ist, wie bei jeder Krankheit, eine „Bauchsache" für welchen der behandelnden Ärzte man sich letztendlich entscheidet. Vielfach handelt es sich aber um Eingriffe, die umfangreicher und evtl. folgenreich sind. Wir tragen hier Informationen zusammen, die bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein sollten und nehmen entsprechende Beiträge gerne entgegen.

22.06.2011, Duisburg --Homepage der SANA - Kliniken

Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin hält Vorträge im Neurofibromatose -Kinder- und Jugendcamp

rosenbaum

Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum im Vortrag

Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum, Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin im Klinikum Duisburg, hat auf dem diesjährigen „NF-Kinder- und Jugendcamp" in Baitz/Brandenburg zwei altersgerechte Vorträge zur Klinik und Genetik der Neurofibromatose Typ 1 (NF1) gehalten. Das NF-Camp wurde von der Berlin-Brandenburgischen Regionalgruppe der „von Recklinghausen Gesellschaft e.V." organisiert und bot ein dreitägiges Freizeitprogramm für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an NF 1 erkrankt sind. Darüber hinaus wurden auch medizinische Informationen und psychologische Gesprächskreise für Betroffene angeboten. Die Neurofibromatose -Ambulanz an der Duisburger Kinderklinik betreut rund 400 Kinder und Jugendliche mit NF1 aus dem gesamten Bundesgebiet.
Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine der häufigsten neurologischen Erberkrankungen, betrifft ca. 1 von 3.000 Neugeborenen und kann fast immer bis zum 6. Lebensjahr eindeutig erkannt werden. Die Krankheit ist weder heilbar, noch in ihrem Verlauf vorhersehbar und führt neben fleckförmigen Pigmentierungen der Haut (Café-au-lait-Flecken) auch zu Tumoren des peripheren Nervensystems (Neurofibrome). Treten mehr als sechs Café-au-lait-Flecken mit einer bestimmten Größe auf, so kann dies ein Hinweis auf eine NF1 sein. Im weiteren Verlauf kommt es dann oft zur Ausbildung von Sommersprossen an eigentümlichen Körperstellen (z.B. in der Achselhöhle), zu Tumoren der Sehnerven und bei den meisten Patienten auch zu Neurofibromen. Diese Tumoren können sehr schmerzhaft sein, die Betroffenen entstellen und werden in seltenen Fällen auch bösartig. Die Tumoren an der Haut können teilweise operiert oder per Laser behandelt werden. Für das Kindesalter ist von Bedeutung, dass rund 2/3 der Betroffenen individuell unterschiedlich ausgeprägte Entwicklungsverzögerungen oder Teilleistungsstörungen aufweisen. Hier ist eine ausführliche Entwicklungsdiagnostik von entscheidender Bedeutung, um ein individuelles Förderkonzept zu erarbeiten und die Entwicklungspotentiale der einzelnen Kinder optimal zu nutzen. In Deutschland gibt es bis zu 40.000 Neurofibromatosepatienten, wobei ca. zwei Drittel der Patienten ein ganz normales Leben ohne größere Einschränkungen führen können.

Weitere Informationen
Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Sekretariat
Telefon 0203/733 3201
Fax 0203/733 3202
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Laserbehandlung in der Elisabeth Klinik, Berlin

von Klaus Fischer

Es war wohl 1980, als mir ein Hautarzt sagte – sie haben von Recklinghausen. Das war's dann auch – der Arzt sagte weiter nichts und für mich war das Thema dann erledigt. Zwei Jahre später bemerkte ich dann einen Knoten am Oberschenkel, den mir ein Chirurg ambulant entfernte – Diagnose – Neurofibromatose. Auch dann war das für mich nichts, über das ich mir groß Gedanken machte. Erst 1985 kam das sog. AHA-Erlebnis in der Hautklinik der Universität Düsseldorf. Dort traf ich auf Dr. Küster, einen Humangenetiker, der mir erstmals genau erklärte, was NF ist und mich auf die von Recklinghausen Gesellschaft hinwies. Im Laufe der folgenden Jahre folgten dann immer wieder ambulante OPs und zuletzt zwei Besuche in Hamburg bei Dr. Mautner.

Meine Fibrome vermehrten sich reichlich und von OPs hatte ich die Nase voll. Dann kam das für mich entscheidende Treffen der Düsseldorfer Selbsthilfegruppe, in der ich Positives über die Elisabeth Klinik in Berlin hörte. Ich hatte zwar schon vorher von Berlin gehört, aber meine Zweifel. Laser OP, ob das das wahre ist. Ich traute mich nie so richtig. Aber die Informationen, die ich in meiner Selbsthilfegruppe hörte, überzeugten dann. Herr Biernacik und Herr Lange haben bei den BW – Tagen Vorträge von den verantwortlichen Ärzten gehört und berichteten äußerst positiv von ihrem Eindruck. Die Entscheidung war dann sehr schnell getroffen. Da gehe ich hin.

Ein Anruf in Berlin war schnell erledigt und ein OP-Termin kurzfristig festgelegt. Ich schickte vorab einige Unterlagen und Befunde und ein Bild meines Rückens per Mail nach Berlin. Ist zwar nicht notwendig – erspart aber viel Fragerei.

Berlin wollte neben der Krankenhaus-Einweisung auch eine Kostenübernahmeerklärung. Der erste Weg führte mich also zu meiner Krankenkasse. Der Sachbearbeiter dort konnte mit dem Begriff NF nichts anfangen und sprach zunächst einmal von Unterlagen und Fragebogen für den Medizinischen Dienst. Etwas angesäuert suchte ich also die zusammen und ging erneut zu meiner Krankenkasse. Dort traf ich dann auf einen anderen Sachbearbeiter, der erst einmal googelte und dann meinte, eigentlich würde die Kasse ja bezahlen. Er rief kurzentschlossen in Berlin an und fragte, was das Krankenhaus den genau braucht. Und damit war dann der Weg nach Berlin auch geebnet. Er bestätigte lediglich auf der Einweisung, daß ich versichert bin.

Geht doch...

Ich buchte dann auch ein Gästezimmer im Elisabeth Stift für meine Frau, die mich begleiten wollte. Und ganz schnell meldete sich auch Liane Zander aus der Berliner Gruppe, die dort für den Abhol- und Besuchsdienst zuständig ist. Sie holte uns am Bahnhof ab und begleitete uns bis zum Krankenhaus. Nochmals herzlichen Dank auf diesem Wege.

Die Station 1B der Laserambulanz überraschte sofort positiv. Klein und übersichtlich - viele Kinder auf dem Flur – freundliches, lustiges Pflegepersonal und Ärzte. Der Aufnahmetag verlief ruhig, Blutabnehmen, Blutdruck und Puls messen, ein kurzes Gespräch mit dem Stationsarzt.

Es folgte die Frage, was möchten Sie denn Essen? Es gab reichlich leckere Menüs zur Auswahl. Verhungern wird hier keiner. Kaffee und Tee gab's auch reichlich auf dem Flur.

Ich lernte auch ausgiebig den „Blauen Klaus" kennen – gemeint ist das Blutdruckmessgerät. Dienstag sollte dann gegen Mittag operiert werden... dauerte dann doch etwas länger...aber mit der vorher eingenommenen Beruhigungstablette ganz gut zu ertragen. Meine Frau durfte mich sogar zusammen mit der Schwester bis zum OP-Saal schieben. Dann erinnere ich mich nur noch an die Narkoseärztin, die mir zartfühlend die Kanüle für das Narkosemittel setzte und daß ich mich auf ein „Fließband" legen sollte...

Irgendwann Spätnachmittags bin ich dann aufgewacht – von Schmerzen keine Spur. Das Liegen auf dem Rücken war zwar etwas unbequem, immerhin wurden dort und am linken Arm einige hundert Fibrome entfernt – aber es ging. Nur die Tablettenschluckerei war etwas nervig. Morgens, mittags, abends, nachts jeweils 1 ½ Schmerztabletten und um 08.00 Uhr, 16.00 Uhr und 24.00 Uhr Antibiotika. Schon einmal um 24.00 Uhr von einem zärtlichen Wangenklatsch geweckt worden?

Mittwoch durfte ich schon aufstehen und mich auf dem Krankenhausgelände bewegen. Das Wetter war zwar kalt – aber schön – so daß ich mich doch oft im Freien bewegen konnte.

Die erwähnten Gästezimmer im Elisabeth Stift stehen wegen Umbaumaßnahmen ( Stand Oktober 2011 ) nicht mehr zur Verfügung. Wohl aber Appartements im Schwesternwohnheim. Praktisch, da diese auf dem Gelände und in direkter Nähe zur Ambulanz liegen. Die Appartements sind mit Kühlschrank, Kaffemaschine und einem kleinen Herd eingerichtet. Die aktuellen Übernachtungskosten sind an der Krankenhauspforte zu erfragen. Die Telefonnummer steht im lezten Teil des Berichtes.

Und dann diese hervorragende Cafeteria mit den leckeren und preiswerten Speisen für alle, die nicht satt geworden sind. Und wem die Decke auf den Kopf fällt, macht einen kleinen Spaziergang am Schöneberger Ufer, das auch gleich am Krankenhaus vorbeiführt.

Zurück zu meiner OP. Der Stationsarzt besuchte mich jeden Tag und war mit dem Ergebnis und der Wundheilung sehr zufrieden. Alles war gut verheilt und ich durfte am Samstag wieder nach Hause fahren.

Eine Woche später wurden dann von meinem Hausarzt die unzähligen Fäden gezogen. War nicht so lustig und ging auch nur mit Schmerzspritze – aber als die Fäden dann rauswaren ging's mir bedeutend besser. Es folgte die etwas lange aber sinnvolle Nachsorge mit Pflasterwechsel und eincremen der OP-Wunden.

Im November diesen Jahres geht's dann weiter mit dem Rumpf und dem rechten Arm – diesmal ohne Angstgefühl im Bauch.

Ein Hinweis für alle, die sich für Berlin entscheiden.

Nehmt T-Shirts mit. Diese Nach-OP-Netzhemdchen sind nicht nur unbequem, sie verkleben auch mit den Fäden. Das tägliche Wechseln ist einfach nervig. Nach dem zweiten Tag sollte man also tunlichst T-Shirts anziehen. Bringt eine Kaffeetasse mit. Kaffe und Tee aus Plastikbechern schmeckt grausig. Handtücher sind vorhanden, das Gepäck kann man sich also sparen. Auf den Zimmern gibt es für jeden Patienten einen Tresor. Die Codekarte dafür gibt es am Eingang der Klinik für 20 Euro Pfand. Wer unbedingt telefonieren will, kann diese Karte als Telefonkarte nutzten – im Zeitalter von Handy aber sicher nicht unbedingt notwendig.

Und ganz zum Schluß – ein großes Lob an Herrn Kaapke und sein Pflegeteam. Die Betreuung war einfach spitze.

Name: Elisabeth Klinik
Hausanschrift: Lützowstraße 24-26, 10785 Berlin, Deutschland
Telefon: 030/25061
Fax: 030/2506333
www.elisabeth-klinik-berlin.de

Telefon Patientenanmeldung Laserklinik 030 / 2506-900

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Die Abteilung für Lasermedizin in der Evangelischen Elisabeth-Klinik besteht seit Juli 2005. Mit einem multidiziplinären Team von in der Laseranwendung erfahrenen Ärzten und Pflegemitarbeitern vereint die Abteilung Lasermedizin (Station 1B) unter einem Dach Diagonstik und Behandlung auf höchstem Qualitätsniveau. Die Unterbringung erfolgt in komfortablen Zimmern, für Kinder stehen Wickelzimmer, Spielzimmer und ein Spielplatz zur Verfügung. Eltern können in den Krankenzimmern der Kinder übernachten. Begleitpersonen können in den klinikeigenen Gästeappartements wohnen.

Telefon Pforte für Anmeldung Gästezimmer 030 / 2506-1

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Für Betroffene, die sich für eine OP in Berlin entschließen, steht auch ein Betreuungsangebot (Abholen am Bahnhof oder Flughafen und Besuchsdienst im Krankenhaus) der Berliner Regionalgruppe mit Liane Zander zur Verfügung.

Elisabeth-Klinik-Berlin - 2ter Erfahrungsbericht

5.11.- 12.11.2011

Nach den guten Erfahrungen bei meinem ersten Aufenthalt im Februar dieses Jahres entschloss ich mich zu einer zweiten Operation in der Elisabeth-Klinik Berlin. Jetzt war der rechte Arm und der Oberkörper an der Reihe.

Der Sachbearbeiter meiner Krankenkasse (DAK) war nun gut informiert und stellte mir die sog. Kostenübernahmeerklärung (Stempel auf der Einweisung, dass ich bei der DAK versichert bin) ohne große Fragen aus.

Den Termin hatte ich schon lange im Voraus mit der Klinik vereinbart. Bilder der zu operierenden Stellen hatte ich per Mail an die Klinik geschickt.

Die Aufnahme in der Klinik erfolgte am Sonntag, den 6. November. Ich reiste also schon einen Tag vorher an und übernachtete in den Gästeappartements des Krankenhauses. Diese befinden sich auf dem Krankenhausgelände im ehemaligen Schwesternwohnheim mit Blick auf den Kanal am Schöneberger Ufer.

Im Gegensatz zu den alten Gästezimmern war das Appartement sehr geräumig, mit Balkon und kleiner Küche.

Schlafzim.BerlinKche.BerlinKanal.Berlin

Wohn/Schlafzimmer + Küche + Blick v. Balkon auf den Kanal

Am Sonntag kam ich nach Berlin und konnte die „alte Mannschaft" wie alte Freunde begrüßen. Zwei Ärzte besprachen mit mir in zeitlichen Abständen die Operation und klärten mich über mögliche Risiken auf. Ich konnte einen Blick auf den Operationszettel werfen, auf dem genau beschrieben war, welche Stellen gelasert werden sollten und welche nicht. Abends habe ich dann noch genüsslich das wirklich wahrhaft leckere Abendbrot (Frühstück und Mittag sind übrigens auch ein Gedicht) genießen können.

Montag früh hing dann ein Schild am Bett (NÜCHTERN OP) – na gut, ein wenig Fasten ist ja auch nicht schlecht. Gegen Mittag bekam ich die Beruhigungstablette und ich wurde in den OP geschoben. Mir wurde die Kanüle für das Narkosemittel gesetzt, ein kleiner Scherz mit dem Anästhesisten.....und gegen Abend bin ich dann wieder in meinem Zimmer aufgewacht. Von Wundschmerz keine Spur. Es wurden insgesamt rd. 700 Fibrome in einer Größe von ganz klein bis zu 3cm Durchmesser entfernt.

Einzig lästig war der dicke Mullverband, der sich vom Hals bis zum Bauchnabel zog. Der erste Verbandswechsel ließ mich doch etwas erblassen, nicht wegen der Wunden, sondern weil der doch ziemlich blutig aussah. Das legte sich jedoch schnell und am Mittwoch stand ich wieder auf den Beinen und konnte mich über den Flur bewegen. Lediglich das Aufstehen aus dem Bett und – viel schlimmer – das Lachen tat ziemlich weh, da die meisten Fäden sich im Bereich der Bauchmuskulatur befanden. Dank des Hinweises von Liane Zander von der Berliner Selbsthilfegruppe hatte ich genügend T-Shirts dabei, da die üblichen „Netzhemden" unbequem sind und bei jedem täglichen Wechsel an den Wundrändern kleben blieben.

Ab Donnerstag konnte ich mich bereits wieder draußen auf dem Klinikgelände an der frischen Luft bewegen. Auf meinen Spaziergängen traf ich auch zwei weitere NF Patienten, die aus Basel und Augsburg kamen. Beide waren schon mehrere Male in Berlin, weil sie sich hier, nach ihren Angaben, wie ich auch gut aufgehoben fühlen.

Am Freitag war ich wieder so fit, dass ich entlassen und am Samstag nach Hause fahren konnte. Bis zur völligen Abheilung der Wunden muss ich mich nun täglich im Wechsel mit Bepanthen und Volonimat Salbe eincremen.

Fazit: Die Elisabeth-Klinik Berlin ist ein sehr kleines, familiäres Krankenhaus mit hochqualifizierten Ärzten und Pflegepersonal. Die Patienten sind hier keine Nummer, sondern Menschen, die liebevoll betreut werden. Wer schon öfters hier war, fühlt sich als „Gast", der die Gastfreundschaft des Pflegepersonals richtig genießen kann.

Ich sehe jetzt wieder halbwegs normal aus und kann mich endlich wieder, ohne „schräg" angesehen zu werden, im Schwimmbad oder der Sauna sehen lassen. All denen, die zögern, sich nicht trauen oder Angst haben, möchte ich Mut machen, sich den Ärzten in Berlin anzuvertrauen. Nähere Informationen zur Elisabeth Klinik stehen im Internet unter

www.pgdiakonie.de/evangelische-elisabeth-klinik

Klaus Fischer

Wir stellen vor:

Flyer Volmarstein Teil 1

Flyer Volmarstein Teil 2

 

Caritas-Kaufhaus

Wir sind

ein Arbeits- und Qualifizierungsprojekt des zweiten Arbeitsmarktes mit der Zielrichtung der Vermittlung auf den ersten Arbeitsmarkt.

Wir bieten an

  • Wohnungsauflösungen / Möbelabholungen (kostenlos, wenn wir die Möbel noch verwenden können.)
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Möbellager und Kleiderladen seit 19 Jahren im Trend

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Seit nunmehr 19 Jahren gibt es das Möbellager und den Kleiderladen beim Caritasverband Neuss. Beide Einrichtungen sind im Kreis Neuss die erste Anlaufstelle, wenn es um qualitativ günstige, gebrauchte Möbel, aber auch um Hausrat und Kleidung geht . Wer heutzutage günstig einkaufen möchte, kommt am Möbellager und Kleiderladen nicht vorbei. Im Vordergrund steht aber der soziale Aspekt.

Für die langzeitarbeitslosen Mitarbeiter ist dies die erste Plattform, um sich wieder an Arbeit zu gewöhnen, sich weiter zu qualifizieren und somit eine höhere Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt zu erhalten. Die Mitarbeiter sind in der Regel 9 Monate in den Projekten beschäftigt. Sie werden in den Bereichen Verkauf, Handwerk und Transport geschult.

Durch das Konzept Arbeit-Qualifizierung-Praktika haben viele Mitarbeiter unter anderem auch schwerbehinderte eine Stelle auf dem ersten Arbeitsmarkt gefunden.
Seit 19 Jahren trägt das Projekt dazu bei, dass gut erhaltene Gebrauchtmöbel nicht auf die Mülldeponie wandern, sondern wieder in den Verwertungskreislauf fliessen. Bisher insgesamt 8000t.
Wenn auch Sie etwas gegen die Arbeitslosigkeit und für die Umwelt tun wollen, unterstützen Sie die Maßnahme.

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Tel.: 02181/8199199
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